Sterren vragen aandacht voor spierziekte met ijskoude douche

Waar het precies begonnen is blijft onduidelijk, al was het afgelopen winter in Amerika een hype om in koud buitenwater te springen en geld te doneren voor kankeronderzoek. Inmiddels krijgt elke meer of minder bekende Nederlander het verzoek een emmer ijswater over zich heen te kieperen ten bate van onderzoek naar de ziekte ALS, en het einde is nog niet in zicht.

Beeld Youtube

De ijswateruitdaging (ice bucket challenge) bereikte vorige week woensdag Nederland, toen autocoureur Meindert van Buuren vanuit Canada werd 'genomineerd' om mee te doen. Het idee: doneer binnen 24 uur geld voor onderzoek naar de spierziekte ALS, of gooi een emmer ijswater over je hoofd. De praktijk: doneer geld voor onderzoek naar ALS, onderga alsnog de ijswaterdouche en zet het filmpje vervolgens op internet.

De link tussen ijswater en ALS is als eerste gelegd door vrienden en familie van Peter Frates, een 29-jarige ex-honkballer uit Boston, slachtoffer van de ongeneeslijke ziekte die van een gezond mens in korte tijd een wrak maakt. Na bemoeienis van internet-, televisie- en muziekhelden (Mark Zuckerberg, Oprah Winfrey, Lady Gaga) was er geen houden meer aan. Sinds dit weekend gaat het ook in Nederland 'vreselijk hard', zegt Ineke Zaal van de Stichting ALS. 'We zijn er ongelooflijk blij mee, het levert veel publiciteit en geld op.'



Beeld Youtube

Hoeveel is nog onduidelijk, en waar het stopt ook - vooralsnog lijkt geen BN'er of bestuurder er aan te ontkomen, ook al werd er gisteren op Twitter en Facebook hier en daar al vermoeid over gedaan. Dinsdag was de Brabantse commissaris van de koning Wim van de Donk aan de beurt, maandagavond Andries Knevel, die onder meer Jeroen Pauw nomineerde en dinsdagmiddag liet weten dat die nog 12 uur had om het verzoek te accepteren.

Het is ons overkomen, zegt Ineke Zaal, wier vereniging een patent heeft op acties die veel publiciteit genereren. De 'ik ben inmiddels overleden' en 'ga door met mijn strijd'-postercampagnes, met portretten van ALS-patiënten bijvoorbeeld, en de Amsterdam City Swim, die koningin Máxima zo ver kreeg in de Amstel te duiken. Maar met dat laatste heeft het niets te maken, zegt Zaal: het is zomaar ontstaan en uit zichzelf groot geworden.

Vrijgevigheid van de toekomst
De ijswateruitdaging past wel in een nieuwe traditie van vrijgevend zijn, zegt hoogleraar Theo Schuyt, hoogleraar Filantropische Studies aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Met als belangrijke Nederlandse exponenten het beklimmen van een berg per fiets (Alpe D'Huzes), of het gezamenlijk 's nachts wandelen van Rotterdam naar Den Haag (Nacht van de Vluchteling). Die laatste trok dit jaar 1.200 mensen en leverde een half miljoen euro op voor Syrië. Minder groot, maar ook steeds bekender, is de mannenactie om een maand lang je snor te laten staan, Movember, tegen prostaatkanker.

Het is de toekomst van de vrijgevigheid, vertelt Schuyt. Ten eerste is geld geven alleen niet genoeg meer: 'mensen willen laten zien dat het hen echt aangaat, dat ze het bijna mee beleven.' Ten tweede geeft het anderen het gevoel dat ze niet kunnen weigeren: 'jij zit daar wel lekker achter je bureau bij de Volkskrant, maar doe eens wat'. Dat noemt Schuyt 'emotionele crowdfunding'. Ten derde: in een tijd van individualisering zijn steeds meer mensen op zoek naar gemeenschappelijke momenten.

De methode is min of meer uitgevonden door Dan Pallotta, een Amerikaanse ondernemer die in de jaren negentig begon met het organiseren van fietstochten tegen aids, en een driedaagse voettocht tegen borstkanker die ruim 4 miljoen dollar opbracht.

Grote aantrekkingskracht van de ijswaterfilmpjes is de humor. Jeff Bezos die Kim Jong-un wil nomineren, Bill Gates die zelf een ijswaterdouche in elkaar last. Is dat niet te lollig, op die manier aandacht vragen voor een afschuwelijke ziekte? 'Ik denk van niet', zegt Zaal. 'ALS verlamt de spieren. Wat ik van patiënten hoor, is dat een emmer ijswater je heel even dat gevoel geeft. Dit is wat ons overkomt, zeggen ze. Dat is mooie symboliek.'

Beeld Youtube
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden