'Oordeel niet over mensen met gebreken'

Negentien jaar geleden dachten artsen dat Sam Galesloot (25) hooguit nog een jaar zou leven. Hij heeft een spierziekte en is zo goed als doof, blind en verlamd....

Hoe kwam u bij Sam terecht?Ria Bremer: ‘Voor ik Sam leerde kennen, ontmoette ik tijdens opnamen voor Vinger aan de pols een jongen. Door een spierziekte was hij geheel verlamd en zijn ouders deden alles om hem in leven te houden. Af en toe knipperde hij met z’n ogen. Ik wilde weten: hoe kom je op zo’n punt terecht? Dat gezin heeft geen moment gekend waarop ze het jongetje hadden kunnen laten gaan. Wie neemt de beslissingen? Ik heb het ziekenhuis gevraagd of ze mij wilden bellen als ze ooit een soortgelijke casus voorbij zouden zien komen. En dat was Sam.’

Hoe oud is hij aan het begin van de film?

‘6. Ik heb hem negentien jaar gevolgd. Qua uiterlijk verandert hij weinig, maar in het begin van de film kan hij nog kruipen, vrij goed zien en horen, een beetje staan. Nu is hij voor 99 procent blind. Hij hoort niets meer. Communiceren gaat door middel van een speciaal voor Sam ontwikkeld hand-wang-alfabet. Een tolk schrijft met z’n vinger figuurtjes op de wang van Sam en hij praat terug. Als de zenuwen in zijn wangen ook wegvallen, is er niks meer over.’

En gebeurt dat, uiteindelijk?

‘Dat weet niemand. Dokters hebben de spierziekte van Sam nooit een naam kunnen geven. Ze weten niet wat er met hem gaat gebeuren. Het hart is ook een spier. Als die het begeeft, is het afgelopen.’

Wilden de ouders van Sam meteen meewerken?

‘Het duurde niet lang om ze te overtuigen. Ik heb meteen uitgelegd wat ik wilde: aanwezig zijn bij de cruciale keuzemomenten. Wie bepaalt wat er met Sam gebeurt? Aan het begin van de film was de verwachting dat hij hooguit nog een jaar zou leven, tenzij hij continu beademd zou worden. En dat was volgens de artsen geen goed idee. Sam was namelijk zo goed als doof, blind en verlamd. Kunstmatig beademen is dan zinloos medisch handelen, volgens de protocollen.’

Maar Sam leeft nog steeds.

‘Als je Sam nu ziet, zul je echt niet zeggen dat het zinloos medisch handelen is om hem te beademen. Zeker niet waar Sam bij is. Hij zou je slaan, als hij zou kunnen. Hij is zó boos over de discussie die anderen hebben gevoerd over de kwaliteit van zíjn leven. Wat ik wil zeggen is: oordeel niet over iemand die nauwelijks kan praten, niet kan horen, niet kan zien. Ik wil graag een tweede uitzending maken, die zou bestaan uit gesprekken met Sam. Ik kan prachtig met hem praten.’

Kunt u hem verstaan?

‘Redelijk. Ik stel hem vragen via de tolk. Ik heb de film met hem bekeken. Om de twee minuten moesten we de band stoppen, omdat hij iets wilde zeggen. Op een gegeven moment zeg ik: toen Sam 5 jaar was, kreeg hij een hartstilstand. Dan hoor je Sam: èèèh! Wat is er Sam? Fout! Ik was 4 jaar! Tijdens de discussie over het staken van de medische behandeling, Sam weer: èèèh. Verontwaardigd, was-ie. Hoe durven ze!’

Hij is er helemaal bij.

‘Volledig. Hij heeft een IQ van 140. Een fotografisch geheugen. Sam ging op vakantie, niet zo lang geleden, in een groot vliegtuig. Hij zat voorin met z’n beademingsapparatuur. Ging prima. Toen viel de elektriciteit uit in het vliegtuig. Dat betekent dat die beademingsapparatuur het niet meer deed en dat het vliegtuig een noodlanding moest maken in Miami. Zo’n kist met vijfhonderd vakantiegangers. Dan heb je mensen die tegen de begeleiders van Sam zeggen: hoe kun je nou met zo’n kind in het vliegtuig stappen? Dat oordelen – ik heb me er ook schuldig aan gemaakt, in die eerste jaren. Tegenover Sam is dat een hele grote misser. Sam kán zich niet uiten, dat is de kern van het probleem.’

Heeft u de film met de arts teruggekeken?

‘Eergisteren. Hij was razend benieuwd. Volgens die arts is Sam medisch volstrekt uniek. Niemand weet waarom hij is blijven leven. Is het toevallig dat bij hem precies de cruciale spieren overeind blijven? Of is het wilskracht, zijn het de reizen, het studeren? Sam heeft de hele dag een tolk naast zich. Hij woont in zijn eigen appartement met om hem heen een team van vijftien mensen.’

De ouders van Sam hebben het besluit om zijn beademing te stoppen eigenhandig tegengehouden.

‘Zij zagen zijn kwaliteit van leven niet afnemen. Zij zagen dat een beetje extra zuurstof Sam vrolijk maakte. Zij dachten: help, in het protocol staat dat hij eigenlijk niet in aanmerking komt voor beademing, daar gaan we wat aan doen. En als je Sam nu zou vragen om zijn leven een cijfer te geven, geeft hij de ene dag een 7, en vorige week was het een 9.’

Dat is moeilijk voor te stellen.

‘Wíj kunnen het ons niet voorstellen, een leven in zo’n lichaam. Maar Sam weet niet veel anders. Natuurlijk kent hij dieptepunten: na het sterven van één van zijn twee leguanen, bijvoorbeeld. Die lagen altijd bij hem. Toen wilde hij zelf ook niet meer. Maar gisteren kreeg ik weer een mailtje, of ik ook zo lekker gewandeld had. Omdat het zo’n lekker weer was.’

Een mailtje van Sam.

‘Via de tolk. Kijk, de conclusie van deze film is dat Sám bepaalt wat zijn kwaliteit van leven is. Als Sam niet meer wil, kan hij binnen een paar minuten dood zijn. Zijn longen doen niks, zonder beademingsapparatuur.’

In de film vragen de ouders zich openlijk af of het wel goed is dat Sam continu wordt beademd.

‘Iederéén vraagt zich continu af of dat goed is. De ouders, de artsen, ik als buitenstaander. Ik heb me nooit ergens mee bemoeid. Als ze mij zouden vragen: Ria, wat zou jij doen? Ik zou gillend wegrennen. Maar je bent er continu mee bezig. Je gunt het eigenlijk niemand, om zo te leven.’

U heeft het zich nooit afgevraagd wat u zou doen?

‘Ik denk dat je, als vader of moeder, alles zult doen om je kind bij je te houden.’

U lijkt nauw bij Sam betrokken.

‘Het is lastig. Ben ik de journalist, die Sam ziet als een goed onderwerp? Ben ik de moeder die mededogen heeft met de moeder van Sam? Of ben ik de mens die het verdrietig vindt dat Sam zo moet leven. Ik weet het niet. Maar ja, er is een bijzondere band met Sam.’

En dat zit nadrukkelijk in de film.

‘Omdat mijn ontmoetingen met Sam zijn zoals ze zijn. Als ik bij hem kom, zit ik met mijn wang tegen zijn wang. Om te knuffelen. Omdat ik blij ben dat ik bij hem ben.’

Mensen kennen u als onafhankelijk journalist. Hier heeft u helemaal geen afstand tot uw onderwerp.

‘Dat wringt natuurlijk een beetje. Wanneer je negentien jaar lang het wel en wee van zo’n gezin meemaakt, ben je niet langer de honderd procent onafhankelijke journalist. Maar ik ben ook geen familie geworden. Je moet jezelf wel een beetje beschermen.’

Hoe gaat het verder, met u en Sam?

‘Ik wil Sam blijven volgen. Ik begin volgende week met nieuwe opnamen. Sam laat ik nog maar even niet los. Als ik over een paar jaar nou kom met deel twee. Een film waarin Sam vertelt. Dat gun ik hem: dat de wereld, die hem beoordeelt op zijn uiterlijk, weet wat er gebeurt in dat hoofd. Wat voor superintelligent mens daar zit, ligt, hangt. Hij verdient dat.’

Had u vanaf het begin een bijzondere band met Sam?

‘Toen ik hem begon te volgen, wist ik niet dat het negentien jaar zou duren. Ik wilde een uitzending over zijn levenseinde maken.’

Heeft u dat idee nooit laten varen?

‘Nee. Ik heb steeds tegen collega’s gezegd: ik maak die film pas als Sam is overleden. Ik had al 4.500 minuten materiaal. Maar toen zei Sam zélf: het wordt nou wel een keer tijd dat je dat ding gaat uitzenden. Je kunt toch niet blijven wachten tot ik doodga.’

Waarom wilde hij dat, denkt u?

‘Hij vindt het mateloos interessant. Hij bestookt mij met vragen over perscontacten. Of ik wel bij Pauw & Witteman zit. Sam is in die zin heel normaal.’

En zit u bij Pauw en Witteman?

‘Er zijn nogal wat programma’s die mij willen hebben: Moraalridders, Paul de Leeuw, De Wereld Draait Door, Pauw & Witteman. Sam wil het liefst dat ik overal ga zitten. En ik ben hem wel verantwoording schuldig, natuurlijk. Het gaat niet om mij, om hoe vaak ik ga golfen, of ik al oma ben en of ik nog steeds met dezelfde man ben getrouwd. Het gaat om Sam.’

Heeft u, behalve een vervolgfilm over Sam, nog andere televisieplannen?

‘Televisie heb ik altijd een raar vak gevonden. Praten in zo’n lens is eigenlijk niks voor mij. Foto’s laten maken vind ik vreselijk. Het journalistieke werk is bij mij altijd het belangrijkste geweest: vragen stellen. Van de krant kwam ik via de radio uiteindelijk bij televisie terecht. Dat was min of meer toevallig. Ik wil niet meer op de buis. Ik denk dat ik niet meer pas in het televisie maken van nu. Als ik de film over Sam in m’n eentje was gaan monteren, was het een ouderwetse montage geworden. Ik zou alles hebben volgeluld. Daarom was die samenwerking met Doret van der Sloot (regisseur en samensteller, red.) ook zo prettig.’

En waar is Sam nu mee bezig?

‘Hij heeft een Spaanse verzorger, en daar probeert hij Spaans mee te spreken. Een maand of drie geleden heeft Doret hem gevraagd of hij zich verveelde. En ja, dat was zo. Sam is 25 en wil studeren: rechten. Dus dat gaan we nu proberen. Hij heeft onlangs zijn vmbo-diploma gehaald. Sam zegt zelfs dat hij premier wil worden. Zo’n opmerking is niet geboren uit gekte. Sam leeft in een wereld waarin dingen kunnen die onmogelijk zijn.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.