Na de Ice Bucket Challenge: wat te doen met al die ALS-miljoenen?

Is het mondiale succes van de Ice Bucket Challenge, waarbij geld werd opgehaald voor spierziekte ALS, wel waar te maken? En hoe gaan patiënten ervan 'profiteren'?

Beeld .

In het Haagse kantoor van stichting ALS Nederland is het zo druk dat directeur Gorrit-Jan Blonk zijn kamer vrijwillig heeft afgestaan. Op zijn bureau staan dozen met enveloppen, aan de vergadertafel is personeel bezig om ze te vullen met bedankbrieven. In de kamer ernaast verwerken medewerkers van een ict-bedrijf duizenden eenmalige machtigingen, weer een deur verderop wordt de website bijgehouden. Tal van bedrijven hebben opgebeld om gratis hun diensten aan te bieden. Het vaste team van vijf medewerkers en twee uitzendkrachten is de afgelopen weken tijdelijk verdubbeld met vrijwilligers.

Virale kettingbrief
Het was de zomer van de Ice Bucket Challenge en dat heeft Blonk geweten. Hij was net twee maanden directeur van de ALS-stichting toen de campagne, opgezet door vrienden van een Amerikaanse ALS-patiënt, Nederland bereikte; een virale kettingbrief die de wereld over trok en een filantropische sensatie werd. Van Bill Clinton tot topmodel Kate Moss, van Kermit de Kikker, Sinterklaas tot de voltallige selectie van Ajax én de eigen buurman, allemaal kieperden ze een emmer ijswater over hun hoofd, zetten het filmpje op internet en daagden anderen uit om binnen 24 uur hetzelfde te doen. In ruim een maand tijd werden de ijsemmer-filmpjes op YouTube een miljard keer bekeken. ALSA, de Amerikaanse ALS-organisatie, haalde er alleen al 85 miljoen euro mee op, bij de Nederlandse ALS-stichting staat de teller op ruim een miljoen.

Beeld Google Trends

Dat vrachtschip aan donaties levert een nieuwe uitdaging op, eentje die een stuk gecompliceerder is dan een emmertje water: waar al dat geld aan te besteden? Donateurs lijken te verwachten dat de opgehaalde miljoenen het verschil gaan maken en dat patiënten nu snel kunnen worden genezen, maar wetenschappers temperen die verwachtingen. ALS was jarenlang zo'n onbekende ziekte dat het wetenschappelijk onderzoek nogal is achtergebleven, zegt ALS-deskundige Leonard van den Berg, hoogleraar neurologie aan het Hersencentrum van het UMC Utrecht. De oorzaak van de ziekte is volstrekt onduidelijk en zonder die kennis wordt het lastig om een medicijn te vinden. De weg naar een effectieve behandeling, bedoelt hij, is nog lang.

Vandaag in de Volkskrant: De valkuilen van de ijsemmer-sensatie

Charlie Sheen doet een variant van de 'Ice Bucket Challenge', met bankbiljetten. Beeld YouTube

8,8 miljoen keer bekeken op YouTube: De Canadese ijshockeyer Paul Bissonette liet boven op een berg ijswater over zich heen gooien vanuit een helikopter.

18,2 miljoen keer bekeken: Acteur Charlie Sheen bedacht zijn eigen variant en keerde een pan met bankbiljetten om boven zijn hoofd.

19,9 miljoen keer bekeken: Microsoft-oprichter en mecenas Bill Gates ontwierp eerst zijn eigen ijsemmer-douche.

Beeld Google Trends
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.