Mira van der Lubbe is drager van het ‘borstkankergen’ – en maakte daar met vader Huub een voorstelling over

Mira van der Lubbe (31) ontdekte op haar 27ste dat ze drager is van het ‘borstkankergen’. Haar moeder kreeg de ziekte drie keer, haar oma overleed eraan, in een tijd dat kanker nog ‘K’ heette. Van der Lubbe wil haar borsten preventief laten verwijderen. Haar verhaal verwerkte ze in een theatervoorstelling, met liedteksten van vader Huub.

Wat wil je doen als je het níét hebt? Dat wilde vader Huub van der Lubbe van zijn dochter Mira weten, toen zij net getest was op het ‘borstkankergen’ BRCA-1. Mira’s oma is op haar 43ste aan borstkanker overleden, haar moeder, Teuntje Klinkenberg, heeft de ziekte drie keer gehad. ‘Dan trekken we de grootste fles champagne open die er is’, antwoordde zij.

Goed, zei haar vader, maar dan doen we dat óók als je het wel hebt.

‘En dat hebben we gedaan’, vertelt Mira van der Lubbe (31) op toneel, ‘nadat ik op een grijze regenachtige dag in een klein en benauwd kamertje te horen had gekregen dat ik drager ben van de BRCA-1 genmutatie.’ Mira en haar ouders dronken twee flessen champagne leeg in de lounge van het Amstel Hotel. ‘De gerookte amandelen en zoute zeewiersnacks bleven maar komen.’

Dat was in 2014. In de zelfgeschreven voorstelling Maak van je shit een hit, met liedteksten van vader Huub, vertelt Van der Lubbe openhartig over het doembeeld van borstkanker, de ziekte die tijdens haar jeugd in het gezin zo veel verdriet en onzekerheid veroorzaakte: toen Mira 2,5 jaar oud was, toen ze 7 was en daarna nog eens toen ze 12 was. Op toneel is ze eerlijk over de ergernis van de pre-puber als haar moeder voor de derde keer ziek blijkt. ‘Ik denk alleen maar: daar gáán we weer. […] Krijgt ze verdomme wéér kanker.’

In 1994 wordt ontdekt dat de ziekte van haar moeder wordt veroorzaakt door een genmutatie, en dat Mira 50 procent kans heeft daarvan ook drager te zijn. Op haar 17de leest ze in een glossy dat er vrouwen zijn met het gen die preventief hun borsten laten verwijderen. Zelf zou ze op haar 25ste voor het eerst moeten worden gecontroleerd. Tien jaar lukt het haar om er zo min mogelijk aan te denken, en dan ‘opeens’ is ze 27, en moet ze er toch echt aan geloven. En ja, ze heeft het.

‘Dan is het alsof de wereld even onder je voeten wegzakt’, vertelt Van der Lubbe in het Hoxton Hotel in Amsterdam. ‘Van een vrolijke twintiger veranderde ik in een vrouw die moest nadenken over het preventief verwijderen van haar borsten. En, o, had ik een kinderwens? Dan kon ik maar beter gauw beginnen, zeiden de dokters.’ Door de genmutatie BRCA-1 heeft Mira 60 tot 80 procent kans op borstkanker, en 35 tot 45 procent kans op eierstokkanker. Omdat die laatste ziekte vaak pas in een vergevorderd stadium wordt ontdekt, kreeg Van der Lubbe het advies om rond haar 38ste ook haar eierstokken te laten verwijderen.

Mijn moeder heeft heel veel geluk gehad

Maar eerst die borsten dus. Preventief verwijderen hóéft niet, ze wordt twee keer per jaar gecontroleerd, maar toch: ‘Je neemt een heel groot risico. En ik heb het vernietigende effect van die ziekte en de chemo natuurlijk van dichtbij meegemaakt.’ In de voorstelling beschrijft ze de angstige momenten dat haar moeder ziek is. Hoe ze bedrukt op haar bed komt zitten om het slechte nieuws te vertellen. Over de operatie waardoor haar moeder vervroegd in de overgang komt. Hoe ze haar haar verliest. Het moment dat haar vader en zij wéér een verdrietig telefoontje krijgen als ze net buiten de Hema staan met elk een Hema-worst. Van der Lubbe: ‘Maar ze leeft, dat is natuurlijk het allerbelangrijkste. Mijn moeder heeft heel veel geluk gehad.’

Dat was anders bij haar oma Tineke, dochter van een vermoorde verzetsman en echtgenote van journalist en communist Wim Klinkenberg. ‘Mijn oma had uitgezaaide borstkanker. Maar omdat ze leed aan depressies als gevolg van haar oorlogstrauma besloten de artsen – in samenspraak met mijn opa – haar niet te vertellen dat ze stervende was. Terwijl zij steeds magerder, zwakker en zieker werd, bleef er maar bezoek komen dat haar beterschap wenste. Op een gegeven moment heeft ze ervoor gekozen geen bezoek meer te ontvangen. Toen is ze, zonder afscheid te nemen van haar gezin, in haar eentje op haar kamer in het ziekenhuis gestorven.’

Over de oorzaak van haar dood werd nooit gesproken. Van der Lubbe: ‘Kanker was toen iets griezeligs, een taboe, een enge ziekte waar maar met één letter aan werd gerefereerd: ‘Ze heeft K.’ Toen mijn moeder ziek werd, hebben mijn ouders voor de tegenovergestelde aanpak gekozen: totale openheid. De artsen van mijn moeder zeiden: een kind geeft zelf wel aan wanneer het te veel is.’

Als ze haar borsten preventief laat verwijderen vermindert de kans dat Mira kanker krijgt tot 2 procent. Toch is het geen gemakkelijk besluit. Bij haar moeder zijn beide borsten verwijderd en gereconstrueerd, de een met weefsel van haar buik, de tweede met siliconen. Als kind was Mira bang voor de verwondingen en de littekens, vertelt ze in de voorstelling. ‘Ik kan niet tegen bloed, ook niet op tv, dan zit ik direct onder de bank. Mijn moeder deed er nooit krampachtig of beschaamd over, maar ik durfde eerst alleen maar door een piepklein kiertje van de deur te kijken en deed dan voorzichtig de deur steeds een stukje verder open.’

Over die neiging als kind om het allemaal niet te willen weten, en liever te verdwijnen in de fantasie, schreef vader Huub op haar verzoek een lied. ‘Waar doet het pijn, mijn lieve pop? Dan geef ik er een kusje op. Toe, huil maar niet, ik troost je wel. Het is niet echt, het is maar spel!’ Van der Lubbe: ‘Ik was altijd al een dromerig kind. Maar ik denk dat ik me door de ellende van mijn moeders ziekte nog wel iets hardnekkiger verschanste in een droomwereld.’

Deadline

Het contrast met de klinische werkelijkheid van het ‘kankerziekenhuis’, zoals het in de voorstelling heet, is groot. ‘Dat vind ik misschien wel het moeilijkst. Dat de grote levensvragen en -keuzen voor mij nu zo worden verzakelijkt. Mijn vriend en ik kunnen niks aan het toeval overlaten; zo van dat ik gewoon opeens een keer zwanger terugkom van vakantie. Nee, ons kind moet gepland, en er is een deadline: het moet ergens de komende zes jaar gebeuren.’ Lachend: ‘Gelukkig willen we er maar één.’ Nadat straks haar eierstokken zijn verwijderd, komt Mira in de overgang als ze eind dertig is. Daarvoor krijgt ze dan hormoonpreparaten voorgeschreven. Nuchter: ‘Dan is het maar goed dat mijn borsten er al af zijn, want die pillen vergroten volgens mij óók weer de kans op borstkanker.’

De voorstelling is als het ware een afscheidstournee van haar borsten, zegt ze. Maar wel eentje die al anderhalf jaar duurt, van het voorproefje dat ze maakte op festival De Parade in de zomer van 2017, tot de avondvullende voorstelling het nu is. ‘Het besluit is genomen. Ik ga het doen. Maar ik merk dat ik de concrete daad steeds nog een beetje voor me uitschuif.’

In de voorstelling vertelt ze hoe ze als lange, magere puber met slungelige ledematen en veel te grote voeten hartstochtelijk verlangt naar het moment dat ze borsten krijgt. Bij wijze van afscheid vertelt ze op toneel ‘de geschiedenis van haar tieten’, van dat eerste, pijnlijke erwtje, ontdekt tijdens de gymles, tot de tussen glasplaten geplette pannenkoeken bij de mammografie. Maar ze vraagt zich ook af of het hebben van (natuurlijke) borsten cruciaal is voor een gevoel van vrouwelijkheid. ‘Als er niet al een tumor in je borst zit, kunnen ze ze perfect reconstrueren. En dan heb ik op mijn 80ste nog mooie tieten.’ Precies dezelfde wil ze dan. ‘Tijdens het piekeren erover besefte ik bovendien dat voor mijn gevoel van vrouwelijkheid mijn lange haar belangrijker is. Dus misschien dat kaal worden door de chemo voor mij uiteindelijk wel erger zou zijn.’

Wat maakt een vrouw tot vrouw, ook die vraag leidde tot een lied: ‘Hoe mijn handen praten, mee-gebaren/ Vlot een knotje draaien van mijn haren/ Of dat ik graag word vastgehouden … door jou […] Conflicten vermijd en van chocolade hou/ Maakt me dat tot vrouw?’

Natuurlijk is het jammer dat haar borsten na zo’n reconstructie straks ongevoelig zijn. Maar de medische ontwikkelingen gaan snel, weet ze: ‘Artsen van het borstkankercentrum in Maastricht zijn er in geslaagd om na een reconstructie iets van het gevoel in de borst terug te krijgen.’

De voorstelling werkt toe naar het contrast tussen Mira’s lot en dat van haar oma – het verschil tussen toen en nu, zwijgen en spreken, sterven en leven: van een ziekte met maar één letter, tot ‘#borstkanker’, met meer dan achtduizend hits op Instagram, zegt Van der Lubbe op toneel. ‘En dat allemaal in vijftig jaar tijd.’

Voor haar oma was er destijds geen uitvaart; ze heeft haar lichaam beschikbaar gesteld aan de wetenschap. ‘Als ik wel eens heel somber ben of baal dat dit mij overkomt, put ik troost uit de gedachte dat de medische wetenschap mede dankzij haar nu op dit punt is. Dat alle keuzen, mogelijkheden en kansen die ik heb, ook een beetje haar verdienste zijn.’

Mira van der Lubbe, Maak van je shit een hit, tournee t/m 17/2.