'Ik kijk naar mijn dochter en denk: ik hoop dat ze voor mij gaat zorgen'

Schrijfster Heleen van Royen maakte een intiem filmportret van haar dementerende moeder. Het leerde haar veel over aftakeling, geduld, nabijheid en troost. Maar praten over een voltooid leven? 'Hoe durf je!'

In Het doet zo zeer legt schrijfster Heleen van Royen het leven van haar dementerende moeder vast.

Heleen van Royen zit naast haar moeder Margreet Breed op de bank. Ze zitten in een 'mantelzorghuisje' in Van Royens tuin, daar neergezet zodat de schrijfster haar moeder vlak bij haar in de buurt zou hebben.

Haar moeder zegt: 'Ik weet helemaal niet hoe ik over mezelf denk, dat is het gekke. Ik weet dat jij daar zit, dat ik hier zit. Ik weet dat we los van elkaar zijn, maar jij bent mijn kind en ik ben je moeder, maar voor de rest weet ik niks. Dat is heel gek, hoor.'

Heleen: 'Wat weet je dan niet?'

Moeder: 'Hoe we verder met elkaar op moeten trekken. Dat weet ik niet.'

Heleen: 'Nou, ik blijf altijd je kind. En ik blijf altijd vlak in de buurt. Tenzij ik op vakantie ben.'

Moeder: 'Dus jij zit in dat huis dat we nu kunnen zien.' (korte stilte) 'Oh, als je me maar helpt, denk ik dan.'

Heleen: 'Natuurlijk help ik je.'

De scène, opgenomen in 2015, komt uit de documentaire Het doet zo zeer, waarvoor bestsellerauteur Van Royen (51) haar dementerende moeder (86) heeft gefilmd. Van Royen volgde haar moeder een jaar lang. In dat jaar verhuist ze haar moeder, die niet echt zit te wachten op hulp, van haar etage in Amsterdam naar het huisje in de tuin. Na een heupoperatie gaat haar moeders toestand zo achteruit dat ze niet terug kan naar het huisje en ze op zoek moeten naar een nieuwe woonplek. Het doet zo zeer gaat eind januari in première op het International Film Festival in Rotterdam.

Wanneer ontdekte je dat je moeder het niet meer alleen redde?

'Ik heb lang met mijn gezin in Portugal gewoond. Mijn dochter verhuisde in 2011 terug naar Nederland, een jaar eerder dan mijn ex-man en ik, omdat ze hier ging studeren. Zij heeft dat jaar bij mijn moeder gewoond in Amsterdam. Zij zei: 'Oma wordt wel heel vergeetachtig.' Toen wij terugkwamen in Nederland ben ik me er intensief mee gaan bemoeien.

'Kijk, als je alleen af en toe een kop koffie drinkt, kan iemand nog een hoop verbloemen. Daarom ben ik expres een paar keer blijven slapen. Ik merkte dat ze alles vergat. Ze vergat haar medicijnen, ze had altijd dezelfde kleren aan, ze vergat te eten: ik vond beschimmelde maaltijden in de magnetron. Met de thuiszorg ben ik op een gegeven moment tegen haar zin haar bed gaan verschonen, bleek de wasmachine het helemaal niet te doen. Die was waarschijnlijk al jaren stuk.

'Als iemand zijn beddengoed niet verschoont, is dat natuurlijk niet hygiënisch, maar daar ga je niet dood aan. Maar de pijn vond ik het ergste: toen ik een rollator voor haar had gekocht en die beneden uit mijn auto ging halen, liet ik de camera al lopen, op een statief bij haar in de woonkamer. Later zag ik op die beelden dat ze de hele tijd in zichzelf praatte: 'het doet zo zeer, het doet zo zeer'. Daar schrok ik erg van.'

Verbondenheid

Schrijfster Heleen van Royen (De gelukkige huisvrouw, Godin van de jacht, STOUT) noemt de documentaire Het doet zo zeer, die ze maakte over haar dementerende moeder, een 'ode aan het leven' en een 'ode aan de sterke vrouw die mijn moeder is'. Van Royen had eerst nog het idee om zelf niet in beeld te komen, maar kwam daar op terug: 'Dat werd te saai. De film gaat echt over de interactie tussen mijn moeder en mij, over onze relatie. Dat was misschien wel het fijnste, dat ik echt iets voor iemand kon betekenen. En zij ook voor mij. Dementie is vreselijk, de gevolgen zijn naar, maar het is prettig om met iemand zo verbonden te zijn. Dat ik dat in de film heb kunnen grijpen en vastleggen, daar ben ik heel blij mee.'

Wanneer besloot je haar te gaan filmen?

'Ik had een paar stukjes met mijn telefoon gefilmd en op een gegeven moment dacht ik: hier wil ik iets mee. Ik was bij Endemol aan het praten over een tv-serie, gebaseerd op mijn roman De Mannentester, en daar verwezen ze me naar TV BV, het productiebedrijf van Jeroen Pauw en Peter Adrichem. Zij vonden het meteen een goed idee. Ze stuurden me op een cameracursus, gaven me een camera in bruikleen en koppelden me aan eindredacteur Mirei Franssen, die mijn sparringpartner werd.'

Waarom wilde je als schrijfster een documentaire maken en geen boek?

'Als ik schrijf, dan zit ik thuis. En ik kon niet naast mijn moeder gaan zitten schrijven, dat werkte niet. Maar ik kon wel tegelijkertijd filmen en mantelzorgen, of andersom eigenlijk. Mijn moeder is echt een character, ze heeft zó'n persoonlijkheid, en ik kon dicht bij haar komen als ik filmde. Met schrijven kun je dat niet teweegbrengen. Ik ben blij dat ik het zelf heb gefilmd en er geen camera- of geluidsmannen over de vloer kwamen. Het was gewoon: mijn moeder en ik. Ik denk dat dat ook de kracht van de film is: het is ongefilterd, puur, echt.'

Beeld uit Het doet zo zeer.

Dacht je erg na over de techniek?

'Ik denk dat de charme juist is dat ik geen cameraman ben. De film heeft een heel primaire vorm. Vaak was het: twee mensen op een bank, een camera ervoor. Mirei hielp bij bijvoorbeeld de ziekenhuisbezoeken, omdat ik mijn moeder niet én kon vervoeren én vasthouden én filmen. Maar we hebben er bewust voor gekozen geen shots te draaien terwijl we lopen, nauwelijks close-ups of dat soort geharrewar, dat zit er allemaal niet in.'

Je hebt een jaar gefilmd. Waarom ben je daarna gestopt?

'Ik was van plan te filmen tot het einde, tot de dood. Zodat het een afgerond verhaal zou zijn. Maar uiteindelijk heb ik besloten op een positiever moment te stoppen.'

Hoe gaat het met je moeder?

'Naar omstandigheden goed. Maar ze is nu echt weer anders dan in de film, ongecontroleerder, ongeremder. Ze gilt veel, als iets haar niet zint bijvoorbeeld. Dat is naar om te horen, maar volgens mij hoort ze het zelf niet.'

In de film zeg je dat je haar laatste jaren zo aangenaam mogelijk wilt maken. Heb je het gevoel dat dat is gelukt?

'Ja, dat is wel gelukt. Ze heeft niet zoveel pijn meer, ze zit op een veilige plek, in een particuliere instelling, waar ze nooit alleen is. Bij veel beslissingen die ik heb moeten nemen, voelde het alsof ik moest kiezen tussen twee kwaden. Moest ik haar aan haar heup laten opereren met het risico dat ze geestelijk sneller achteruit zou gaan, of moest ik haar niet laten opereren en laten leven met pijn?

'Iemand van de thuiszorg legde me uit dat oudere mensen in een soort broos evenwicht zitten, waarbij alles nog nét lukt. Maar bijvoorbeeld een verhuizing kan precies het zetje geven waardoor alles in elkaar stort. Toen mijn moeder in het huisje bij mij in de tuin zat, kon ze ineens allerlei dingen niet meer, van de ene op de andere dag. Ze zat náást haar keukentje, toch zette ze ineens geen koffie meer. Het mantelzorghuisje leek geweldig, maar ik denk dat het geschikter is voor ouderen zonder geestelijke problemen.'

Je moeder is niet bepaald een volgzaam type, blijkt uit de film. Was het lastig je geduld te bewaren?

'Het was wel eens lastig, maar je kunt wel zien dat ze er niks aan kan doen. Het was af en toe even diep ademhalen. Mijn moeder is niet per se een heel aardige, hartelijke, warme vrouw (lacht). Ze is best hard. Voor zichzelf, maar ook voor anderen.'

Je zegt ergens, als ze tegen je aan komt liggen: je was vroeger nooit zo aanrakerig.

'Ze had ineens een aanhankelijke periode na de operatie, maar dat ging ook weer over. Ik moest er hard om lachen.'

Zo was ze vroeger niet.

'Nee, nee, nee.'

Hadden jullie een hechte band?

'Mijn ouders hadden geen best huwelijk. Althans, ik heb niet veel goede tijden meegemaakt en ik was haar medestander in de strijd tegen mijn vader. Maar later heb ik haar juist ook weer kwalijk genomen dat zij mijn vader zo slecht afschilderde. Ik was te jong om de dingen die ze over hem zei bij hem te checken en toen ik dat wel zou willen of kunnen, was hij er niet meer. Op mijn 13de pleegde hij zelfmoord.

'Mijn moeder en ik hadden soms moeilijke tijden samen, maar later werd het weer beter. We waren hecht, deden altijd samen boodschappen, we praatten veel, ik kon met alles bij haar terecht. Ze heeft altijd gehamerd op mijn zelfstandigheid en onafhankelijkheid, daar ben ik haar dankbaar voor. Ze was geen gezellige, warme moeder, maar ze was er wel altijd.'

Lijk je op haar?

'Ik denk wel dat ik mijn eigenwijsheid en hardheid van haar heb. En de onafhankelijkheid, schijt hebben aan wat mensen van je denken, dat heeft zij erg, en dat heb ik ook.'

Denk je soms bij de opvoeding van je kinderen: nu ben ik net mijn moeder? Of doe je dingen juist expres heel anders dan zij?

'Ik knuffel veel meer, hè, soms tot vervelens toe. Mijn zoon vond dat fijn, maar mijn oudste dochter zat daar helemaal niet op te wachten. Zij lijkt op mijn moeder! Dat vond ik ook mooi aan de film, dat je ziet: mijn moeder, ik, Olivia, daar zitten dezelfde genen in. Je ziet echt een lijn. Dat is ook troostrijk. Het gaat gewoon door.'

Je moeder laat in de film af en toe blijken niet veel zin meer te hebben in het leven. Maar euthanasie lijkt voor jou totaal geen optie. Waarom niet?

'Ik ben zeer anti-euthanasie, vrees ik. Zelf je leven beëindigen, daar heb ik grote moeite mee. Dat heeft ook te maken met de zelfmoord van mijn vader. Als je ongeneeslijk ziek bent en het gaat gewoon niet meer, dan begrijp ik dat je euthanasie overweegt. Maar dat je bij een voltooid leven besluit er maar mee te stoppen, stuit me erg tegen de borst. Ik ben bang voor een soort massapsychose, waarbij mensen het elkaar bijna opdringen: jouw leven is toch wel voltooid? Zo'n echtpaar dat er samen uitstapt, vre-se-lijk. Ik vind dat echt shocking. Hoe durf je! Dat kun je je kinderen echt niet aandoen. Het deugt niet. Je moet je leven gewoon leven. Ja, péch, dat je geboren bent, nu maak je het maar af ook. Je doet maar een beetje je best.'

Maar dat leven kan heel zwaar zijn.

'Goh! O ja? Is er niet altijd zonneschijn? Wat een bummer! Leven is juist: tegen beter weten in er iets van maken. Dat hoor je gewoon te doen, voor je familie, voor je naasten, voor iedereen die van je houdt.'

En als je dement wordt en je verliest langzamerhand je verstand?

'Het is de omgeving die daar de meeste moeite mee heeft. Een baby kan ook niks. Die ligt ook alleen maar te huilen en te poepen, die voegt niks toe. Maar voor een baby zorgen we, dat vinden we normaal. Natuurlijk kan het leven zuur zijn en vervelend, en naar. Misschien denk ik ook ooit: kwam er maar een einde aan. Maar om actief iemand dood te maken - nee. Zelfs dat niet-reanimeren vind ik al een toestand. Maar mijn moeder wil echt niet meer gereanimeerd worden. Ik vind dat lastig. Als ze hier in de sloot zou vallen, zou ik toch ook in het water springen.'

Heeft je moeder de film gezien?

'Mijn moeder kan niet meer anderhalf uur naar een film kijken, dat houdt ze niet vol. Ze kijkt geen tv meer, leest haar krant niet meer. Maar ik ga haar wel stukjes laten zien. Ik ben benieuwd hoe ze daarop reageert. Ik denk ongeduldig. Zo van: doe nou maar weer weg. Ik ga mag ook nooit op mijn mobiel kijken als ik bij haar ben.'

Ben je blij met het resultaat?

'Het heeft mij troost gegeven. Als iemand in je omgeving dement wordt, dan overkomt dat je, je voelt je vaak heel machteloos. Doordat ik het heb gefilmd, heb ik het gevoel dat ik er iets mee doe: dit leed verdwijnt niet op de grote hoop. Ik hoop ook dat andere mensen er troost uit kunnen halen. Volgens mij raakt het verhaal mensen wel, want de trailer is op Facebook binnen een paar dagen 430 duizend keer bekeken. Dat is ook mijn bedoeling geweest: iets maken waar anderen iets aan hebben. Al kunnen ze maar even een lekker potje janken, dat is ook al fijn. En ook lachen, trouwens.'

Met jouw werk breng je vaker persoonlijke dingen in de openbaarheid, een foto van je tampon in het museum, het seksdagboek dat je aan het bijhouden bent. Zou je kunnen uitleggen wat dat voor behoefte is?

(Lacht hard) 'Ongetwijfeld is het een ziekelijke aandoening. Ik weet wel dat het een drang is die redelijk onstuimig is. De meest persoonlijke dingen houden mij ook het meeste bezig. Daar weet ik het meeste over, die kan ik het beste weergeven. Wat uit jezelf komt, is ook altijd het meest begeistert. Maar waarom ik dat doe? Waarom speelt een violist viool? Op een gegeven moment merk je: ik kan dit. En ik doe het blijkbaar op zo'n manier dat het mensen raakt.'

Je krijgt er ook veel kritiek door.

'Ik kreeg ook veel complimenten en die zijn net zo onhandig. Als ik op Facebook 900 positieve reacties zie, denk ik ook: o, mijn god, moet ik ze allemaal beantwoorden? Als ik er één like, moet ik ze allemaal liken. En al die mensen die naar me toe komen en zeggen: je bent zo geweldig! Maar ík ben het natuurlijk niet. Dat is wat mensen altijd vergeten. Ik bén dat niet. Zelfs die selfies die in het Letterkundig Museum hingen, ik máák dan iets van mezelf. Mijn vriend Bart zegt wel eens: jij moet zo nodig in je nakie in het museum hangen. Maar ík hang daar niet, het is een foto, een afgeleide.'

Ben je zelf bang om ouder te worden?

'Wat ik confronterend vond, was het idee dat ik nu de volgende ben. Ik kijk naar mijn dochter en denk: ik hoop dat ze voor mij gaat zorgen later. Ik denk na over geld, want dat is essentieel als je goede zorg wilt hebben. Ik wil serieus wel 100 worden. Ik wil erbij blijven, ik wil het feest niet missen. Ik ga zorgvuldig met mijn lichaam om en ik hoop maar dat ik niet dement word. Dan kun je een heel goede oude dag hebben, hoor. Daar kan ik me ook wel op verheugen: dat je niks meer hoeft. Dat mensen niks meer van je verwachten. En dat je tegen die tijd zelf ook niet meer die drang hebt.'

Gaat jou dat gebeuren?

'Ja, dat hoop ik. Daar ga ik wel voor.'

De documentaire Het doet zo zeer van Heleen van Royen gaat 28/1 in première op het International Film Festival in Rotterdam en is daarna in de Nederlandse bioscopen te zien. Later dit jaar zendt SBS de film uit op tv als serie.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden