INTERVIEW

'Ik hoop dat kijkers realiseren dat empathie niks kost'

Hoogleraar kindergeneeskunde Hugo Heymans gaat met Wendy van Dijk op pad om de diagnose te vinden voor ernstig zieke kinderen. Nieuwe emo-tv of juist een buitenkans?

Professor Heymans en Wendy van Dijk. Beeld William Rutten

In Groot-Brittannië worden ze 'SWAN-kinderen' genoemd, de duizenden kinderen met syndromes without a name. In Nederland heten ze ZON, naar: ziekte onbekend. Er moeten honderden ouders zijn die geen idee hebben wat er met hun zieke kind aan de hand is en grote zorgen hebben over hun toekomst, zegt Hugo Heymans, emeritus-hoogleraar kindergeneeskunde.

Sinds een paar maanden is er ook in Nederland een patiëntenorganisatie, die de (internationale) samenwerking zoekt met artsen en ouders met elkaar in contact brengt. Het RTL 4-programma Diagnose gezocht schoot acht kinderen en hun ouders te hulp. Donderdag wordt de tweede aflevering uitgezonden. Kinderarts Heymans assisteerde de programmamakers: hij boog zich over de medische dossiers en vroeg zijn collega's in binnen- en buitenland om raad.

Wat dacht u toen u werd benaderd? Emo-tv, daar doe ik niet aan mee?

'Ik had aanvankelijk ernstige bedenkingen. Ik was ontzettend bang dat het een sensatieprogramma zou worden. Maar die zorgen zijn onterecht gebleken. Ruim twee jaar hebben we erover gedaan, twee jaar! Dat is voor een commerciële omroep onwaarschijnlijk lang. Het programma is zeer zorgvuldig gemaakt. Anders had ik het echt niet zo lang volgehouden.'

Wat voor gevolgen heeft dat, ziek zijn en niet weten wat je precies hebt?

'Door dit programma heb ik geleerd dat het ontbreken van een diagnose een nog grotere invloed heeft dan ik altijd heb gedacht. Wat heeft je kind?, vragen ze op school, of bij de verzekering en wat vul je dan in? Als een ziekte geen naam heeft, zijn we geneigd te denken: dan zal het ook wel niks zijn. Want de artsen zijn toch zo knap tegenwoordig, ze weten toch alles? Ouders voelen zich niet serieus genomen.

'En als je niet weet wat het is, dan weet je ook niet hoe het zal gaan. Gaat je kind ooit lopen en praten, kan het later voor zichzelf zorgen? Als je niet weet wat het is, kunnen de andere kinderen in het gezin het dan ook krijgen? Of krijgen ze misschien kinderen die het krijgen? Er ontstaat een wolk van drama's en dilemma's.'

Hugo Heymans. Beeld Ivo van der Bent

Wat was uw rol in het programma?

'Ik heb uitgebreid gesproken met alle ouders en de behandelend artsen. Ik woon de helft van de tijd in Israël, we hadden regelmatig vergaderingen via Skype. Bij aanvang hebben we van alle kinderen de medische gegevens op een rij gezet en gekeken welke stappen we nog konden zetten. Er zaten vuistdikke mappen bij.'

Als het zulke dikke dossiers waren, waarom was de diagnose dan niet gesteld?

'Soms moet een ziekte zich eerst een tijd ontwikkelen voordat je de symptomen kunt thuisbrengen. Soms waren de gegevens niet goed verzameld of niet goed te interpreteren en moesten we de diagnostiek herhalen om aanwijzingen te vinden. Sommige aandoeningen zijn zo zeldzaam dat ze lastig te herkennen zijn. Bij een van de patiënten ontdekten we zelfs een ziekte die in de medische literatuur nog nooit was beschreven.'

Hoeveel van dit soort patiënten zijn er in Nederland?

'Dat weet ik niet, maar het zijn er veel. Neem alleen al de kinderen met een ontwikkelingsachterstand, 1 tot 2 procent van alle kinderen. Van ongeveer de helft weten we niet wat de oorzaak is. Misschien kun je met nieuw genetisch onderzoek nog eens een derde oplossen. Dan hou je zevenhonderd kinderen per jaar over die niet gaan lopen, niet praten, die soms verstandelijk achterblijven en we weten niet waarom.'

Mochten de deelnemers aan het programma halverwege stoppen? Waren daarover afspraken vastgelegd?

'Ik weet niet precies wat voor afspraken er met ouders zijn gemaakt. We hebben geprobeerd om alles zo integer mogelijk te doen. Want een tv-programma kan ook schade berokkenen, dat realiseer ik me heel goed.'

Aan welke schade denkt u?

'Het kan gebeuren dat mensen willen meedoen omdat ze extra aandacht zoeken, terwijl je weet dat je ze daarmee niet helpt. Schade kan ook ontstaan door te veel te filmen. Er is verdriet in deze gezinnen, dat is onvermijdelijk, maar je hoeft niet meteen alle spanningen in beeld te brengen.'

Mocht u op de rem staan?

'Jazeker. Ik was betrokken bij de selectie van patiënten en ook daarna heb ik kritisch me gekeken. We hebben bij een patiënt zelfs halverwege besloten om te stoppen en niets uit te zenden. Ik mag niet zeggen waarom, maar het komt erop neer dat we dachten: dit moeten we niet doen, de aandacht is niet goed voor het kind. De patiënt is trouwens wel gewoon geholpen, maar buiten beeld.'

Hugo Heymans

Hugo Heymans (1947) was vijftien jaar lang hoofd van het Emma Kinderziekenhuis, onderdeel van het AMC. Hij studeerde geneeskunde in Amsterdam en vervolgde zijn studie in Israël. Na zijn terugkeer specialiseerde hij zich tot kinderarts waarna hij universitair hoofddocent werd aan de UvA. Hij vertrok naar Groningen, waar hij hoogleraar werd en bijna tien jaar lang hoofd was van de afdeling kindergeneeskunde in het UMCG. In 1996 keerde hij terug naar Amsterdam. Sinds 2011 is hij met emeritaat.

De academische ziekenhuizen wilden niet aan het programma meedoen, ook uw AMC niet. Ik heb de voorlichters van die acht ziekenhuizen gesproken en ze hadden, zeggen ze, 'behoorlijk wat bezwaren'. Wat vindt u daarvan?

'De voorbereidingen van dit programma begonnen net nadat in het VUmc grote problemen waren ontstaan over het programma van Reinout Oerlemans, die op de eerste hulp had gefilmd. Dan komt er weer zo'n programma van de commerciële omroep en dan zegt de afdeling voorlichting: ja ja, ze gaan zeker laten zien dat zonder de televisie het probleem niet kan worden opgelost.'

Dat is inderdaad een van de bezwaren. De indruk wordt gewekt dat er door het tv-programma opeens wel een diagnose kan komen. Alsof dokters anders niet hun best doen.

'Ik hoop dat de voorlichters er anders over denken als ze het programma zien. De zoektocht naar een diagnose is maar een onderdeel van het verhaal dat we willen vertellen. Het draait er vooral om dat we laten zien hoe zwaar het is om een chronisch ziek kind te hebben.'

Nou ja, 'Diagnose gezocht' is wel de titel van het programma.

'Ja, dat is waar. Van mij had het best anders mogen heten.'

Was u niet teleurgesteld door de weigering van de ziekenhuizen?

'Ja natuurlijk, ik had er de pest over in. De deskundigen zitten voor een groot deel in de academische ziekenhuizen. Maar gaandeweg bleek dat de weigering vooral formeel was. Ik kon met alle kinderen gewoon in die ziekenhuizen terecht. Als ik mijn collega's belde, waren ze meteen bereid om hun expertise in te zetten, maar dan buiten het zicht van de camera. Niemand was te beroerd om mee te werken. Want weet je, we helpen mensen.

'Neurologen in een van de academische ziekenhuizen hebben bijvoorbeeld waanzinnig goed werk gedaan voor een van de patiënten, ze hebben echt voor een doorbraak gezorgd. Over twee jongetjes met een groeistoornis heb ik advies gevraagd aan artsen uit weer andere academische ziekenhuizen. We hebben een bijeenkomst gehouden waar we gegevens hebben uitgewisseld en een plan van aanpak hebben gemaakt. Zij waren daar gewoon bij, alleen mochten we ze niet in beeld brengen. Dat is jammer, een gemiste kans. Het was goed geweest om inzichtelijk te maken hoe er in academische ziekenhuizen wordt gewerkt.'

Die versie wijkt nogal af van wat de voorlichters mij hebben verteld.

'Ik ga die discussie niet aan. Het verzet is redelijk kul, het is angst. Een academisch ziekenhuis heeft een dienst voorlichting en die is ervoor om het ziekenhuis te beschermen tegen ongewenste intimiteiten van de media. Daar is het idee blijkbaar: als we er niet beter van kunnen worden, houden we het buiten de deur.'

Ander kritiekpunt: de bescherming van de patiënt. Kwetsbare mensen moet je niet filmen en zeker niet op het moment dat ze de diagnose horen.

'Mee eens, helemaal. Maar dacht je nou echt dat we niet uitgebreid over de medisch-ethische kanten van dit programma hebben gesproken? Alle ouders hebben de beelden vooraf gezien en hebben kunnen reageren. Soms hebben we een onderdeel aangepast of dingen eruit gehaald. Ik heb bekeken of alles medisch verantwoord was, soms nog teksten gecorrigeerd.'

Bent u tevreden?

'Ik ben benieuwd hoe het programma gaat vallen. Ik hoop dat kijkers begrip krijgen voor ouders met een chronisch ziek kind, zich realiseren dat empathie niks kost. En ik hoop dat collega's beseffen dat je met elkaar zo veel meer kunt dan in je uppie. De specialisatie die in de geneeskunde zijn intrede heeft gedaan, leidt ertoe dat artsen op specifieke gebieden veel meer weten, maar ook dat ze op andere gebieden minder weten.

'Ik droom ervan dat academische ziekenhuizen samen een forum opzetten waar artsen met elkaar overleggen. Ik hoop dat dit programma helpt om zo'n samenwerking mogelijk te maken. Nu is dat overleg er vaak alleen als artsen elkaar kennen. In het Emma Kinderziekenhuis vroeg ik eens per maand aan collega's mee te denken over patiënten bij wie de diagnose of de behandeling problemen opleverde. Ik herinner me een kind met een zeldzame stofwisselingsziekte dat voor hoofdbrekens zorgde. Het kind sliep bijvoorbeeld 's nachts niet, de ouders waren doodop. Ik had ook een psychiater uitgenodigd, eentje die verstand had van kinderen met lichamelijke ziektes. En de psychiater zei: o jongens, dit herken ik. Hij gaf een medicatie-advies en binnen een week was het probleem opgelost. Het is toch te gek dat je die kennis allemaal in huis hebt en dat je het niet op het goede moment bij de patiënt kunt inzetten?

Diagnose gezocht
RTL 4, 21.30 uur.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden