BesprekingEgodocumenten

Een boek schrijven over je ziekte voor een breed publiek is niet makkelijk

Beeld Olivier Heiligers

De klap van een ernstige diagnose kan worden verzacht door over het ziekteproces te schrijven. Maar hoe zorg je dat zo’n boek het persoonlijke overstijgt en voor een breed publiek interessant is?

‘Hoe gáát het met u?’ Wanneer je maar vaak genoeg in het ziekenhuis komt, schrijft journalist Pieter van den Blink in Het allerbeste, dan weet je dat de manier waarop artsen deze vraag stellen veelzeggend is. Maatgevend zijn stemvolume en de nadruk op ‘gaat’. 

Blink: ‘Veel nadruk op ‘gaat’, zeker in combinatie met wijd opengesperde stel-mij-niet-teleurogen, is een teken dat de medische opties zo’n beetje zijn uitgeput. Een fluisterstem, veel nadruk op ‘gaat’ en in het allerergste geval een aanraking op schouder of rug van de patiënt, duidt op een kwestie van dagen.’ Het beste is een neutrale, formele toon. ‘Daaruit maak ik op dat ze met mij nog wel wat kunnen.’

Gelukkig kunnen de dokters ook echt wat met Blink. Hij is 24 als hij voor het eerst kanker (hodgkin) krijgt. Na twee jaar kan hij zijn studentenleven weer oppakken. Als hij tegen de 50 loopt, slaat het noodlot opnieuw toe: schildklierkanker. Alle angsten van de eerste keer melden zich in volle hevigheid, vergezeld door herinneringen aan zijn jeugd en zijn eerste heftige liefde, die hem indertijd meer bezighield dan de uitslagen van de medische onderzoeken. 

In Het allerbeste ontwart Blink de chaos van doodsangst en herinneringen, met de nadruk op een opvoeding die weliswaar liefdevol was, maar ook gekenmerkt door een volstrekt onvermogen van zijn ouders om emoties te uiten en te praten over wat de ziekte met hem doet.

Beeld Prometheus

Pieter van den Blink

Het allerbeste

★★★☆☆ 

Prometheus; 208 pagina’s; € 20,99

Niet praten over emoties en ziekten was voor de vooroorlogse generatie vrij normaal. Dat deed je niet, en zeker niet over kanker, vaak fluisterend ‘k’ genoemd. Met die zwijgzaamheid is in de laatste decennia korte metten gemaakt. Over ernstige ziekten en de bijbehorende gevoelens wordt in huiselijke kring, in praatprogramma’s, films, kranten en boeken gretig verslag gedaan. En dat krijgt gehoor. 

Als de wiskundige, japanoloog en dichter Arjen Sevenster in 2017 de diagnose uitgezaaide prostaatkanker krijgt, gaat hij voor familie en vrienden al snel over op groepsmails, omdat de belangstelling voor zijn wel en wee te overstelpend is om iedereen apart bij te praten. Zijn aanvankelijke update over diagnose, prognose en behandeling, breidt hij al snel uit met een terugblik op zijn leven, zijn gedichten en een verslag van zijn dagen en vooral van zijn overpeinzingen. Zoals zijn verbaasde constatering dat het hele traject voor zijn vrouw veel angstiger blijkt te zijn dan voor hemzelf: ‘Het blijft een wonder dat mijn ziekte me zo onberoerd laat, ik, die al bang was voor het jaarlijkse darmkankeronderzoek.’ 

Omdat je Sevenster gedurende de jaren van zijn updates volgt, leef je mee met alle momenten van hoop en vooral van tegenslag: de voorspelde acht tot tien jaar blijken er uiteindelijk maar twee te zijn. De verslagen zijn na zijn dood samengebracht in De wind van morgen, een prettig en herkenbaar boek voor lotgenoten en hun omgeving.

Beeld In de Knipscheer

Arjen Sevenster

De wind van morgen – Kroniek van een leven

★★★☆☆ 

In de Knipscheer; 234 pagina’s; € 19,50.

Wanneer het noodlot een verpletterende klap uitdeelt, wordt het leven, zoals ook Blink schrijft, voorgoed verdeeld in een voor en een na. Het ‘voor’, het vertrouwde levensverhaal met zijn vanzelfsprekendheden en onbevangenheid, ligt aan gort. Het ‘na’ vraagt om een nieuw verhaal dat moet worden opgebouwd uit de brokstukken, angsten, nieuwe verwachtingen en de vaak onvermijdelijke eenzaamheid van een (eventuele) reis naar het einde. 

Als het herformuleren van het verhaal tot pen, papier en een publicatie leidt, zal het resultaat veelal bij lotgenoten belanden, mensen die de steun van de vergelijkbare ervaring zoeken. Hun omgeving is, hoe welwillend ook, zelden in staat die te bieden. Het bereiken van lotgenoten kan het expliciete doel van de schrijver zijn (‘dit is het boek dat ik zelf had willen lezen toen ik ziek werd’), maar hij kan ook andere overwegingen hebben: iets nalaten voor zijn geliefden, de behoefte niet stilletjes als een nachtkaars uit te gaan, druk van de omgeving (‘je hebt zo veel meegemaakt, schrijf het op!’) of de stille hoop dat het een mooie roman voor een groter publiek kan worden. Wat hij in elk geval wil is gehoord en gelezen worden.

Bekende Nederlanders zijn wat dat betreft in het voordeel. Zij hebben makkelijker toegang tot uitgevers en praatprogramma’s dan onbekende Nederlanders. Bovendien kunnen ze op een ruimere belangstelling rekenen, omdat we van hen het ‘voor’ kennen. We kenden Martine Bijl al jaren als succesvol zangeres, actrice, schrijver en gastvrouw van Heel Holland bakt. Dat maakt bijna automatisch nieuwsgierig naar het in haar Rinkeldekinkel beschreven ‘na’: hoe verging het haar nadat de hersenbloeding daar allemaal een einde aan maakte?

Bekendheid kan natuurlijk ook irriteren. Dat is althans wat actrice Nadja Hüpscher vreesde toen zij haar boek Geluk is met een K schreef, over de kanker van haar man. In een interview met de Volkskrant in juni zei ze bang te zijn dat mensen zouden denken: ‘weer zo’n halfslachtige BN’er met een kankerverhaal. En dan gaan ze natuurlijk over hun nek.’ Om dat voor te zijn, plaatst ze haar boek zelf vast in de categorie lotgenoten, in dit geval lotgenoten van de directe omgeving: ‘Ik ontdekte dat er weinig geschreven wordt over hoe het gaat als kanker een gezin met jonge kinderen treft.’ 

Onbekende Nederlanders belanden met een verhaal over een doorstane ziekte bijna vanzelf in de lotgenotenhoek. Zij komen ons gezichtsveld binnendrijven op de golven van het ‘na’: de scheiding tussen het voor en na is al achter de rug, ze zijn ziek, hebben de dood in de ogen gekeken, het al dan niet overleefd. Over het ‘voor’ weten we niets en als we hun boek oppakken, is dat omdat hun claim to fame op dat moment voor ons een akelige ziekte is. Dat geldt ook voor Blink, die zijn puur autobiografische Het allerbeste nadrukkelijk als roman presenteert. 

Maar wat is er mis met een goed vertelde ziektegeschiedenis? Dat geldt ook grotendeels voor Blinks verhaal: een krachtig en met humor geschreven verslag van een akelige ziekte, machteloze ouders en het aangeleerde vermogen emoties te verdringen of af te dekken met een grap. Dat hij daarnaast uitweidt over een hopeloze eerste liefde die, hoe ingrijpend voor hemzelf ook, weinig aan deze kern bijdraagt, trekt het verhaal vooral uit evenwicht.

Beeld Balans

Raynor Winn

De wilde stilte

★★★★★ 

Uit het Engels vertaald door Annemie de Vries en Anne-Marie Vervelde

Balans; 320 pagina’s; € 22,99

Wie geen moment bezig was met lezers, lotgenoten, ziektegeschiedenis of roman is de Engelse schrijver Raynor Winn. Zij heeft inmiddels twee boeken geschreven over haar man Moth, die lijdt aan corticobasale degeneratie (CBD). Deze zeldzame hersenziekte tast behalve de motoriek ook het geheugen aan, en Winn schreef haar eerste boek (Het zoutpad, 2019) met maar één doel: zijn haperende herinneringen aan het jaar na de diagnose aan te vullen. Het was dan ook een memorabel jaar. Winn en haar man waren begin 50 toen ze door een foute investering hun eigenhandig opgebouwde boerderij, moestuin en schapen kwijtraakten. Terwijl ze volop bezig zijn de boel te ontruimen, krijgt hij zijn diagnose met een prognose van nog zo’n twee jaar, en de aanbeveling het rustig aan te doen en voorzichtig te zijn op de trap. 

Als de deurwaarders voor de deur staan, zitten ze samen onder de trap, niet wetend wat te doen, en dan oppert Winn, die een reisgids ziet liggen, het South West Coast Path te gaan lopen. Zo’n duizend kilometer, van Devon rond Land’s End naar Cornwall. Lang, ja, maar een kustpad, dus hoe moeilijk kan het zijn? Hoewel Moth er nauwelijks in slaagt zijn rugzak op te hijsen of de eerste kilometers te volbrengen, zetten ze door, met lichtgewicht tentje, te dunne slaapzakken en nauwelijks geld om te eten. 

En dan, na een paar weken, neemt deze totaal onverantwoorde beslissing – de tocht blijkt met al het stijgen en dalen, het noodweer, de honger en tegenslag allesbehalve wat de dokter bedoelde – een verbijsterende wending: Moth knapt op, kan zijn ledematen weer normaal gebruiken en hervindt zijn oude energie.

In Het zoutpad beschrijft Winn deze tocht, in het net verschenen De wilde stilte hoe het hen daarna verging en hoe ze ertoe kwam haar eerste boek te schrijven. Het tij lijkt voor Moth gekeerd en hij gaat in een kustplaatsje in Cornwall studeren. Ze leven van zijn studielening in een flatje naast de kerk. Maar doordat de fysieke inspanning van de tocht ontbreekt, gaat Moth’ gezondheid weer achteruit, inclusief zijn geheugen. Hij vergeet niet alleen de mooie momenten van de wandeling, maar ook hoe hij erdoor opknapte. Het maakt het moeilijk hem ervan te overtuigen dat lekker onder de wol kruipen niet de beste strategie voor hem is als hij moe is. En daarom is Winn gaan schrijven. ‘Zodat ik, elke keer wanneer hij probeerde het leven los te laten, achterover te leunen en het tij over zich heen te laten komen, nee kon zeggen. Lees dit, herinner je hoe we het niet opgaven, sta op. Blijf het proberen.’

En zo ontstond een mooi verjaarscadeau voor Moth, dat dankzij lang aandringen van Winns dochter naar een uitgever ging, een bestseller werd, de financiële problemen van het stel oploste en tot een prachtig tweede boek heeft geleid. Het is een egodocument over ziekte maar overstijgt het genre met gemak, omdat het ondanks zijn bescheiden bedoeling – Moth op de been houden – tegelijk een boeiend verhaal is waarvan liefde, veerkracht, doodsangst en avontuur de sleutelwoorden zijn. Dat lezen niet alleen lotgenoten graag. Bovendien – en hoeveel egodocumenten kunnen daarop bogen? – eindigt het met een cliffhanger: hoewel het inmiddels zeven jaar na de diagnose is en er weer een wandeltocht is gemaakt, dit keer door IJsland, schrijdt ook de ziekte onverbiddelijk voort. Zou er nog een derde hoopgevend deel over Moth inzitten?

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden