Dit bijzondere duo staat samen op de planken

Interview Mark Wijnen

Ze vormen een opmerkelijk theaterduo: Mark en Jasper Wijnen. Vader Mark schreef een monoloog over het leven van de meervoudig gehandicapte Jasper en staat er sámen met hem mee op de planken.

Beeld Erik Smits

Toen Mark Wijnen (47) het verschrikkelijke nieuws hoorde over zijn zoon Jasper, wilde hij het ziekenhuis uitlopen, in de auto stappen en zo ver mogelijk bij hem vandaan scheuren. Dit kon hij toch helemaal niet aan? In welk horrorverhaal was hij beland? En zijn zoon zelf? Die had er toch ook niet om gevraagd?

De zwangerschap van Marks vrouw Anneke was zonder complicaties verlopen en op de onderzoeken na de geboorte reageerde Jasper goed. Er was niks mis met zijn reflexen, zijn ademhaling was zoals die moest zijn en ook op zijn pols- en hartslag was niets aan te merken. Doordat hij iets te vroeg geboren was, zag hij wat gelig, maar in een couveuse hoefde hij niet. 'Het was zo'n mooie baby', zegt Mark, 'met die volle bos donker haar'.

Tuurlijk hadden hij en zijn vrouw Anneke (52) wel gezien dat Jasper snel schrok, als iemand bijvoorbeeld een kopje thee op tafel zette of wanneer de kat op de bank sprong. Maar wisten zij veel, Jasper was hun eerste kind. Babystuipjes, dachten ze. 'Achteraf blijken dat toevallen te zijn geweest', zegt Mark. Het was zo'n vijf weken na de geboorte dat Jasper op een zaterdagavond een enorme toeval kreeg. Zijn hele lichaam stuipte; hij leek erin te blijven. 'We hebben hem opgepakt, zijn naar het ziekenhuis gesjeesd en zeiden: hier heb je hem, zoek het alsjeblieft uit, want wij weten het niet meer.'

Syndroom van Othara

Die avond werd duidelijk dat Jaspers hersenen tijdens de zwangerschap niet goed waren ontwikkeld, met een ontwikkelingsachterstand en het syndroom van Otahara als gevolg; een heel ernstige vorm van epilepsie, waarvan er in 1998 maar vijftig gevallen in de hele wereld bekend waren. Jasper bleek te horen bij de tien patiënten met de zwaarste vorm van epilepsie in Nederland. Mark: 'De grond zakte onder onze voeten weg. Er werd ingeschat dat hij qua ontwikkeling op babyniveau zou blijven steken. De aanvallen verstoorden zijn hele leven, dag en nacht had hij ze, heel af en toe gaf zijn lichaam hem wat rust om wat te drinken en te slapen.'

In een klap waren ze van 'blije, jonge ouders' veranderd in 'probleemeigenaren', zo omschrijft Mark het in de voorstelling Ode aan Jasper, die hij schreef over zijn zoon. Het is deze vrijdagavond Marks eerste repetitie op het podium van theater Het Postkantoor in Bovenkarspel, waar ook de première zal zijn op 6 januari: de dag dat Jasper 18 wordt. Het is spannend. Voor het eerst heeft Mark vrienden en kennissen uitgenodigd om feedback te geven op zijn stuk, maar belangrijker: het is de eerste keer dat zijn zoon Jasper zijn plek op het podium heeft ingenomen. Tijdens de voorstellingen zal Jasper de monoloog van zijn vader volgen, zittend in een schommel. Mark heeft geen idee hoe die zal reageren. Misschien raakt Jasper wel in de stress van de felle theaterlampen in zijn gezicht of het publiek in de zaal.

In plaats daarvan oogt Jasper ontspannen in zijn blauwe kunststofschommel op het podium. Hij wiegt heen en weer, zich steeds met zijn rechtervoet zonder sok afzettend. Hij houdt zijn hoofd scheef, zijn ogen zijn naar boven gericht, alsof hij in gedachten verzonken is. Zijn rechterhand glijdt omhoog en omlaag over een van de touwen waarmee de schommel aan zijn metalen houder is bevestigd. Zo nu en dan lacht hij hoog. Hij lijkt gelukkig, maar in woorden uitdrukken kan hij dat niet.

Beeld Erik Smits

Ontwikkelen

Sinds een aantal jaar kan Jasper rechtop zitten, dat is zijn grootste ontwikkeling geweest. Drinken kan hij zelf, met een speciale beker met wijduitstaande randen, maar eten niet. Daarnaast is hij niet zindelijk en is hij verlamd aan zijn linkerzijde. Jasper ontwikkelt zich niet echt meer, hoewel hij sinds een paar maanden na het zwemmen zelf de douche aankrijgt door met zijn hand langs de bewegingssensor te zwaaien.

'Toen we de neuroloog vlak na Jaspers geboorte vroegen: 'wat kunnen we van hem verwachten?' zei hij letterlijk: 'je kunt een aap veel trucjes leren. Zo moet je het zien'', zegt Mark tijdens het interview een paar dagen na de repetitie in zijn woonkamer in het Noord-Hollandse Blokker. Zijn vrouw Anneke zit tegenover hem, naast Jasper, die in zijn stoel naar voren en achteren beweegt. Zijn rechtervoet is ook dit keer ontbloot. Mark: 'Anders trekt hij zijn sok uit, eet hem op en stikt erin.' De linkersok kan hij wel dragen: aan die kant voelt hij niet dat hij die aanheeft.

Jasper is misschien wel degene die hem het meest heeft geleerd in zijn leven, zegt Mark. 'Doordat Jasper niet kan praten, dwingt hij ons tot een vorm van contact waar wij 'ontwikkelden' van vervreemd zijn geraakt. Hij heeft geen aannamen, oordeelt niet en heeft geen mening of een dubbele agenda.'

(Tekst gaat verder onder foto).

Meer lezen?

Lees hier meer informatie over de voorstelling Ode aan Jasper.

Beeld Erik Smits.

Mantelzorgcoach

Jasper heeft hem doen veranderen van een snelle vertegenwoordiger, elke dag strak in het pak, die van de 'glim en de bling en de mooie horloges was', in de man die hij nu is. Hij is nu mantelzorgcoach. 'Voordat ik Jasper kreeg, was ik vooral bezig met mijn status. Ik was gefocust op mijn carrière en op wat anderen van me zouden vinden. Niet dat dat nu helemaal weg is hoor, maar door Jasper zie ik de betrekkelijkheid ervan. Hij leeft altijd in het nu. Wat hij drie tellen geleden deed, weet hij al niet meer.' Dat merk je bijvoorbeeld wanneer Jasper in een pretpark is. In alle achtbanen giert hij het uit. 'Van alle kanten komen dan mensen kijken waar die herrie vandaan komt. Maar zodra hij uit de attractie is, is hij het meteen weer kwijt. Van een volle grijns naar een strak koppie.'

Meermaals heeft Mark zijn zoon 'de dood gegund'. Dat gevoel kwam voort uit het feit dat Jasper meerdere keren op het randje van de dood balanceerde, bijvoorbeeld de keer dat hij als 1-jarig jochie met een longontsteking in het ziekenhuis belandde. En dan was er nog de epilepsie, die hem in Marks woorden helemaal 'uitwoonde', omdat zijn lichaam geen moment rust kreeg. 'En moet je hem nu zien, zo sterk en fit als hij is.' Jasper beweegt al anderhalf uur onafgebroken van voor naar achteren in zijn stoel. 'Die jongen heeft een sixpack, daar word je niet goed van.'

Hersenoperatie

In 2001, toen Jasper 3 jaar was, onderging hij een zware hersenoperatie met als doel de epilepsie een paar procent terug te dringen. Maar in plaats van dat de epilepsie een beetje zou afnemen, verdween die helemaal. Tot dan toe had Jasper nauwelijks klanken gemaakt. Heel af en toe huilde hij en soms liet hij een pieptoon ontsnappen. Na de operatie was voor het eerst zijn stem te horen. Niet dat hij kon praten, maar het waren toch duidelijke klanken. Klanken van vrolijkheid, verdriet en genot.

Achteraf gezien was dat misschien het eerste moment waarop er ruimte in zijn hart ontstond om van Jasper te houden, zegt Mark. 'De boosheid maakte plaats voor liefde. Ik was op een gegeven moment zo ontevreden over de manier waarop ik met de situatie omging. Ik zat enorm in een slachtofferrol en reageerde al mijn frustratie af op anderen. Op de behandelend artsen, mijn familie en vrienden. Dat kwam voort uit de onmacht die ik voelde en nu ik er op terugkijk is dat ook logisch, maar het is niet bepaald de periode in mijn leven waar ik trots op ben.'

Genieten overheerst

'Een ongevraagd cadeau van het leven', noemt Mark de hele situatie nu. Anderen zouden het leven van Anneke en Mark waarschijnlijk als zwaar bestempelen, zelf noemt Mark het 'anders'. 'Iedereen heeft iets in zijn leven meegemaakt, waarvan ik zeg: daarmee zou ik niet willen ruilen. Stel dat je kind alleen door een slangetje kan eten. Noem dat maar gezellig tafelen. Of stel je voor dat je een autistische zoon hebt, die wel kan lopen, maar vier keer in de week je interieur sloopt.'

Het genieten overheerst nu, zegt Mark. 'Als je met Jasper door de branding van de zee rent in zijn strandkar, geef je hem het hoogst haalbare geluk.' Tijdens de repetitie in het Postkantoor knielt Mark naast zijn zoon neer. Met een oceandrum simuleert hij het geluid van de zee, Jasper gilt het uit. Kreten van genot, zo lijkt het. 'Jij hebt mijn masker nooit gezien, jij zag alleen maar mij'; de laatste zin van Marks monoloog komt er met gebroken stem uit. Hij pakt Jaspers knieën vast: 'We hebben het geflikt gassie.'

Ode aan Jasper is een productie van Verhip, geregisseerd door Maretty van den Mosselaar. Première: 6/1, Het Postkantoor, Bovenkarspel. Voor meer voorstellingsdata: odeaanjasper.nl


Ochtendritueel

's Ochtends moet Jasper uit bed worden getild, worden uitgekleed, verschoond, gewassen en aangekleed. Soms heeft hij alleen geplast, op andere dagen zit de poep overal. De ene ochtend is Jasper in een stralend humeur en geeft hij knuffels en kussen (wat in Jaspers geval een lik is), de andere dag is hij chagrijnig. 'Uit pure frustratie bijt hij dan heel hard in zijn hand of slaat hij zich voor zijn hoofd', zegt Mark. Doordeweeks gaat Jasper naar een dagopvang.

Behalve Jasper telt het gezin Wijnen nog twee kinderen.

Jasper is de oudste, daarop volgen Martijn (16) en Lieke (14). Dat Jasper zwaar gehandicapt is, was voor Mark en zijn vrouw Anneke geen reden te twijfelen of ze meer kinderen wilden. Mark: 'We wilden allebei niet alleen de ouders zijn van een meervoudig gehandicapt jongetje. Anneke: 'Je wereld wordt dan zo klein.' Mark: 'Als wij alleen Jasper zouden hebben, waren we van die ouders geworden die in een slachtofferrol blijven hangen. Martijn en Lieke zijn onze weg naar buiten geweest. Je móét naar de basisschool en naar de zwemles. Het gewone leven moet worden ingevuld. Ik kan me wel herinneren dat we Martijn en Lieke heel kort hielden toen ze klein waren.'Anneke: 'We hebben altijd tegen elkaar gezegd: we willen niet dat Martijn en Lieke de dupe van Jasper worden.' Mark: 'Maar in ons gedrag kwam het er niet uit. Pas de laatste jaren zitten we op dat spoor.' Zoon Martijn: 'Ik heb het nooit een probleem gevonden dat de aandacht voor mijn ouders soms lastig te verdelen is. Als mijn broer verschoond moet worden, moet dat echt gebeuren. Of als je naar het strand wilt als gezin, moet je dat twee dagen van tevoren plannen.' Anneke: 'De laatste drie jaar gaan we zonder Jasper op vakantie.' Martijn: 'Dat vind ik wel lekker, ja.' Anneke: 'Dan merk je eigenlijk pas hoe vrij je je dan kunt bewegen. Dat je zomaar kunt besluiten uit eten te gaan.' Mark: 'Op vakantie gaan met Jasper werd te zwaar. Er zijn jaren geweest dat we met twee auto's op pad gingen. De rolstoelbus was dan een soort rijdende schuur met traphekjes, gereedschapskisten, rolstoelen, enzovoorts. We hoorden ons vaak tegen Lieke en Martijn zeggen: dat kan niet, want we zitten met Jasper. Op een gegeven moment vroeg Martijn letterlijk: waarom gaan we dan nog weg?'

Ontvang elke dag de Volkskrant Avond Nieuwsbrief in uw mailbox, met het nieuws van vandaag, tv-tips voor vanavond, en alvast zes artikelen uit de krant van morgen. Schrijf u hier in.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.