De wetenschapsjournalist laat zich op sleeptouw nemen door de patiënt die hij ook is

We herkenden elkaar meteen. 'We are members of the same tribe', zei Jon Palfreman in de lobby van een Amsterdams hotel toen we aan elkaar waren voorgesteld. Hij nam mij op zoals ik hém taxeerde.


Hoe is híj eraan toe?


Trilt hij? Of verstijft hij al?


Gaat het bij hem sneller dan bij mij?


We wisselden symptomen uit als boeren het weerbericht. Toen vielen we stil.


Palfreman was die dag in Amsterdam voor een conferentie over verhalende journalistiek. De organisatie had ons naast elkaar gezet - 'Jullie hebben iets om over te praten' -, maar Palfreman voelde weinig voor een gesprek over parkinson.


Zo gaat dat vaak.


Je wilt het ook weleens over iets anders hebben: waarom lezers zo dol zijn op een goed verteld verhaal, bijvoorbeeld, zeker als het ook nog waargebeurd is. Palfreman kan daar aanstekelijk over praten, maar ontsnapt dan niet aan zichzelf. Daarvoor is zijn verhaal te navrant.


Nog altijd moet hij vertellen over zijn documentaire van dertig jaar terug. The Case of the Frozen Addicts speelt in 1982. In Californië worden zes verslaafden aangetroffen met symptomen van parkinson. Ze hadden dezelfde vervuilde designer-heroïne gebruikten. Medisch was dit een doorbraak van jewelste. Nu bekend was wat de parkinson-symptomen 'triggerde', werden dierproeven mogelijk en konden nieuwe medicijnen worden getest.


Dat Palfreman het verhaal nog altijd vertelt, heeft een reden: in 2011 kreeg hij zelf de diagnose parkinson. Wat doe je dan als journalist? Palfreman nam een sabbatical en schreef een boek.


Op zijn best leest Hersenstormen als een thriller: de jacht op een pil, de voetangels en tegenslagen, good guys (dappere patiënten) en bad guys (cynische farmaconcerns). En de doorbraak die zich elk moment kan voltrekken.


Dat Amerikaanse, licht-hysterische optimisme - Palfreman woont en werkt al jaren in de VS - went nooit. Als lezer weet je beter. Er komt geen happy end, niet voor dit boek uit is. Maar Palfreman wil nu eenmaal geloven in die Nobelprijswinnende ontdekking, en geeft bijvoorbeeld stamceltherapie - kansloos volgens neurowetenschappers - nog steeds het voordeel van de twijfel.


Over zijn eigen ziekte schrijft hij onderkoeld en bijna steriel - ook als hij begrijpt dat zijn brein al dermate beschadigd is dat een remedie voor hem hoe dan ook te laat komt. Tegelijkertijd laat de wetenschapsjournalist zich op sleeptouw nemen door de patiënt die hij ook is. Gulzig stelt hij zich dan voor dat een student in Boston een 'levenselixer' kan brouwen dat niet alleen parkinson geneest, maar ook een bonte verzameling van andere neurologische ellende, van alzheimer tot de gekkekoeienziekte, van Huntington tot ALS.


Gelukkig is Palfreman genoeg journalist om ook weer afstand te nemen van dat buitensporige optimisme. De prognoses van begin deze eeuw - binnen vijf jaar konden we parkinson genezen - kwamen niet uit. Een oplossing lijkt juist verder uit zicht te raken, omdat de ziekte méér is dan een motorisch defect, veroorzaakt door het afsterven van de substantia nigra, twee relatief donkere hersenkernen.


Palfremans verhaal wordt spannend, ook voor niet-patiënten, als hij ontrafelt welke rol 'een losgeslagen eiwit' daarin speelt. Dat eiwit, alfa-synucleïne, lijkt zichzelf in de hersenen te vermenigvuldigen, waardoor 'plaques' ontstaan. Die zouden voor veel meer ongemakken dan louter het bekende schuifelen zorgen.


Bij parkinson horen ook depressies, slapeloosheid, hallucinaties, pijn en ten slotte vaker wel dan niet een vorm van dementie. Toch wil Palfreman de hoop op genezing niet verliezen, want anders, zegt hij in zijn slotzin, 'heb je helemaal niets' - wat mij dan weer weinig realistisch lijkt. Ook zonder hoop op genezing moeten we er iets van maken, maar ik weet niet of Palfreman mij destijds in die lobby had geloofd.


Henk Blanken publiceerde vorig jaar Pistoolvinger - Parkinson en de schoonheid van het verval (AtlasContact).

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden