De fotograaf Hannes Wallrafen werd bijna op slag blind - toch bleef hij kunst maken

'Mijn laatste foto was een groepsfoto, van mensen die ik eigenlijk al niet meer kon onderscheiden. Ik had er enkele weken eerder nog een gemaakt op een afstand van 6, 7 meter. Toen ging ik op de silhouetten af. Bij de laatste foto had ik de hulp nodig van mijn goede vriend Taco Anema, ook fotograaf. De mensen stonden op mijn balkon, de afstand was nog geen 3 meter, maar ik kon niemand meer waarnemen. Uiteindelijk heeft Taco de foto gemaakt.'

Loa

'Ik heb bijna dertig jaar als fotograaf gewerkt, aanvankelijk journalistiek-documentair, later kwam het vrije werk: de fotoboeken en exposities. En toen, van het ene op het andere moment, was het voorbij. Op 14 januari 2004, ik weet dat als de dag van gisteren, werd ik door blindheid getroffen.

In Nederland lijden zo'n vierhonderd mensen aan loa, Leber's opticusatrofie, een erfelijk bepaalde, zeldzame aandoening waarbij je van de ene op de andere dag je zicht verliest. Ik woonde in Betondorp in Amsterdam-Oost, mijn studio was vlakbij. De dagelijkse gang ernaartoe was routine. De ochtend dat het mis was, heb ik nog helder voor me. Ik vertrok met een vrij wazig beeld op de fiets richting de studio. Ik droeg al een bril en dacht: moet ik naar de opticien, of wat? Heb ik misschien te weinig geslapen? Ik kneep mijn ene oog dicht en zag alles scherp, ik kneep mijn andere oog dicht en alles was dubbel onscherp.

_{Lees verder onder de afbeelding.}

Medische molen

Het was een vrijdag. Ik belde mijn huisarts, die zei: 'Kom woensdag even langs.' Ik ben alles behalve een hypochonder, maak me niet snel druk. Maar op die woensdag kwam de angst, want zij had onmiddellijk in de gaten dat er echt iets grondig mis was. Een uur later zat ik op de bovenste verdieping van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam op de afdeling neurologie. Daar bleek uit onderzoek dat er iets was met mijn oogzenuwen. Dan slaat de schrik je om het hart.

Je komt in een medische molen terecht, belandt bij een oogarts. En die weet dan ook dat je fotograaf bent. De sfeer was niet: o, dat is een man die een andere bril nodig heeft. Nee, ook de medici waren geschokt over de snelheid waarmee de ziekte zich bij mij ontwikkelde.

Opluchting

Het beangstigende was: ik wist niet hoe het zou eindigen. Het vermoeden van loa was er. Ik probeerde in de studio werk te ordenen waar ik even later alweer te laat voor was. De medische wereld was nog steeds aan het uitzoeken wat er nu eigenlijk mis was. In april kreeg ik de definitieve diagnose, ik weet nog dat het een opluchting was. Daarvoor was het: er kan ook een tumor zitten, ik had misschien wel kanker in mijn hoofd.

Op 4 mei had ik nog een zicht van 2 procent, in de periferie van mijn ogen zag ik enkel nog een vaag zwart-witcontrast. Ik was in die weken in paniek over het overeind houden van mijn verleden. In de studio stond een ladekast met hangmappen; elk project had zijn eigen map, het was een goed systeem. Maar ik kon getypte tekst niet meer lezen en had nog geen informatie over wat er in de blindenwereld voor hulpmiddelen zijn.

Activist

Het is dat beeld uit De gedaanteverwisseling van Kafka, dat je op een ochtend wakker wordt, je ligt op je rug en bent veranderd in een kever, je ligt er hulpeloos bij met je pootjes omhoog. Zo voelde ik me. Ik was volledig afhankelijk van mantelzorgers.

Vanaf 1977, in de tijd dat ik studeerde aan de Rietveld Academie, reisde ik als fotograaf de hele wereld over. Ik kwam in Tanzania en in Noord-Ierland, waar ik mijn eerste confronterende fotografie-ervaringen heb opgedaan. Ik voelde me een betrokken fotograaf, die documentair werkte. Ik participeerde ook in zekere zin, koos partij, was een activist misschien, had mijn eigen waarheid. Ik fotografeerde in zwart-wit, maar leefde in een wereld zonder grijstinten.

_{Lees verder onder de afbeelding.}

Cliché

Als zich ergens een conflict afspeelde, ging ik eropaf. Zo kwam ik in de jaren tachtig in het Chili van Pinochet en bij de mijnstakingen in Engeland, maar ook bij de krakersrellen in eigen land en de kroning van Beatrix. Ik deed veel voor de weekbladen Nieuwe Revu en De Groene Amsterdammer. Het waren bladen die stelling namen en ik had de mogelijkheid zelf onderwerpen aan te dragen. Hier voelde ik me thuis.

Halverwege de jaren tachtig begon ik op een andere manier naar de wereld te kijken. Ik vond mezelf niet meer terug in de beelden die ik maakte, het was vaak cliché: de demonstrant tegenover de ME'er - op een gegeven moment weet je wel waar je als fotograaf moet staan. Ik wilde de werkelijkheid naar mijn hand te zetten, regisseur zijn van mijn eigen werk, door beeld in de bestaande werkelijkheid te ensceneren. Mijn bekendste foto, van een paard dat door een woonkamer springt, is daar een goed voorbeeld van.

Uitputting

In die tijd waren er veel strenge, ongeschreven regels voor fotografie. Je hoorde in een interieur niet ineens iets te verplaatsen: alles moest authentiek zijn en liefst vanuit een volledig negatief afgedrukt. Daar ging ik tegenaan schoppen. Men vond mijn foto's niet langer journalistiek. Vanaf dat moment noemde ik mijn werk autonoom. Ik zette 'een Hannes Wallrafen' neer. Zo heb ik bij voorbeeld de literaire werkelijkheid van Gabriel García Márquez in fotografie vertaald.

Taco Anema is mijn collega en een hele goede vriend. Hij is erg pragmatisch ingesteld en dat werkte goed bij mij. Anderen in mijn omgeving werden door mijn ziekte overmand door emoties, ik vond dat lastig, want die mensen moest ik bijna geruststellen. Ik zoop me regelmatig een stuk in de kraag, als ik het niet meer zag zitten. Incidenteel dacht ik: er is geen toekomst meer. Dat had veelal te maken met uitputting, dat ik de energie niet meer had om het gevecht aan te gaan.

_{Lees verder onder de afbeelding.}

Geluidskunstenaar

Maar op andere momenten zag ik mijn leven als een uitdaging. Taco was een van mijn mantelzorgers en die keek naar mijn blindheid vanuit de gedachte: wat heb je nog voor mogelijkheden? Ik wilde ontdekken wat ik kon met de zintuigen die ik nog wél had, die hun eigen rijkdom kennen.

Om te kunnen functioneren komt bij mij eerst het auditieve en daarna het tactiele: eerst geluid, dan gevoel, en uiteindelijk de geur- aangenaam via de bakker in de Utrechtsestraat, onaangenaam via een hondendrol. Je wordt een expert in het gebruik van de andere zintuigen.

Was ik vakkenvuller bij Albert Heijn geweest, of iemand die van negen tot vijf op kantoor zit, dan had ik vermoedelijk veel grotere problemen gehad met mijn blindheid. Ik blijf bezig met dingen maken. Nu zie ik mezelf als geluidskunstenaar: ik maakte bijvoorbeeld De Audiomaquette voor de Tweede Kamer, zodat blinden en slechtzienden zich een beeld kunnen vormen van ons parlement.

Sensatie

Ik ga de deur niet uit zonder mijn clicker, een metalen plaatje dat een klikgeluid maakt. Het is mijn toegang tot ruimtelijkheid. Die wil ik graag blijven ervaren en dat lukt me via de echo van zo'n klik.

Mijn gehoor is zeer sterk ontwikkeld. Het Concertgebouw kan ik 'lezen'. Dan zit ik met mijn vrouw Rijtje op het balkon, aan de korte zijde, ik schat zo'n dertig meter van het podium. Bij een Mätthaus Passion hoor ik waar de alt staat, de tenor, het linker koor, of de viool, hoog in frequentie dus makkelijk te lokaliseren. Dat is voor mij een sensatie, dankzij de perfecte akoestiek van dat gebouw creëer ik een beeld voor ogen van wat er om me heen gebeurt.

Maar er zijn ook negatieve ervaringen, dat ik hoor over La Grande Bellezza, een film waarvan je weet dat hij een grote visuele impact heeft, een film die het van beeld moet hebben, veel meer dan van dialoog. Dan wordt er zout in mijn wonden gewreven.

Levensverhaal

Vaak ga ik zo door de dag heen. Ik heb euforische en depressieve momenten. Mijn leven is een balanceeract en ik ben de koorddanser. Op het moment dat ik weer ergens tegenaan knal, iets omstoot of weet ik veel wat er gebeurt, dan is dat heel confronterend. Maar ik heb ook een houding ontwikkeld van: kom op - verder. Sinds gisteren heb ik een nieuwe app op mijn telefoon, die herkent en leest tekst onmiddellijk als ik hem bijvoorbeeld een enveloppe neerleg. Ik hoef niet eerst via OCR, Optical Character Recognising, tekst in te scannen. Het is geweldig, ik ben er zo blij mee.

Het schrijven van mijn levensverhaal was sisyfusarbeid. Ik had het opgedeeld in thema's, maar moest dan weer iets terugzoeken: verrek, waar staat ook al weer de beschrijving van dit of dat? Dan moest er weer een zoekfunctie aan te pas komen en uiteindelijk kwam ik er dan wel uit, maar wat stond er net voor, of net achter de zinnen die ik bewerkte? Terwijl jullie met je oog de tekst zo inscannen en onmiddellijk een completer beeld hebben. Nou ja, ik geef een beetje aan hoe ik mij probeer te handhaven.

Zolang ik een prikkel voel om iets te ontdekken, is het leven draaglijk voor me. Maar als ik geen nieuwsgierigheid voel, is het leven zwaar. Tweeëneenhalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik longkanker had. Overal tumoren: in mijn longen, op mijn lever, in mijn bijnier, op mijn bil. Ik belandde in een rolstoel, het einde leek nabij, ik had nog acht maanden werd gezegd, ik sprak met mijn huisarts over euthanasie. Tot de immuuntherapie aansloeg. Vorig jaar januari kon ik de krukken opbergen. De tumoren zijn littekens geworden; het is een wonderbaarlijke genezing.'

_{Hannes Wallrafen: De blinde fotograaf. Uitgeverij Atlas Contact, 224 pagina's, euro 21,99.}