Beter dokteren laat overtuigend zien hoe big data levens kunnen redden ★★★★☆

Het coronanieuws wordt dagelijks in getallen en feiten over ons uitgestort: de aantallen nieuwe besmettingen, ic-patiënten en overledenen, het gemiddelde aantal op de ic doorgebrachte dagen, de kansen van jonge, oude, zwakke, sterke, dikke en dunne patiënten, de aantallen nog benodigde bedden, maskers en beademingsapparaten. Al die getallen en feiten geven ons een beeld waarop we thuiszittend onze hoop of moedeloosheid baseren. Maar ze kunnen meer doen.

Een paar weken geleden hebben datawetenschappers en drie academische ziekenhuizen de handen ineengeslagen om met behulp van alle gegevens die in Nederland per coronapatiënt worden geregistreerd, te bekijken welke behandelingsprocedures de beste resultaten geven. In principe leveren alle ziekenhuizen van Nederland hiertoe gegevens aan over de bij hen opgenomen patiënten. Toestemming van patiënten is niet nodig, is besloten in overleg met de Autoriteit Persoonsgegevens, omdat er sprake is van een crisissituatie en snelheid is geboden.

Dit initiatief is in feite een snelkookpanversie van het beleid dat de schrijvers van Beter dokteren propageren: big data inzetten in de strijd tegen ziekten. De gedachte erachter is simpel en voor de hand liggend: wanneer je de behandelingen van specifieke ziekten door zo veel mogelijk artsen met elkaar vergelijkt, kunnen artsen van elkaars fouten en successen leren. Toch, zo laat Beter dokteren zien, is dat vergelijken in de geneeskunde pas in de laatste decennia vanzelfsprekend geworden.

Toen de Amerikaanse arts Ernest Amory Codman honderd jaar geleden stelde dat iedere dokter de resultaten van zijn behandelingen precies zou moeten vastleggen om ze te vergelijken met die van anderen en daarvan te leren, konden maar weinig artsen dat plan waarderen. Geneeskunde heette toen nog geneeskunst: de intuïtie en expertise van de arts moesten het wonder van de genezing bewerkstelligen en pottenkijkers waren daarbij niet welkom. Codman zou verguisd en berooid sterven, om in 2014 alsnog de officiële erkenning te krijgen die hem toekwam.

Vergelijkingsmateriaal

Pas in de jaren zestig begon het vergelijken van de resultaten van behandelingen voet aan de grond te krijgen in de vorm van trials: onderzoek waarbij patiëntengroepen worden gevormd die elk een andere behandeling krijgen. Dit soort onderzoek, de basis van evidence-based medicine, heeft als nadeel dat er ‘ideale’, relatief gezonde proefpersonen voor worden geselecteerd, met uitsluitend die ene te onderzoeken aandoening. Vaak waren dat jongere patiënten en meestal mannen. Een ander nadeel is dat het lang duurt voor er resultaten zijn. Zet je moderne informatietechnologieën in, dan sla je twee vliegen in één klap. Door het zorgproces van alle patiënten die in diverse ziekenhuizen voor een bepaalde aandoening worden behandeld te registreren, krijg je vergelijkingsmateriaal voor een realistische keur aan patiënten. En de gegevens zijn snel beschikbaar.

Het inzetten van big data is in veel landen op gang gekomen, vaak met indrukwekkende resultaten. Een Nederlands voorbeeld is het aanleggen van een stoma bij endeldarmoperaties. Voorzichtige chirurgen leggen voor de zekerheid vaak een stoma aan boven de plaats van ingreep, om lekkages te voorkomen bij de darmnaad die operatie de operatie ontstaat. Zekerder chirurgen doen dat niet. Hebben de voorzichtige chirurgen gelijk? Uit onderzoek van de geregistreerde gegevens bleken risicomijdende chirurgen niet met minder complicaties te maken te krijgen dan hun zelfverzekerde vakgenoten. In de jaren die volgden is het aantal patiënten bij wie een ontlastend stoma werd aangelegd dan ook met eenderde gedaald, zo’n duizend patiënten per jaar, zonder dat het aantal complicaties steeg.

Beter dokteren is geschreven door drie oncologische chirurgen (de vierde schrijver, Arthur van Leeuwen, is journalist) die aan de wieg stonden van de darmkankerregistratie in Nederland. In 2007 richtten zij daartoe een instituut op, dat in 2010 met andere disciplines werd uitgebreid tot het Dutch Institute for Clinical Auditing. Inmiddels worden er voor 22 aandoeningen registraties bijgehouden, van diverse soorten kanker tot vaatproblemen, beroerten, diabetes, gebroken heupen, borstimplantaten en maagverkleiningen. De crux is, schrijven ze: ‘Het gaat niet alleen om het registreren maar om het permanent en real life volgen van alles wat in het zorgproces gebeurt.’

Toekomstscenario

In het gedegen en informatieve Beter dokteren schetsen de schrijvers een toekomstscenario waarin gespecialiseerde ziekenhuizen, zorg op maat en een gelijkwaardiger gesprek tussen arts en patiënt een belangrijke plaats innemen.

Voor het zover is, zijn er nog heel wat hobbels te nemen. Een niet onbelangrijke is de privacybescherming. Toegang tot het elektronisch dossier van alle patiënten voor de betrokkenen bij de zorg is een basisgegeven van de kwaliteitsregistratie. Een andere hobbel is de administratieve last, die doorgaans als onzinnige ballast wordt ervaren. Natuurlijk vinden ook de schrijvers dat bij de ‘afvinklijstjes’ het kaf van het koren moet worden gescheiden. Maar registreren in alle fasen van het zorgproces is onvermijdelijk voor de door hen overtuigend bepleite vooruitgang.

Misschien is dat een voordeel van de coronacrisis waarin we nu zijn beland: ze onderstreept het belang van het alom gehate registreren, om zo het beleid snel te kunnen vergelijken en bijstellen. Het redt, kortom, levens.