Interview Erwin Kokkelkoren en Bert Oele

Bert Oele en Erwin Kokkelkoren, de cowboys van hiv-land: ‘Die ziekte? Ach, in elk leven gebeurt wel wat’

Erwin Kokkelkoren (links) en Bert Oele. Foto Erik Smits

Van reguliere aidsorganisaties – ‘net kerkjes’ – moeten ze niets hebben. In de documentaire en expositie I will speak, I will speak! van aidsoverlevers Erwin Kokkelkoren en Bert Oele draait hiv om mensen, niet om stigma’s. 

‘We hebben echt alles op alles gezet om op vlucht MH17 te komen.’ Filmmaker en schrijver Erwin Kokkelkoren herinnert zich de taferelen bij de incheckbalie nog goed. ‘Juli 2014, we moesten naar een aidsconferentie in Melbourne. Na veel gedonder werden we ingeboekt. Héél blij waren we.'

Er valt een stilte.

Producer Bert Oele: ‘Het is een rare geschiedenis. Een dag daarvóór zaten we in een ander vliegtuig richting Australië. Na zes uur zei de piloot dat we rechtsomkeert zouden maken. We vlogen net over Oekraïne. Later riep die captain om dat hij in dertig jaar nog nooit zo’n verschrikkelijke vlucht had gehad. We zijn er nooit achtergekomen wat hij precies bedoelde, maar het lag vast niet alleen aan de kapotte toiletten.’

Kokkelkoren: ‘Eenmaal terug op Schiphol wilde ik zo snel mogelijk een andere vlucht — de MH17 dus. Geregeld. Toen kwam de KLM-chef van de ochtenddienst. Die zei: ‘Er zijn geen stoelen meer van Maleisië naar Melbourne. Ik zet jullie op een andere vlucht.’

Aan boord van het neergeschoten toestel zat wél aidsspecialist Joep Lange, onderweg naar dezelfde conferentie. Met hem hadden Oele en Kokkelkoren een bijzondere band. Uitgerekend hij was het die het duo in 1991 met een bezwaard gemoed de slechtst mogelijke diagnose had gegeven. Beiden waren geïnfecteerd met het hiv-virus.

Kokkelkoren: ‘We hoorden het in zijn kamer, in het AMC. Joep zat er als een geslagen man bij. De onmacht die hij uitstraalde… Ga leuke dingen doen, jongens, dat was de boodschap. Niks meer uitstellen. Over een jaar kan alles anders zijn.’

Oele: ‘Drieëntwintig jaar later ís alles anders. Joep is dood, en wij hadden ook dood moeten zijn. Voor de tweede keer.’

Bert Oele en Erwin Kokkelkoren. Foto Erik Smits

Cowboys

Ze worden naar eigen zeggen gezien als de cowboys van hiv-land. Ongebonden, onbevreesd en als het moet onverschrokken.

Oele grijnst. ‘Soms schrikken mensen weleens van ons.’

Kokkelkoren: ‘We passen ons niet aan, we willen niet bij de hiv-scene horen. Wij gaan helemaal onze eigen gang.’

Ze zijn de gangmakers achter de expositie Atlas 2018, I will speak, I will speak!, en een gelijknamige documentaire over mensen met aids uit alle windstreken. Op 22 juli is de opening in de Beurs van Berlage, Amsterdam. Een dag later begint de Wereld Aids Conferentie in de RAI.

Kokkelkoren: ‘We hebben overal in de wereld bij mensen aan de keukentafel gezeten. Heel intiem, puur en persoonlijk. De verhalen zijn niet schreeuwerig en vanaf de barricade, nee, ze gaan over het ‘gewone’ bestaan, maar dan met het hiv-virus. Gelukkig hoef je daar niet meer dood aan te gaan, maar hoe lééf je ermee?’

Aids mag behandelbaar zijn, wereldwijd sterven jaarlijks nog altijd een miljoen mensen aan de immuunziekte. Er zijn 36,7 miljoen mensen met hiv. Dat aantal stijgt nog steeds, met name in Afrika, Rusland en een aantal zuidelijke staten in de VS.

Hoe is de situatie in Nederland?

Oele: ‘Als je naar de zorg kijkt, zeg ik: paradijselijk. Heel goed ook dat het kabinet net heeft besloten om PrEP, een voorbehoedmiddel waarmee een gezond mens met 90 procent zekerheid kan voorkomen dat hij hiv oploopt, nagenoeg gratis te verstrekken. Nederland telt ongeveer 23.000 mensen met hiv. Het aantal stijgt wel, met enkele honderden per jaar.’

‘Dat verbaast me’, zegt Kokkelkoren. ‘We waren ooit een keer in de Reguliersdwarsstraat, hét homo-uitgaansgebied van Amsterdam. Daar is het risico op een hiv-infectie het grootst. Voor een film vroegen we een paar gays hoe ze naar hiv keken. De kennis is nihil, de ontkenning totaal. Niemand wilde zich laten testen, bang voor de uitkomst.’

Oele: ‘Hebben we dan niets geleerd?’

Uit de expositie I will Speak, I will Speak!: Florence (42) en Brilliance (26, liggend) zijn halfzussen uit Zimbabwe, die werken in een seksclub in Johannesburg, Zuid-Afrika. Florence was aanvankelijk bankemployee, Brilliance werkte als schoonmaker. Beiden verloren hun baan en ­zagen zich gedwongen de prostitutie in te gaan. Florence heeft vijf kinderen in Zimbabwe, die afhankelijk zijn van haar inkomen. Ook andere familieleden worden financieel door haar ondersteund. Brilliance heeft twee dochters, een moeder en een broer die van haar ­inkomen afhankelijk zijn. Beiden zijn besmet met het hiv-virus. Foto Foto Erik Smits

Feest

Ze zijn al een stel sinds 1982. De eerste contouren van een aidsepidemie werden rond die tijd zichtbaar. Waren zij zich wél bewust van de risico’s?

Erwin Kokkelkoren: ‘De homogemeenschap was een klein, gesloten wereldje — het gerucht dat er een mysterieuze, levensgevaarlijke ziekte rondwaarde, ging al snel rond. Gay cancer was de term. Maar je hoefde er niet echt bang voor te zijn: je had tweeduizend sekscontacten nodig om besmet te raken. Zei men.’

Bert Oele: ‘Ik geloofde het gewoon niet. In die periode mochten we voor het eerst openlijk lekker vrijen en neuken en doen, er waren sauna’s en darkrooms, de gordijnen van homocafés gingen open — letterlijk. En nu hadden ze een ziekte verzonnen om ons allemaal weer ín de kast te krijgen. Deed ik dus niet aan mee. Ik heb heel lang gewacht met voorzorgsmaatregelen. Een condoom zeg, hallo, ben je nou helemaal híér?’

Kokkelkoren: ‘Aids paste totaal niet in de sfeer. Elke zondag was de binnenstad van Amsterdam gestremd door alle homo’s die bij gaycafé Monopole feest stonden te vieren. Want dat was het, één groot feest. En dat lieten we niet verpesten door zo’n rare, schimmige ziekte. Maar ja, op een dag zit ‘het’ naast je aan de bar. Magere mensen met ingevallen wangen en het kaposisarcoom, vlekken op de huid. Niet lang daarna bleven die krukken leeg.’

Oele: ‘We probeerden wel voorzichtiger aan te doen. Bij ons thuis legden we condooms neer in de slaapkamer, de woonkamer en zelfs in de keuken, want daar deden we het ook.’

‘Maar het voelde raar’, zegt Kokkelkoren. ‘We waren gewend om lekker te dollen. Seksend kwamen we de straat binnen, met veel kabaal en uitbundigheid, bij de voordeur waren de kleren al half uit en dan wipten we naar boven. Met die condooms overal in huis werd het niks. De schoonmaakster ruimde ze elke keer op, haha. Zij vond het ook niks.’

Oele: ‘Nu zeg ik: het was een vorm van ontkenning. We wílden het niet weten.’

Maar ze hebben het geweten.

Oele: ‘Toen in 1991 duidelijk werd dat we allebei hiv hadden, waren we van tijd tot tijd fysiek ernstig verzwakt. Erwin was heel ziek. Ik was net herstellende van een operatie en bestraling — ik had kanker in m’n linkerteelbal, daar hebben ze een mooi siliconenballetje voor teruggeplaatst. Aan de hand van bloedwaarden en het aantal T4-cellen werd bepaald hoe ver je in het ziekteproces zat. Met minder dan 200 T4-cellen kreeg je in veel landen het predicaat aidspatiënt. Wij zaten regelmatig onder de honderd. Eén longontsteking en je bent er geweest. Maar in Nederland werd de officiële aidsdiagnose pas gesteld als je een aantal zware, moeilijk te behandelen infecties had gehad. Ons maakte de precieze definitie niet veel uit. We voelden ons goed of beroerd. Dát was bepalend.'

Oele besloot zijn baan als verpleegkundige en manager in de psychiatrie op te zeggen. ‘Ik zat stuk. Intussen gaan om je heen de eerste mensen dood. Ook collega’s. Wat doe je dan? Door hulp van de vakbond lukte het een goede vertrekregeling te treffen met mijn werkgever. Ik koos voor iets waar ik van hield: toneel.’

Samen met zijn partner produceerde hij een reeks toneelstukken waarin lijden en liefde domineerden.

Kokkelkoren: ‘Ons eerste theaterstuk ging expliciet over aids. Knast, 1994. Maar het was geen treuren en sikkeneuren. We hadden raar genoeg ook wel veel energie, dat verbloemde veel. Onder het motto ‘lachend het graf in’ maakten we een comedy met een heftige leernicht, een huis-tuin-en-keukenhomo en een kunstenaar, de laatste gespeeld door Marc-Marie Huijbregts. Hij moet één keer kuchen en kijkt meteen zijn begrafenispolis na.’

In 1996 kwam een ommekeer: de eerste aidsremmers kwamen op de markt. Het duo hoorde bij de eerste dertig patiënten die het middel mochten proberen.

‘Veertig pillen per dag moest je slikken’, zegt Kokkelkoren. ‘Als Bert naar een pil kijkt, begint die al te werken. Ik zie een pil en word direct ziek. Bij mij sloeg de kuur niet aan. Godverdomme! Het was al zo’n kloterige tijd. Lag ik weer in het AMC voor een bloedtransfusie. We gingen op vakantie naar Kreta om mijn naderende afscheid voor te bereiden. Dat was emotioneel. Maar eigenlijk ook heel leuk. Want voor iemand die snel de geest ging geven voelde ik me opmerkelijk goed. Bleken die pillen uiteindelijk wél aan te slaan.’

Oele: ‘Toen besloten we onze Amerikaanse droom waar te maken. Huis in Amsterdam verhuurd, wij voor drie maanden naar New York, met tassen vol pillen. Erwin deed acting classes bij Stella Adler, ik director classes bij HB Studio. Geen kleine namen. We hadden de tijd van ons leven.’

Een paar jaar daarna speelde Kokkelkoren in New York de solovoorstelling Tales from a Traveller. ‘Dat stuk gaat over een man die al vijfhonderd jaar leeft. Ik ben jarig, vier een feestje, haal herinneringen op aan al die eeuwen, blablabla. Mijn laatste uur is aangebroken. Vóór middernacht moet ik beslissen: ga ik nog vijfhonderd jaar door of maak ik er een eind aan? Mooi stuk.’

In de archieven van The New York Times is een lovende recensie te vinden. ‘Ik had er zelf ook een goed gevoel bij’, lacht Kokkelkoren. ‘Met een zekere lichtheid speelde ik tegen de zwaarte in.’

Oele: ‘Zoals we dat in het gewone leven ook deden. Elke dag weer.’

Uit de expositie I will Speak, I will Speak!: Tep Vana (staand rechts) met haar familie in haar geboortedorp in Cambodja. Tep is een transgender. Ze werd als jongen geboren, verdween op 15-jarige leeftijd naar de hoofdstad Phnom Penh en keerde jaren later terug als vrouw. Op de foto, van links af: haar zus, zwager en stiefvader. Zittend: haar moeder (met kleinkind) en grootmoeder. Tep is besmet met hiv. Haar moeder verzorgt Tep als ze ziek is. ‘Ik houd van hem’, zegt ze. ‘Hij is welkom in het dorp. De vrouwen kunnen het goed met hem vinden.’ Foto Erik Smits

Activisme

Van verhalen op toneel met een artistieke inzet zijn ze verschoven naar verhalen op film, met een meer maatschappelijk bewogen motivatie. Van bevlogen kunstenaars naar ingetogen activisten. Hoe hoog is hun verwachting voor de documentaire I will speak, I will speak! en de expositie in de Beurs van Berlage?

Bert Oele: ‘Ik ben geen wereldverbeteraar meer. In de tijd van flowerpower ontkwam je daar niet aan, maar ik leef niet meer in ’68, ik bén 68. Ik denk niet meer zo groots; in het klein gebeuren de mooiste dingen. In Zambia hebben we een prachtig portret gefilmd van Mwamba, een jonge gast met aids. Hij had vrijwel niemand in zijn omgeving over zijn ziekte verteld, maar wilde het in het zicht van de dood toch de wereld in helpen. Zijn enige familielid, een tante, en zijn arts gaven na zijn overlijden toestemming het interview te publiceren op onze website. Het filmpje sloeg daar in als een bom. Allerlei kranten en radioprogramma’s in Lusaka besteedden er aandacht aan. Vrienden van zijn school zeiden: ‘Waarom wisten we dat niet? Waarom heeft Mwamba ons dit nooit verteld? Hij was eigenlijk heel eenzaam. Misschien hadden we hem kunnen helpen!’ Maar ja, het was een taboe daar. Dat filmpje zorgde voor openheid. Heel fijn.’

Oele en Kokkelkoren zijn veteranen onder de overlevers.  Al meer dan dertig jaar slikken ze pillen, nu nog tien per dag. Toch zijn gezondheidsproblemen nooit ver weg. Na aids en vlucht MH17 zijn ze voor een derde keer ontsnapt aan een te vroeg einde.

Oele: ‘In november 2016 kreeg ik een herseninfarct. Niet ongewoon als je al zo lang medicatie slikt: je aderen raken verstopt, dan knapt er iets in je kop. Qua persoonlijkheid ben ik veranderd. Ik was eigenlijk een heel lieve jongen, maar dat is nu lang niet meer altijd zo. Ik ben snel kwaad. Maak ruzie. Ook met Erwin. Dat deed ik nooit! Zeker in de eerste periode van pijn en verwarring is alles te veel, al je zintuigen staan strak. Fysiek is het sowieso een ramp. Lopen doet pijn. Het bloed stremt bij m’n billen, door dichtgeslibde aderen kan het niet naar m’n benen toe. Ik haal net de Albert Heijn, hier om de hoek.’

Kokkelkoren: ‘Bizar genoeg kreeg ik precies een jaar na Bert een herseninfarct. Het ligt er maar net aan waar het in je kop ontploft, welk deel van je hersenen worden aangetast. Bij mij zijn m’n ogen heel slecht. Schrijven is ook een probleem. Eerst kreeg ik geen drie woorden achter elkaar goed gespeld. Dat herstelt nu een beetje — ik schrijf weer e-mails.’

Oele: ‘Eigenlijk vind ik een herseninfarct veel ernstiger dan dat hele hiv. Omdat je persoonlijkheid verandert, omdat het je emotioneel zo kwetsbaar maakt. Ik voel de agressie opkomen, maar ik kan het niet tegenhouden.’

Kokkelkoren: ‘Mijn infarct kwam op een heel rottig moment. Ik zou net voor onze documentaire naar Moskou gaan. We wilden graag in Rusland filmen, juist omdat het zo moeilijk is om daar verhalen te maken. Ik dacht: lukt wel. Op Schiphol liep ik als een oud mannetje gebogen achter regisseur Willem Aerts aan. Tijdens het draaien in Moskou moest ik hem meerdere keren vragen: eh, waar zijn we nu? Wonder boven wonder is er geen ramp gebeurd. Geweldige portretten gedraaid. Kom ik thuis, nog shakend en stuiterend, en wat hoor ik van Bert? De expositie was gecanceld in de RAI — de oorspronkelijke locatie. Jezus! Zo konden we het hele project wel op onze buik schrijven! Ik ben geflipt. Woedende e-mails schreef ik, vol spelfouten met die knallende hersens, maar dat kon me geen reet meer schelen.’

Oele: ‘Daar maakten we onze reputatie als cowboys even helemaal waar. Uiteindelijk is het goedgekomen: we konden terecht in de Beurs van Berlage. Maar dan voel je wel even dat je leeft.’

Uit de expositie I will Speak, I will Speak!: George Leon Kelly (58) in San Francisco hoort in 1982 dat hij hiv-positief is. Op dat moment zijn al enkele vrienden van hem overleden aan wat dan nog een ‘geheimzinnige ziekte’ heet. Om zijn familie niet met zijn ziekte te confronteren, trekt hij zich terug in de ­bergen. Tot zijn verbazing blijft hij in ­leven. Hij heeft baat bij medicatie en gaat zich inzetten voor lotgenoten. 1997 is een belangrijk jaar voor hem: dan verandert aids van een terminale in een chronische ziekte. ­Kelly werkt nu als vrijwilliger in de ­Harvey Milk School, die is vernoemd naar de in 1978 vermoorde stadsbestuurder en gay rights activist. Foto Erik Smits

Stigmatiseren

En na de expositie? Wat gaan ze doen?

‘Dan is het klaar’, zegt Bert Oele resoluut. ‘Begrijp me goed: we verheugen ons enorm op de opening en de reacties, maar de randzaken en een groot deel van de hiv-gemeenschap zijn we zat. Ik heb het dan vooral over de bestuurders die AIDS 2018 in de RAI organiseren, de International Aids Society en soortgelijke clubs. Zulke organisaties zijn in feite kerkjes met eigen belangetjes — onderling werken ze nauwelijks samen. Een klein groepje mensen bepaalt de regels en ze stigmatiseren enorm. Voor de toegangspoort staat een bord: ik ben hiv. Niet: ik ben een mens.’

Kokkelkoren: ‘Met onze documentaire proberen we juist om de verhalen van mensen belangrijk te maken, niet hiv. Ik bedoel: je hebt één virus en 36,7 miljoen verschillende individuen. Wij willen zelf ook niet gereduceerd worden tot een virus. Ik blijf reizen en films maken, maar die ziekte, ach. In elk leven gebeurt wel wat. Bij de één brandt z’n huis af, de ander raakt in een vechtscheiding en wij hebben hiv.’

Oele: ‘Ik ben nu bijna 70. Dat herseninfarct was weer een waanzinnige aanslag op mijn gezondheid. De dood moet nu maar even wachten. Ik ga iets doen wat ik mijn leven lang al heb willen doen: een speelfilm maken. Ik heb lang genoeg in de schemering gezeten. Erwin ook. We willen weg uit het niemandsland van de levenden en de doden.’ 

De documentaire I will speak, I will speak! wordt op zondag 22 juli uitgezonden op NPO 2 om 22.40 uur. De expositie in de Beurs van Berlage is van 22 juli tot 2 augustus, van 10.00 – 21.00 uur. Toegang gratis.

Bert Oele (68), geboren rebel, wilde op zijn 16de al niets meer te maken hebben met school en regels. Niets doen was zijn vader, politieagent en van origine Zeeuw, te gortig. Hij koos voor de psychiatrie, in de tijd van provo, flowerpower en liften naar Parijs. In 1991 maakte hij de switch naar theater. Oele specialiseerde zich in productie, financiën en publiciteit; later werd hij ook regisseur.

Erwin Kokkelkoren (58) komt uit een klassiek arbeidersmilieu: zijn vader werkte op de Hoogovens (nu Tata Steel). Na drie afgebroken studies en kroegbaantjes deed hij in 1982 auditie bij de gereputeerde Vlaamse theatermaker Jan Fabre. Onder zijn regie speelde Kokkelkoren in tal van grote Europese theaters. Nadien schreef hij diverse toneelstukken, waarin hij geregeld zelf acteerde, tot hij zich in 2012 toelegde op film en documentaire. Kokkelkoren schreef ook mee aan Nederlandse series als Voetbalvrouwen.  

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.