Alles draait om gehandicapte broer of zus

Interview Iris Hogendoorn

Met haar afstudeerfilm Mijn kleine grote broer vraagt Iris Hogendoorn aandacht voor broers en zussen van verstandelijk gehandicapte kinderen. 'Ik heb mezelf altijd weggecijferd.'

Mijn kleine grote broer.

Ja, ze maakte altijd van alles mee met haar broer. Bezochten ze met het gezin de Trevifontein in Rome, klom hij opeens in een lantaarnpaal. Het scheelde weinig of de politie had hem meegenomen. Gingen ze naar het museum, raakte Kasper met zijn vinger klem in een hekje. Er moest zeep aan te pas komen om hem te bevrijden.

En toen ze als 13-jarige thuis zat met vriendinnen, stapte haar twee jaar oudere broer poedelnaakt de woonkamer in.

Grappige verhalen natuurlijk - achteraf. Op het moment zelf zakte Iris Hogendoorn (23) door de grond. 'Man, doe normaal', dacht ze dan.

Het draaide in hun gezin vooral om Kasper, zegt ze nu. En dat snapt ze ook best, want haar broer is verstandelijk gehandicapt. Hij denkt op het niveau van een 6-jarige, is autistisch en heeft adhd.

Zelf had ze daardoor geen gewone jeugd. Ze kreeg minder aandacht van haar ouders, vierde vakanties die aan hém waren aangepast en moest soms jongens terechtwijzen die Kasper op straat uitlachten. Puberen deed ze nauwelijks, zegt ze. 'Mijn ouders hadden al genoeg te stellen met mijn broer. Ik wilde ze niet verder belasten, heb mezelf altijd weggecijferd. Ik had eerder aan de bel moeten trekken.'

Nu doet ze dat alsnog. Onlangs maakte ze een korte speelfilm over haar ervaringen: Mijn kleine grote broer. Met de film, waarmee ze afstudeert bij de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht, hoopt ze aandacht te genereren voor broers en zussen van gehandicapte kinderen.

Iris Hogendoorn: 'Er was altijd een onderliggende spanning of frustratie. Ik had jarenlang het idee dat ik op eieren liep.' Beeld An-Sofie Kesteleyn/de Volkskrant

'Hij doet altijd een beetje raar', zegt Fien in de film over haar broer Mees. 'En hij denkt overal Bassie en Adriaan te zien.' Als ze met haar moeder en vriendinnen naar het zwembad gaat, moet Mees onverhoopt mee. Hij loopt in de weg en trekt aandacht - net zo lang tot Fien het zat is.

De film draaide al op het Nederlands Film Festival (NFF) en het Cinekid Festival en zal de komende maanden ook op festivals in Parijs, Barcelona en Berlijn te zien zijn. Vrijdag is de officiële première in het Dansmakers Theater in Amsterdam.

In de film verzucht Fien: 'Werd hij maar in een instelling geplaatst, dan was ik tenminste van hem af.'

'Dat gevoel heb ik zelf nooit gehad. Daarvoor hield ik te veel van hem. Ik heb wel vaak gewenst dat hij anders was, dat hij normaal was. Ik zag hoe vriendinnen met hun broers omgingen. Zo'n broer wil ik ook, dacht ik soms, een broer met wie ik samen naar de film kan, een broer die voor me opkomt, een broer met wie ik over mijn ouders kan roddelen.'

Broers en zussen van gehandicapte kinderen voelen zich vaak geïsoleerd en hebben aanzienlijk meer kans hebben op depressies, eetstoornissen en dwangneuroses, blijkt uit onderzoek.

'Daarbij kan ik me iets voorstellen. Bij mij is het niet zo ernstig, maar ik heb wel extreme stress gehad. Nog steeds heb ik een gespannen lichaam en vaak buikpijn.'

Heeft dat met de situatie in het gezin te maken?

'Dat denk ik wel. Ik had een leuke school, leuke vrienden, leuke hobby's. En toch was er altijd een onderliggende spanning of frustratie. Ik had jarenlang het idee dat ik op eieren liep. Op een gegeven moment ging ik me afvragen wat er gebeurt als mijn ouders er niet meer zijn. Moet ik hem dan in huis nemen?'

Wanneer ben je daar met je ouders over gaan praten?

'Nadat ik had besloten een film te maken. Toen heb ik veel nagedacht, ben ik naar een psycholoog gegaan en vertelde ik mijn ouders dat ik eraan wil werken. Het is de bedoeling dat er een soort gezinstherapie volgt, zodat ik er uitgebreid met ze over kan praten. Ik neem ze niets kwalijk, hoor. Het is vooral voor mij.'

Is er in je jeugd nooit een huisarts geweest die vroeg hoe het met jou ging?

'Nee. Mijn ouders hebben me wel een keer naar een cursus gestuurd voor broers en zussen van gehandicapte kinderen. Toen was ik heel jong, zat in groep vijf of zo. Verder vroeg nooit iemand hoe ik het ervoer, terwijl ik wel behoefte had erover te praten. Als een huisarts of iemand op school er af en toe naar zou informeren, hoef je er niet zelf over te beginnen. Dat zou het makkelijker maken.'

Wat miste je nog meer?

'Er was geen informatie. Ik kon geen boeken vinden, er waren geen televisieprogramma's over dit onderwerp, er is geen aandacht voor op scholen. Misschien kan ik daar verandering in brengen. Ik ben afleveringen aan het schrijven voor een kinderserie over dit onderwerp. Hopelijk is er straks een omroep die interesse heeft.'

Hebben je ouders de film al gezien?

'Ja, op het Nederlands Film Festival. Ze waren ontroerd en trots, zeiden ze.'

En je broer?

'Die was er op het NFF niet bij. Hij gaat dan dingen roepen, aandacht trekken. Daarom heb ik de film vertoond in de koeienstal van de zorgboerderij waar hij doordeweeks heengaat. Tijdens de tweede voorstelling verklapte hij tijdens de film aan iedereen wat er ging gebeuren. Ik heb hem geïnstrueerd dat tijdens de première niet te doen. Ik ben benieuwd of dat lukt.'

Meer aandacht voor broers en zussen

- Nederland telde in 2012 ongeveer 120 duizend kinderen met een beperking, stelt het Verwey-Jonker Instituut. 60 procent van hen heeft een verstandelijke handicap.

- De helft van de broers en zussen van gehandicapte kinderen (zogeheten 'brussen') wil meer ondersteuning krijgen, zonder daar zelf om te hoeven vragen, blijkt uit een enquête die het Nederlands Jeugdinstituut in 2015 hield onder 85 brussen.

- Brussen hebben meer kans op psychische problemen, problemen op school en relatieproblemen, blijkt uit verschillende onderzoeken. Ook voelen ze zich vaker eenzaam.

- Het Nederlands Jeugdinstituut concludeerde vorig jaar dat gemeenten en hulpverleners meer aandacht aan brussen moeten besteden.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.