'De verzorgenden die mijn moeder verschonen, leveren een wereldprestatie'

Hugo Borst over zijn strijd voor betere ouderenzorg

Het begon met krantenstukjes over zijn moeder, het werden boeken en inmiddels voert schrijver en voetbalcriticus Hugo Borst actie voor betere ouderenzorg. En niet zonder succes.

Hugo Borst: 'Ik kan gemeen zijn, als het moet. En confronterend.' Foto Els Zweerink

Toen de moeder van schrijver, radiopresentator en voetbalcriticus Hugo Borst nog bij haar volle verstand was, had ze al een fascinatie voor de ziekte van Alzheimer. Haar vader, schoonmoeder en vier van haar vijf zussen werden dement. Hugo Borst: 'Ze is sinds de jaren zeventig omringd geweest door die ziekte en was nieuwsgierig naar de gevolgen van een aftakelende geest. Ze wist dat het genetisch hoogstwaarschijnlijk vaststond dat ze het zelf ook zou krijgen. Samen bezochten we mijn tantes in het verpleeghuis, daarover schreef ik wel eens een column in het AD. Ik zei: er kan een moment komen dat ik ook over jou ga schrijven. Waarop mijn moeder zei: als je dat maar met genade doet.'

Deze week verschijnt het tweede boek van Hugo Borst (54) over het leven van zijn dementerende moeder in een verpleeghuis. Ach, moedertje heet het. Van het twee jaar geleden verschenen eerste boek Ma werden ruim 100 duizend exemplaren verkocht. Het zijn liefdevolle observaties over een vrouw die steeds minder greep heeft op het leven.

Uit Ach, moedertje:

'Ik breng ma weer naar bed. In het gangetje tussen de woonkamer en de slaapkamer zeg ik: 'Kom op, ma, wedstrijdje naar de deur daar.'

En verdomd, ze begint achter haar rollator een soort van sprintje. Voor de grap. Ze trekt er zelfs een fanatiek gezicht bij. Nu vraag ik je. Ma's staat van zijn - breekbaar, onrustig, vrolijk, broos, kalm, apathisch, moe, oplevend - blijft onvoorspelbaar. En dat vind ik behoorlijk verwarrend.'

Ach, moedertje

Ach, moedertje, het tweede boek van Hugo Borst over zijn dementerende moeder, wordt zaterdag 13 mei gepresenteerd in TivoliVredenburg in Utrecht. Hugo Borst wordt geïnterviewd door Jan Slagter (Omroep Max), hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder geeft een minicollege en presentatrice Janine Abbring (zelf mantelzorger) spreekt met Hugo Borst.

Hoe gaat het nu met je moeder?

'Ik kan moeilijk zeggen: naar omstandigheden goed, want haar hele toestand is een deplorabele. Ze krijgt elke dag bezoek van mij, of van mijn vrouw, mijn broer of mijn schoonzus. Ze herkent me meestal als haar zoon Hugo, vorige week noemde ze mijn naam nog. Maar soms noemt ze me ook hardnekkig 'Henk', zo heette mijn vader. Mijn moeder slaapt achttien uur per dag. Als ze wakker is, heeft dat niet veel om het lijf. Dan zit ze aan tafel, ze eet, kijkt om zich heen, of is juist in zichzelf gekeerd.'

Joke Borst (88) woont in hetzelfde Rotterdamse verpleeghuis als waar haar zussen ooit zaten. Dat was haar uitdrukkelijke wens, omdat de zorg er in die tijd nog uitstekend was. Maar sinds het moment dat zij er in 2014 is gaan wonen, is er minder personeel beschikbaar en worden de omstandigheden allengs slechter. Hugo Borst verenigt zich met andere mantelzorgers die zich hierover opwinden. Nadat hij een open brief heeft geschreven aan staatssecretaris Martin van Rijn in het Algemeen Dagblad, stelt hij samen met Carin Gaemers (al jaren lid van de cliëntenraad van het verpleeghuis, een soort medezeggenschapsraad met familieleden) een manifest op, dat puntsgewijs beschrijft hoe de zorg voor hulpbehoevende ouderen zou moeten verbeteren. Het manifest wordt meer dan 100 duizend keer ondertekend, krijgt veel aandacht in de media en wordt begin dit jaar met een breed gesteunde motie overgenomen door de Tweede Kamer.

De slaapkamer van Joke Borst. Foto Els Zweerink

Facebook Live-interview

Woensdagavond (10 mei) om 19.00 uur kunt u via onze Facebookpagina live kijken naar een interview van Volkskrant-recensent Arjan Peters met Hugo Borst over diens nieuwste boek Ach, Moedertje. op Facebook kunt u nu alvast uw vragen aan Borst stellen.

Wanneer besloot je actie te gaan voeren?

'Op het moment dat mijn moeder in het verpleeghuis ging wonen, moest daar enorm worden bezuinigd. Dat wist ik toen nog niet, maar het bestuur had een aantal verkeerde beslissingen genomen. Het had de failliete organisatie Thuiszorg Rotterdam overgenomen, bijvoorbeeld. Het was hun sterk afgeraden, maar in hun onmetelijke wijsheid hadden ze het toch gedaan. Wij merkten het doordat er steeds minder personeel was. Mijn tante Jos en tante Leny hadden nog twee verzorgenden op acht ouderen gehad, dat werden er eerst 1,6 en later nog maar 1,3. Die verzorgenden kwamen onder druk te staan, ze konden het steeds vaker niet bolwerken. Ze kregen hun overuren niet meer betaald, er was geen tijd meer ingeroosterd voor een overdracht, dus ze zagen elkaar ook minder.

'Wij kennen die meiden goed, hen trof geen enkele blaam. Zij waren nog even goed in hun werk, maar ze stonden gewoon met veel te weinig. Doordat er steeds minder personeel was, gebeurden er ongelukken. Bewoners vielen vaker, mijn moeder heeft ook een blauw oog gehad. Samen met de andere familieleden stelden we een zwartboek op en in drie opeenvolgende bijeenkomsten hebben we goede zorg geëist. Hete avondjes, noem ik ze in mijn boek.'

Bovenin een trouwfoto van Borsts ouders en een foto van zijn moeder op jonge leeftijd. Foto Els Zweerink

Wat is jouw rol op zo'n avond?

'Ik kan gemeen zijn, als het moet. En confronterend. De bestuursvoorzitter, die pas op de derde avond kwam opdagen, heb ik een vastgoedcowboy genoemd. Voor het bestuur van een zorginstelling is een andere mentaliteit nodig, met empathie, begrip, inlevingsvermogen. Niet alleen ik was trouwens zo vurig, de familieleden van de andere bewoners ook. We hadden een zwartboek met tachtig enorme klachten, een jaar daarvoor was daar geen sprake van geweest, ra ra hoe kon dat? De kille bestuursvoorzitter had zich al wel eens tegen de cliëntenraad laten ontvallen dat als het zorgpersoneel een beetje beter zijn best zou doen, hij niet die ellende zou hebben. Dat is de mentaliteit.'

Wat moest er anders? Hoe kwamen jij en Carin Gaemers aan de negen punten in het manifest?

'Wetenschappelijk staat niet vast wat minimale zorg is, maar zolang dat niet duidelijk is, eisten wij minimaal twee verzorgenden op acht bewoners. Een ander belangrijk punt was: fatsoenlijk bestuur. Een zorgbestuurder is in het beste geval ooit geschoold als verpleegkundige, vinden wij. Ik snap heus dat er penningmeesters zijn die niet die roots hebben, maar een goede bestuurder van een zorginstelling is niet alleen maar bezig met verdienmodellen. Ik ben met mijn eerste boek lezingen gaan geven, in zorginstellingen, alzheimercafés, bij ouderenbonden. Als ik na afloop verzorgenden sprak bij wie het op het werk ook niet goed ging, kwam het altijd op hetzelfde neer: slecht en afstandelijk bestuur, te weinig personeel. Laten we trouwens wel even vastgesteld hebben, en schrijf dat vooral op, bij tweederde van de verpleeghuizen gaat het goed. Maar wij vinden dat iederéén recht heeft op goede zorg.'

Kamerlid Fleur Agema claimde jullie manifest in 2016 door er een motie van te maken. Wat vond je ervan dat de PVV het onderwerp naar zich toe trok?

'Wij sluiten helemaal niemand uit en kiezen geen kleur. Het enige lastige was dat de PvdA principieel niet meewerkt aan moties van de PVV. Dat werd een politieke strijd, want de VVD ondertekende de motie wel. De PvdA was de enige partij die zich niet meteen verbond. Marith Volp, destijds de zorgwoordvoerder in de PvdA-Kamerfractie, schijnt met haar portefeuille te hebben gezwaaid en uiteindelijk is de motie toch Kamerbreed ondertekend. Dat is wel leuk, want het eerste punt van het manifest is: depolitiseer de ouderenzorg. Dat is toen dus gebeurd.'

Hugo Borst in de slaapkamer van zijn moeder. Foto Els Zweerink

Waarom lukte het jullie om gehoor te krijgen in Den Haag?

'We hadden de tijd erg mee, want er kwamen verkiezingen aan. Dat hebben we niet zo van tevoren bedacht, natuurlijk, maar zo ging het wel.'

Jullie wonnen de Machiavelliprijs voor jullie bijdrage aan de communicatie tussen politiek, overheid en burgers. Het juryrapport noemde jullie de 'effectiefst communicerende actiegroep'.

'Wij hebben dit uit ons hart gedaan. Het was echt, dat werkte. En Carin en ik zijn een goede combinatie: zij heeft door al haar ervaring in de cliëntenraad onwijs veel kennis, ik heb de ingangen in de media. Als ik mijn vinger opsteek en ik heb een goede boodschap, kunnen we zo in Hilversum terecht bij de praatprogramma's. Dat is voor mij een koud kunstje.'

Jouw bekendheid hielp mee?

'Zo werkt het, ik kan het ook niet helpen. Je hoort mensen in de verdrukking nu wel eens zeggen: geef mij ook een Hugo Borst. En Carin zei ook wel tegen me: godverdorie, ik ben al zes jaar bezig en ineens ben ik overal welkom. Ik vind het ook pijnlijk, want er zijn ongetwijfeld heel goede burgerinitiatieven die geen voet tussen de deur krijgen. Die frustratie kan ik me zeker voorstellen.'

Quote schreef dat jij, met je miljoenen, je moeder maar uit het verpleeghuis moet halen en in een privé-instelling zou moeten laten verzorgen.

(Stilte) 'Tja.' (Zucht) 'Ik laat dat maar. Ik vind het niet zo netjes. Kijk, mijn broer en ik willen natuurlijk het allerbeste voor onze moeder en wij hebben met ons volle verstand voor dit verpleeghuis gekozen, vanwege de goede naam en omdat mijn tantes het er zo goed hadden gehad. Achteraf was mijn moeder, die nu ook fors betaalt, misschien beter af geweest in een particulier tehuis. Maar dat wisten we niet van tevoren en mijn moeder wilde echt naar deze plek. Toen we de eerste rondleiding met haar kregen, herkende ze het nog, ze was er heel duidelijk over.'

Foto Els Zweerink

Hoe is de situatie in je moeders verpleeghuis nu?

'Het verpleeghuis krabbelt duidelijk op. In de periode dat de bezuinigingen werden doorgevoerd en de ontslagen gingen vallen, was iedereen bang voor zijn plek. Maar nu is er geen angstcultuur meer. Het gaat beter, overuren worden weer betaald, er zijn meer stagiairs, de meiden zijn vrolijk.

'Ik denk dat verzorgenden in Nederland over een tijdje meer macht gaan krijgen. Die kunnen, door de vergrijzing, een hoger salaris gaan eisen. Denk ik. En laten we ze dat ook geven, want het is machtig mooi werk, maar ook heftig. De verzorgenden die mijn moeder verschonen, leveren een wereldprestatie.'

Wat hebben jullie concreet bereikt in Den Haag?

'Staatssecretaris Van Rijn beloofde vlak voor de verkiezingen 100 miljoen extra voor meer personeel. Rutte deed daar nog een belofte van 2 miljard bij. Wij verwachten, omdat de motie van het manifest Borst-Gaemers Kamerbreed is aangenomen, dat dat geld er ook echt komt, welk kabinet er straks ook zit.'

Ben je zelf bang oud en hulpbehoevend te worden?

'Mijn lichaam takelt af. Mijn knie doet het niet meer. Ik kan niet meer voetballen, dat is het allerergste. Ik hol achteruit, zonder meer, daar is geen kruid tegen gewassen. Ik heb mijn hoop gevestigd op een medicijn tegen alzheimer. Dat is er nog niet, maar voor mijn generatie is er hoop.'

Ga je ervan uit dat de ziekte jou ook treft?

'Ik denk wel dat ik erfelijk ben belast. Van mijn moeders kant hebben ze bijna allemaal vasculaire dementie gekregen tussen hun 75ste en 85ste, dat zou mij ook kunnen overkomen. En ik vind (verheft zijn stem): 'Alleen is leven leven als het tot de dood ontroert!' Dat is niet van mij overigens, het komt uit een gedicht van P.C. Boutens. Het leven moet voor mij groots en meeslepend zijn.'

En als dat niet meer zo is, is de uitweg dan euthanasie?

'Iemand die ernstig lijdt en bij zijn volle verstand is, moet euthanasie kunnen krijgen. Maar bij mensen die wilsonbekwaam worden, is het heel ingewikkelde materie. Daar kan ik geen absoluut oordeel over geven, dat vind ik te moeilijk.'

Je schrijft in je boek over de nooit geactualiseerde euthanasieverklaring van je moeder uit 1996 die ineens opduikt. Was het beter geweest als je moeder op een wilsbekwaam moment euthanasie had gepleegd?

'Ze had het gewild, maar ze heeft het niet gedaan. Misschien hadden mijn broer en ik betere gesprekken met haar moeten voeren. Maar het is net als in de film Still Alice, waarin Julianne Moore een hoogleraar speelt die op relatief jonge leeftijd dement wordt. Als je de diagnose alzheimer krijgt, is op een dag het moment voorbij dat je je realiseert wat er aan de hand is. Dan kom je in die neerwaartse spiraal van verval en ellende. Daarin wil niemand terechtkomen: in de luiers, terwijl je je nauwelijks meer kan bewegen, volledig afhankelijk. Ik schrijf in mijn boek ook over mijn moeders medebewoner meneer Schimmel, die kon genieten van het leven dat hij leidde in het verpleeghuis, maar ik denk dat hij een uitzondering is. Het nare aan dementie is de onrust die zo diep zit. Ik vind dat iedereen dan zelf iets moet kunnen regelen. We zijn allemaal handig genoeg op internet. Maar laat me vooral vaststellen dat ik over dit onderwerp geen absolute uitspraken kan doen.'

Foto Els Zweerink

Hoe lang ga je nog over je moeder schrijven?

'Ik ga zeker nog even door, misschien sla ik nog een zijweg in door vaker over de andere bewoners te schrijven, over de dynamiek op zo'n woongroep. Ik hoor vaak dat mantelzorgers mijn stukjes herkenbaar vinden, of troostrijk. Daar heb ik ze ook voor geschreven. En misschien is het ook wel licht therapeutisch voor mezelf, ik neem zo toch beetje voor beetje afscheid van mijn moeder. Het was... ja, toch wás, een heel fijne moeder. Voor haar heb ik een monumentje willen oprichten.'

Ma

Schrijver, AD-columnist en radiopresentator Hugo Borst (54) heeft twee boeken geschreven over zijn dementerende moeder. In het eerste boek, Ma (2015), schrijft hij over haar verhuizing naar het verpleeghuis. Bovendien haalt hij herinneringen op aan zijn eigen jeugd en aan zijn moeder in betere tijden. In Ach, moedertje (2017) observeert hij zijn moeder en de andere bewoners op de woongroep van de besloten afdeling van het verpleeghuis. Hij maakt zich kwaad over de enorme werkdruk waarmee de verzorgenden kampen en windt zich op over de arrogantie van de zorgbestuurders. Dat kwam ook terug in het manifest dat hij schreef samen met Carin Gaemers (scherpopouderenzorg.nl). In februari van dit jaar hebben Borst en Gaemers ook het meldpunt Trots op Ouderenzorg geopend, om ook juist de positieve verhalen uit de verpleeghuizen te verzamelen.

Meer over de discussie rondom de verpleeghuiszorg leest u hier

Hun moeder is opgenomen in een kleinschalige woonvorm voor dementerende ouderen. Maar Marco Wisse, zelf directeur van een verpleeghuis, en zijn broer oordelen geheel verschillend over de kwaliteit van de daar geboden zorg.

De discussie rond voltooid leven is voor specialisten ouderengeneeskunde die werken met dementiepatiënten 'niet zo relevant'. Zij richten zich liever op het hier en nu: hoe kunnen ze het leven van patiënten in die laatste fase zo prettig mogelijk maken (+).

Het nieuwe kabinet krijgt een opgelegde kans een nationaal schuldgevoel weg te poetsen. Dat gaat over de bewoners van verpleeghuizen, vooral 80-plussers, die 24 uur per dag zorg nodig hebben. Kabinet: red de verpleeghuiszorg (+).

Meer over