Opinie

Zonder koppeling van data geen goede zorg

Door eenzijdige aandacht voor privacy zien we de noodzaak van analyse en koppeling van zorgdata niet.

Arts in gesprek met patiënte en haar man.Beeld Guus Dubbelman / de Volkskrant

De telkens terugkerende discussie rond koppeling en gebruik van zorgdata is eenzijdig gericht op privacyrisico's. De motieven om zorgdata te analyseren lijken vrijwel onbekend. Als motieven wel ter sprake komen, doen die denken aan Orwells 1984: een ongezonde controlezucht van overheid en zorgverzekeraars. Hans Wansink waarschuwde in de Volkskrant zelfs voor een 'ontembaar monster' (O&D, 1 juni).

Werken met data brengt risico's met zich mee, net als wegverkeer en internetbankieren. Ook hier willen we de risico's het liefst uitbannen, maar tegelijk zien we dat we enige 'schade' moeten accepteren om van de evidente voordelen te kunnen profiteren. Anders dan bij deze voorbeelden beschouwen burgers het gebruik van hun data echter als iets dat louter tegen hen gebruikt kan worden.

Waarom wordt het debat over het gebruik van zorgdata zo eenzijdig gevoerd? Ten eerste omdat de risico's eenvoudiger te begrijpen zijn dan de opbrengsten. Ten tweede omdat de opbrengsten vooral een publiek belang dienen, terwijl de risico's vooral het individu raken.

Waar is dat gekoppel en geanalyseer van onze data goed voor? Ik geef drie redenen, die verband houden met de geneeskunde, goed overheidsbeleid en de kwaliteit van de gezondheidszorg.

Vooruitgang in de geneeskunde leunt sterk op de epidemiologie: de wetenschappelijke studie van het vóórkomen en de verspreiding van ziekten binnen en tussen populaties. Net als in andere takken van wetenschap is de essentie systematische waarneming. Patronen herkennen lukt alleen door grote hoeveelheden data te analyseren. Wat privacyvoorvechters wel 'risicoprofilering' noemen, is wat epidemiologen juist ten goede aanwenden.

Gezondheidsrisico's zijn ongelijk verdeeld over de bevolking. Kennis hierover helpt bij het diagnosticeren en het afstemmen van medische interventies en preventie op doelgroepen. Richtlijnen waar artsen gebruik van maken, bevatten epidemiologische informatie die hen helpt bij het nemen van de juiste beslissingen.

Michael van den Berg.

Een tweede reden heeft betrekking op objectieve onderbouwing van beleid. Een voorbeeld: recentelijk waren er signalen vanuit de samenleving dat steeds vaker sprake was van zorgmijding. Vooral de huisartsen lieten weten dat patiënten vaker vanwege de kosten afzagen van een bezoek aan de specialist ondanks een verwijzing. Om te achterhalen of mensen verwijzingen al dan niet opvolgen, is het nodig om patiënten als het ware 'te volgen' door het systeem.

Onderzoeksinstituut Nivel koppelde daarom gegevens uit huisartsregistraties aan declaratiegegevens uit de tweede lijn. In de ene bron was te zien welke personen werden verwezen en waarheen, in de andere wie daar ook echt heen gingen. In die studie konden groepen worden aangewezen die vaker zorg mijden dan andere. Dit is een van de vele voorbeelden van beleidsvragen die alleen met data-analyse zijn te beantwoorden.

De derde reden heeft betrekking op de eis van transparantie die steeds nadrukkelijker klinkt vanuit politiek, beleid en patiëntenorganisaties. Studies laten zien dat er soms grote verschillen zijn tussen ziekenhuizen in ongeplande heropnames, keizersneden, niet-effectieve ingrepen en zelfs sterfte van patiënten. Burgers, toezichthouders en zorgverzekeraars hebben uiteraard veel belangstelling voor deze informatie. Zorgverleners zelf overigens ook, want het 'spiegelen' van de eigen resultaten aan die van anderen helpt bij kwaliteitsverbetering. Ook hier krijgen we de feiten alleen op tafel door analyse van persoonsgegevens.

Andere redenen om zorgdata te analyseren, zoals economische evaluaties en fraude-opsporing, zijn hier nog buiten beschouwing gelaten.

De analyse van (gekoppelde) zorgdata levert de samenleving dus veel op. We kunnen niet zonder. Zorgen over privacyschending verdienen beslist aandacht en we moeten blijven werken aan nog slimmere manieren om dergelijke risico's uit te bannen. Maar de eenzijdige aandacht voor alleen de risico's ondermijnt het draagvlak voor functioneel gebruik van zorgdata.

Daarvoor betalen we een hoge prijs: beleidsmakers, gezondheidsbevorderaars, artsen, toezichthouders en uiteindelijk burgers zullen steeds vaker in het donker rondtasten.

Michael van den Berg is verbonden aan het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden