VerslaggeverscolumnSock-up-store

We bestrijden Alzheimer met liefde. En de ziekte lacht ons uit

Het zijn de dolle dwaze dementiedagen, en op het Centraal Station in Utrecht bekijk ik een paar alzheimersokken voor mijn vader. Hij is jarig. De sokken zijn verkrijgbaar in een ‘sock-up store’ in de centrale hal; eerder zat hier de pop-up store van Harry Potter, bewaakt door angstwekkende spookbeesten, de dementors. Nu pas begrijp ik die naam.

In de winkel vraag ik of er ook alzheimermutsen beschikbaar zijn, alzheimeronderbroeken of alzheimerwanten, maar de alzheimermerchandise blijft vooralsnog beperkt tot sokken. Alzheimersokken verschillen van elkaar, dat is de grap. Mijn vader echter zal nooit twee verschillende sokken aantrekken. Anderen trekken hem nu zijn sokken aan.

De sock-up store in Utrecht.Beeld Margriet Oostveen

Alzheimer is de lelijkste ziekte, een van de grootste en duurste ziektes van deze tijd. Niemand weet waar het stopt. Het is ook een ziekte zonder verhaal: er is geen spanningsboog en het loopt nooit goed af. Iedereen doet z’n best en koopt alzheimersokken en wacht op het einde.

Kanker bijvoorbeeld heeft wel een verhaal: daar gaat het vaak om een ‘strijd’ die glorieus wordt gewonnen, of grandioos verloren. Mijn vader is sowieso verloren, en al die 270 duizend zieken met hem. Er is geen tumor om te bekijken en te bestralen. Er is alleen een mens in de war, en net als bij andere mensen in de war is er ook altijd de suggestie dat ze zelf misschien ook wel een klein beetje verantwoordelijk zijn voor hun gedrag. Het is menselijk om dat te denken. Niemand kan zich goed identificeren met een alzheimerpatiënt, ook dat is een probleem.

Het is moeilijk aardig te blijven tegen een vader als hij je continu achtervolgt, net een dementor.

Daaraan denk ik, staand tussen de alzheimersokken, de verkoopster in aantocht.

Alzheimersokken.Beeld Toine Heijmans

Het is Wereld Alzheimer Dag. Dat brengt een arsenaal aan activiteiten teweeg, het ene nog slimmer en vrolijker dan het andere. Vergeet-mij-liedjes, onvergetelijke rondleidingen, muziekavonden, lezingen, theater, de ingebruikname van een ‘onvergetelijke museumtafel’. Dementie is overal, dat laat het zien, en maakt meer kapot dan de zieken alleen.

Toch is het woord niet terug te vinden in de Troonrede, noch in de Miljoenennota, en ook niet in het verkiezingsprogramma van ouderenpartij 50Plus (wel: ‘rendement’). Er is helaas ook geen minister voor Ouderenzorg gekomen. In de begroting van het betrokken ministerie vind ik wel het Deltaplan Dementie maar dat is, schrijft het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, ‘onvoldoende doordacht’. Een van de pijlers is het ‘dementievriendelijk’ maken van Nederland. Er zijn, volgens de website, al honderdduizend mensen ‘dementievriendelijk’. Van de zeventien miljoen.

Mooi streven, maar ook een knieval naar de ziekte.

Eén op de drie vrouwen krijgt dementie. Dat wil zeggen: van de tien vrouwelijke bewindslieden in het huidige kabinet, eindigen er drie in een verpleeghuis. En van de veertien mannen twee. Het ministerie, begrijp ik uit de begroting, is bang voor de kosten. Het kabinet had ineens twee miljard euro beschikbaar voor verpleegzorg, maar dat was een beetje per ongeluk. Demente mensen moeten langer thuis blijven wonen en dat gaan ze doen met ‘een lerende praktijk in de regio’, ‘regionale coördinatiepunten’, ‘digitale netwerkzorg’ en een ‘brede bewustzijnscampagne mantelzorg’ en ‘experimenten’ met ‘de sociale benadering van dementie’. Ook komt er een ‘innovatieregeling’.

Nou, succes.

Het is taal om de ziekte op afstand te houden, een asociale ziekte.

Er valt met die ziekte niks te winnen. Daarom verkopen ze alzheimersokken op het station. De verkoopster werkt bij KPMG, vertelt ze, waar ze secretaris is van de raad van bestuur. Bij de sokken zijn meer toplui betrokken van grote bedrijven. Het is, zegt ze, ‘win win win’.

Ze vertelt ook dat de sokken een paar ton netto winst opleveren, geld voor wetenschappelijk onderzoek. Dat maakt de wetenschappers minder afhankelijk van subsidie, waar ze vaak eeuwen op moeten wachten. Mooi. Maar het is wel een omweg: sokken verkopen voor onderzoeksgeld. De echte vraag is waarom de wetenschappers zo lang op subsidie moeten wachten. Waarom ze moeten bedelen in een knetterrijk land, om te vechten tegen iets wat iedereen bedreigt.

De grote farmaceut Pfizer trok zich terug uit het alzheimeronderzoek: niks te halen. De nettowinst van Pfizer was vorig jaar zo’n twintig miljard. Nederlandse dementieprofessors bevechten elkaar op televisie: volgens de ene is er een doorbraak mogelijk, volgens de andere niet – wetenschappelijk wapengekletter met één boodschap: geen idee.

Zo blijft het een ziekte zonder verhaal.

Ik laat de sokken de sokken en rij de 125 kilometer naar mijn vader.

We bestrijden de ziekte met liefde. En de ziekte lacht ons uit.

Een asociale ziekte.Beeld Toine Heijmans
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden