Opinie

Wat zelf is gekozen, is daarmee nog niet goed

Als de NIPT automatisch aan alle zwangere vrouwen wordt aangeboden, zal het afzien van die test of het kiezen om een kind met Down te behouden steeds controversiëler worden.

Beeld ANP

Ruim een jaar geleden kwam het bericht dat er een tweejarige vergunning is afgegeven voor het selectief aanbieden van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test die trisomie 13, 18 en het Downsyndroom opspoort). Na afloop van deze periode (april 2016) zal de minister besluiten of de NIPT routinematig aan alle zwangere vrouwen van Nederland zal worden aangeboden.

Mocht dat het geval zijn, dan hebben we voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis te maken met overheidsgestuurde medische selectie. Denemarken, een land dat ons voorging op dat pad, laat zien waar dat toe leidt. Sinds de NIPT daar in 2004 standaard wordt aangeboden, is het aantal mensen met het syndroom van Down met tweederde afgenomen.

Al een jaar wacht ik op heftige emotionele reacties. Op debatten overal in het land. Maar de meerderheid van Nederland hult zich in stilzwijgen en steeds vaker hoor ik dat ouders zelf moeten kunnen kiezen. Iets wat ook de Gezondheidsraad benadrukt, wat past binnen het liberale denken van onze overheid en wat voorstanders van selectie niet nalaten te benadrukken.

Marie-José Calkhoven. Beeld .

Zelfbeschikking

Het is duidelijk: zelfbeschikking is de nieuwe norm. Een norm die gezamenlijk nadenken over de toekomst ernstig verhindert, maar die ook blind maakt voor gevolgen die verder reiken dan het eigen gedroomde kind. Zelfbeschikking is een term die ethische dilemma's vernauwt tot het privédomein en die de illusie wekt dat wat zelf gekozen is, ook vanzelf goed is...

Zou dat waar zijn, dan is het ook prima als dove mensen willen kiezen voor een doof kind, of kleine mensen voor een klein kind. Maar ook tegen selectie op basis van intelligentie of andere talenten kunnen we dan niks meer inbrengen. Dat lijkt mij een onbegaanbare weg. Zelfbeschikking mag kritische reflectie of het trekken van ethische grenzen nooit in de weg staan.

Maar er is nog een moeilijkheid met zelfbeschikking boven samenbeschikking. Zelfbeschikking suggereert dat we daadwerkelijk los van onze omgeving, geheel zelfstandig tot keuzen kunnen komen. Dat is een illusie. Zelfs de meest persoonlijke keuze wordt niet gemaakt op een eiland.

Niet neutraal

Kijk naar landen als China en India. Daar kiezen mensen veelvuldig voor geslachtsselectie (ten faveure van jongens) maar de status van vrouwen in die landen maakt de vrijheid in die keuze uiterst betwijfelbaar. Medische testen zijn niet neutraal. Ze weerspiegelen bestaande maatschappelijke oordelen, maar bekrachtigen en versterken deze ook.

Het routinematig (in plaats van risicogericht) aanbieden van de NIPT zal een enorme normaliserende (en dus normatieve) uitwerking hebben. Afzien van testen of kiezen om een kind met Down of een andere chromosomale aandoening te behouden zal steeds controversiëler worden. Dat is het effect van eenzijdig varen op zelfbeschikking. Het slaat gemakkelijk om in zijn tegendeel: dat er feitelijk niets meer te kiezen valt.

Gezamenlijke verantwoordelijkheid

Zelfstandig voortgebrachte ethische keuzen bestaan niet. Bestaande technologie, geprotocolleerde zorg, (voor)oordelen over bepaalde aandoeningen, het zijn allemaal factoren die meespelen in onze individuele overwegingen. Daarom kunnen we niet zwijgen en menen dat voortplantingsethiek iets is wat thuishoort in het privédomein.

Wij zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor wat er nu te kiezen is en voor wat er in de toekomst nog te kiezen zal zijn. Daarom moeten we nu, in de aanloop naar een beslissing over de NIPT, nadenken en spreken over onze vooronderstellingen over Down. Hoe terecht is het dat Down wordt benaderd als een ziekte en niet als een variatie binnen het mensdom?

Hoeveel spookbeelden rond Down hebben we eigenlijk zelf geschapen, om ze nu driftig te gaan voorkomen? En willen we echt de verantwoordelijkheid nemen dat er in de toekomst uiteindelijk geen mensen met Down meer zullen bestaan? En wat hebben we dan precies gewonnen?

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden