opinie

Te klein, om in coronatijd ook de zon van aandacht te krijgen

Door het IJzeren Gordijn van Beleid vallen mensen met ernstig meervoudige beperkingen met een eigen huisarts buiten de boot voor vaccinatie, betoogt Willemien Ebels.

Willemien Ebels en haar zoon. Beeld Marleen Annema
Willemien Ebels en haar zoon.Beeld Marleen Annema

Toen mijn zoon nog heel klein was bleek hij door een onbekende onderliggende oorzaak meervoudig beperkt. De zorgen werden heel groot en onze wereld werd heel klein. In die kleine wereld ging ik op zoek naar waar we gezien en geholpen zouden worden, maar als je van het kastje naar de muur gestuurd wordt dan valt je kind uiteen in puzzelstukjes die niemand legt. De enige die door puzzelt, dagen en nachten lang, maanden en jarenlang, dat bleek ik, de moeder en de zorgbemoeial.

In de wereld van complexe zorg ging ik op zoek, in boeken, op het net en in verhalen van anderen om iets te snappen waar zoveel onbegrijpelijk is. Dat heb ik geweten! Verhalen over de koelkastmoeders die door hun eigen gestoorde gedrag hun kinderen autistisch maakten en de verhalen van de kinderen die rond een jaar of 6, op advies van de huisarts of een andere deskundige, uit huis geplaatst werden naar een instelling waar ze ‘het beste voor het kind konden zorgen’.

Ik hoorde het verhaal van de zus van wie haar bijzondere kleine broertje uit huis ging. Ze vertelde hoe ze de eerste maanden niet op bezoek mochten komen, omdat hij moest onthechten. ‘Hij veranderde in een soort wild dier,’ vertelde ze. ‘Ik durfde helemaal niet meer in zijn buurt te komen. Alleen mijn moeder bleef gaan, elke zondag, met zijn groene lievelingsappels in haar tas.’

Maar steeds vaker kon ze hem niet meer zien, als hij weer dagen of weken in de separeer zat. Dan vertelt ze over die ene begeleider die na tientallen jaren op zoek ging naar de kern van haar broer, hem mee nam naar buiten, samen wandelen en na lange tijd en veel appels zelfs een nacht met hem ging slapen onder de sterren en hoe zij daarna - ruim dertig jaar nadat ze haar broertje was verloren - voor het eerst weer naast hem op de rand van het bad zat en zijn rug waste, met een zachte spons vol schuim zoals ze dat al die jaren geleden ook deed. Haar moeder maakte dat niet meer mee, al was ze tot op het allerlaatst elke zondag naar hem toegegaan. Zo was er meer, stapels verhalen over beter weten, overnemen, buiten spel zetten en de ouder die zich daar tegen verzette was lastig en ‘kon niet loslaten’.

In genen en stenen

Door al die verhalen realiseerde ik me dat het zware lot van mijn zoon goddank niet een of twee generaties geleden was, want over zo kort hebben we het. Het boek over koelkastmoeders was uit 1982, het verhaal van de broer hierboven is van eind jaren zestig. Maar naast dat stukje opluchting ben ik het beeld van kwetsbare kinderen die ineens helemaal alleen op een zaal met vierentwintig bedjes moesten slapen en eten van borden die aan de tafel waren vastgeschroefd nooit meer kwijt geraakt.

Nu proberen we het anders te doen, zoals bij mij zoon die vier nachten bij een zorginstelling logeert en verder bij mij is. Nu delen we onmogelijkheden en mogelijkheden, dacht ik een jaar of vijf geleden. Pas gaandeweg merkte ik hoe de geschiedenis die ik hierboven beschrijf – de manier van kijken en denken en handelen - nog in de genen en de stenen van de zorginstelling zit, te vaak nog onzichtbaar aanwezig, zeker als het lastiger wordt.

En het is lastig, want het is coronatijd. Het is lastig voor ons allemaal. In de kleine wereld van de ernstig meervoudige zorg is er bijna altijd grote fysieke en emotionele kwetsbaarheid en is afstand houden onmogelijk. Zes maanden was mijn zoon Ebel in de eerste lockdown thuis, vanaf augustus gaat hij weer naar werk- en dagbesteding en logeren, maar met regelmaat is er een besmetting of iemand die getest moet worden en dan valt alles terug op thuis. De zorginstelling zit er verder wel bovenop; zo mailden ze op 18 januari dat vanwege de Engelse variant elke cliënt maar één vaste bezoeker per week mag ontvangen. Ebel mag wel naar huis, maar dan tel ik als die ene bezoeker. De drie dagen dat hij thuis is, mogen we verder niemand zien.

Maar hoop leek onderweg!

Juist vanwege de zwaarte van deze maatregelen worden mensen die onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ) vallen met voorrang gevaccineerd. Ik was heel dankbaar aan alle mensen in Nederland die daardoor langer moeten wachten. Fijn dat jullie onze kleine wereld zien.

Te vroeg gejuicht

Maar nee, te vroeg gejuicht. Omdat mijn zoon thuis staat ingeschreven heeft hij een andere huisarts en dan val je buiten de vaccinatieregeling die onder de instellingsarts valt. Al in december zocht ik daarom contact met de zorginstelling om te kijken of hier een oplossing te vinden zou zijn. Via huisarts, GGD, RIVM en ga zo maar door werden oplossingen voorgedragen die ik dan weer doorgaf, waarop me verzekerd werd dat er gekeken zou worden, contact zou komen met de instellingsarts.

Ik zou daarover horen, maar zelfs na mijn extra mailtjes bleef het stil.

Vorige week op donderdagavond kreeg ik een mail dat een zorgmedewerker van Ebels groep positief was getest. Het vaccineren vrijdag ging wel gewoon door, las ik onderaan de brief. Ik had echter het beloofde overleg helemaal niet gehad.

Vrijdag belde ik dus in wanhoop en emotie alles en iedereen – de klassieke lastige moeder die niet los kan laten – om te kijken wat nog kon, maar de zorginstelling liet het IJzeren Gordijn van het Beleid zakken waar ik mijn hoofd nu al zo vaak tegen heb gestoten. In hun uitleg hoorde ik niet-aan-kunnen-beginnen (het ging op deze locatie om twee personen), beleidskeuzes, en dat het nu eenmaal zo besloten was. De naam van mijn zoon hoorde ik niet, een woord van persoonlijke zorg over zijn veiligheid evenmin. Wel konden ze zich mijn emoties voorstellen en dat ik dit jammer vond. Daarover kan ik eind deze week nog een gesprek krijgen.

Ik belde gisteren de Vereniging Gehandicaptenzorg (VGN) en vroeg waarom voor deze groep uit de WLZ niet dezelfde aanpassing, voorrang, is gedaan als bij de verpleeghuizen. ‘De groep is te klein, die krijg je bij de politiek niet in beeld’, hoor ik. Op de website van de SVB/PGB staat al bijna vier weken dat mensen met een WLZ-indicatie binnenkort een uitnodiging krijgen voor een vaccinatie, maar aan de telefoon hebben ze nog steeds geen flauw idee. Dan duurt binnenkort wel lang.

Als je als ouder en broer en zus kiest voor een levensinvulling voor het meest kwetsbare gezinslid die buiten de vaste zorgpaden valt, dan haal je je heel wat op de hals. Anders invullen betekent maar al te vaak erbuiten vallen. Dan sta je er alleen voor en zijn je kind en je gezin zo klein dat je onzichtbaar bent.

We zijn allemaal helemaal klaar met het gedoe over coronacijfers en vaccinaties. We willen allemaal zo graag verder. Waar ik niet klaar mee ben en nooit klaar mee zal zijn is dat mensen zoals Ebel te klein zijn om in beeld te zijn. Als je niet gezien bent, niet in beeld bent, de zon van de aandacht niet ook op jou valt, dan leef je in de schaduw van wat kan. Ik hoop dat juist nu de zon in Nederland op ieder mens gaat schijnen.

Willemien Ebels is moeder en 'zorgbemoeial'.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden