Opinie

'SCP-onderzoek naar verpleeghuizen is onvolledig'

Het onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau naar de kwaliteit van leven van verpleeghuisbewoners gaat voorbij aan essentiële behoeften van mensen met dementie, stellen UvA-onderzoekers Mark Smit en Anne-Mei The.

Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Vorige week kwamen de resultaten naar buiten van een onderzoek naar kwaliteit van leven en zorg in verpleeghuizen. Het onderzoek is uitgevoerd door het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP), getiteld: 'Gelukkig in een verpleeghuis?' De resultaten worden in de media (voorzichtig) positief geïnterpreteerd. In het rapport wordt gesteld dat de uitkomsten contrasteren met bekende beelden uit de media.

Echter zijn er ook zorgwekkende uitkomsten. Zo wordt bijvoorbeeld beschreven dat er een groep is van een derde tot de helft van de verpleeghuisbewoners 'die weinig zin meer in het leven heeft'. Desondanks worden de resultaten overwegend positief geïnterpreteerd. Wij vragen ons af of deze manier van redeneren recht doet aan de mensen om wie het gaat.

'Ik wil niet toegesproken worden alsof ik gek ben. Dan word ik boos, maar het helpt niets. Soms lijkt het of de mensen willen dat je gek bent.'

Wij doen in onze onderzoeksgroep etnografisch onderzoek naar de leefwereld van mensen met dementie, bovenstaande quote van een verpleeghuisbewoner met dementie komt uit dit onderzoek. Ons onderzoek toont aan dat juist uitsluiting en stigmatisering belangrijke factoren zijn die bijdragen aan de draaglast van de ziekte en medebepalend zijn voor de ervaren kwaliteit van leven.

In het onderzoek van het SCP is een grote groep van mensen met dementie uitgesloten. In het rapport staat dat slechts 55 procent van de bewoners kon worden geïnterviewd, personen met een ernstige vorm van dementie konden, zo schrijven de auteurs, niet worden ondervraagd. Deze manier van onderzoek doen is een illustratie van de categorische uitsluiting van mensen met dementie.

Onze bevindingen over uitsluiting en stigmatisering maken deze uitsluiting extra wrang. Een belangrijk gevolg van deze uitsluiting is dat er tot op heden te weinig inhoud is gegeven aan kwaliteit van leven bij dementie. Dit leidt tot de spagaat waar de dementiezorg zich in bevindt. Enerzijds wordt verlangd dat deze zich meer op kwaliteit van leven gaat richten, anderzijds is er te weinig kennis hier richting aan te geven.

Uit ons onderzoek blijkt dat er naast de behoefte aan goede medische zorg een andere belangrijke ondersteuningsbehoefte is: mensen met dementie geven aan de grip op hun leven te verliezen. De mate waarin zij ondersteund worden door hun omgeving en professionals bij het grip houden of krijgen op hun leven is grotendeels bepalend voor hun kwaliteit van leven.

Er is dus een grote behoefte aan psychologische en sociale ondersteuning. Belangrijk is dat deze ondersteuning recht doet aan de complexiteit en heterogeniteit van de behoeften van deze groep mensen. Het huidige aanbod doet dat onvoldoende.

Vorige week werd duidelijk dat, voortkomend uit de richtlijnen van het Zorginstituut Nederland, 2,1 miljard euro beschikbaar komt om de kwaliteit van verpleeghuiszorg te verbeteren. We moeten ervoor waken dat we ons niet in slaap laten sussen door resultaten van onderzoek zoals dat van het SCP.

Naast de inzet van meer personeel zijn er fundamentele veranderingen nodig binnen het dementieveld om beter te kunnen bijdragen aan kwaliteit van leven van mensen met dementie. De eerste stap is het voorkomen van uitsluiting van mensen met dementie. Hiervoor is een kritische reflectie nodig op ons mensbeeld van personen met dementie en (onbewuste) stigmatisering. We moeten ons verdiepen in de leefwereld van mensen met dementie, met hen in gesprek gaan en indien nodig op zoek gaan naar andere manieren waarop ze hun stem kunnen laten horen.

Er is behoefte aan zorg die recht doet aan de daadwerkelijke behoeften van deze groep. Hiervoor zal herijkt moeten worden wat goede zorg voor mensen met dementie inhoudt. Naast goede medische zorg zal er meer aandacht moeten komen voor psychologische en sociale zorg. Dit betekent dat we de professionals bij wie we deze zorg beleggen goed moeten equiperen en ondersteunen. Er moet natuurlijk voldoende personeel inzetbaar zijn, maar er is ook een grote behoefte aan meer en andere kennis. Naast medisch-gereoriënteerde scholing zullen medewerkers geschoold moeten worden in het bieden van ondersteuning op sociaal en psychologisch vlak.

Mark Smit promoveert aan de UvA op etnografisch onderzoek naar mensen met dementie in het verpleeghuis.
Anne-Mei The is hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de UvA.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden