Column Willem Vissers

Samuel wordt op vooruitgang getest. Al gauw is de vragenlijst een snelweg van ontkenningen

Beeld Marijn Scheeres

Als je dus groen zegt tegen Samuel, met nadruk groen, dan tikt hij op de groene knop van zijn liedjesboek. Met een beetje geluk werkt hij het rijtje naar beneden perfect af, via oranje, geel, roze en paars. Alle vijf goed.

Als je een andere volgorde aanhoudt, wil het nog weleens fout gaan, hoewel hij zich soms herstelt. Als je dan maar een paar keer achter elkaar groen zegt. Of paars. Het is een keurig proefwerkje voor Samuel.

De vraag is alleen: weet hij echt wat groen is, geel en paars, of hebben we hem een kunstje aangeleerd en is hij in zekere zin geconditioneerd. Dat hij reageert op een bepaald woord, zonder dat hij snapt wat groen of paars inhoudt.

De jonge arts Joost Kummeling was onlangs in naam van het Radboud UMC op bezoek, om testen af te leggen bij Samuel en zo bepaalde voortgang te kunnen bepalen, ten opzichte van vorige onderzoeken. De officiële resultaten stonden later in de zogenoemde Vineland Adaptive Behaviour Scale, een normering voor kinderen en jeugdigen met een verstandelijke beperking. De resultaten zijn ongeveer zoals ze eerder waren.

De communicatieve ontwikkelingsleeftijd van Samuel: 1 jaar en 4 tot 6 maanden. Bij dagelijkse vaardigheden scoort hij eveneens 1 jaar en 4 tot 6 maanden, bij sociale vaardigheden afgerond 1 jaar. Hij is 18 jaar en bijna zes maanden.

We werken graag mee aan dergelijke onderzoeken, in dit geval ook bedoeld voor de ontwikkeling van een behandeling tegen psychosen,  maar erg motiverend zijn ze natuurlijk niet. Progressie is nauwelijks te ontwaren, een beeld dat past bij een kind met het syndroom van Kleefstra.

Op de eerste bladzijden, over communicatieve vaardigheden, zijn best nog fijne antwoorden te geven. Bijvoorbeeld op de vraag: luistert minstens een ogenblik als de ouder/verzorger tegen hem praat? We vullen in: 2. Dat staat voor: ja, gewoonlijk. Maar al gauw is de lijst een snelweg van ontkenningen. Bij vraag 14 zijn we eigenlijk al definitief verslagen: gebruikt voornamen of bijnamen van broertjes of zusjes, vriendjes of leeftijdsgenoten of spreekt hun namen op verzoek uit? 0 dus, wat staat voor nee of nooit. Want hij praat helemaal niet. We zouden al dolblij zijn met één voornaam. Dan zouden we hem de onwetendheid omtrent bijnamen graag vergeven.

Dan zijn er vragen over het gebruik van lidwoorden. Zo ongeveer gaat het ook bij de andere categorieën, over sociale vaardigheden. Een fijne 2 op een vraag als: drukt 2 of meer herkenbare emoties uit zoals plezier, verdriet, angst of ongenoegen? Maar een kansloos nulletje op een vraag als: toont verlangen om de verzorger een plezier te doen?

En dus blijft verreweg meer dan de helft van de vragen onbeantwoord, omdat het helemaal geen zin heeft om ze te beantwoorden. Al die vragen zijn totaal niet van toepassing op onze Samuel. Als de dokter is vertrokken, beseffen we eens te meer dat Samuel misschien hier en daar nog een ministapje zet. Maar dat is het dan. Hij is gewoon wie hij is. Dat hij groen, oranje, geel, roze en paars kan aanwijzen, als het een beetje meezit, is gewoon een cadeautje. Of het nu een aangeleerd kunstje is of niet.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden