Opinie

'Patiënten moeten niet door subsidieverleners worden vertegenwoordigd'

Marcel Canoy en Désirée Hairwassers roepen KWF Kankerbestrijding op de vertegenwoordiging van patiënten niet in eigen beheer te brengen, omdat dat zou leiden tot een onacceptabele verstrengeling van belangen en een uitholling van de onafhankelijke positie van patiënten.

Collectante gaat langs de deur voor KWF Kankerbestrijding, 2013Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Afgelopen woensdag kopte de Volkskrant dat KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) rollebollend over straat gaan over de zeggenschap van de website kanker.nl. Het is uiteraard te bizar voor woorden dat organisaties die op moeten komen voor kwetsbare patiënten schaarse tijd verspelen aan gekissebis over geld of macht. Het is dan ook met gepaste schaamte dat wij de publiciteit zoeken. 'Elke publiciteit is goede publiciteit' is misschien een snedige slogan voor politici, zeker niet voor goede doelen. De vrijwilligers en professionals die samen de belangen van patiënten vertegenwoordigen hebben in het geheel geen baat bij 'gedoe'. En onze patiënten al helemaal niet. Dat we nu hiervoor kiezen is dan ook uit nood geboren.

Het gedoe gaat niet primair over de zeggenschap van een website, maar over de principiële vraag wie de legitieme vertegenwoordiger is van de belangen van patiënten. KWF Kankerbestrijding heeft een monopolie op het werven van fondsen voor kanker. Terecht, want we zitten niet te wachten op een polonaise van collectanten die aan de deur komen voor verschillende doelen. Heeft u nog iets over voor Netvlieskanker? Of toch liever voor Eierstokkanker? Dan moet u tien minuten wachten op mijn collega. Gaat hem niet worden.

Het geld dat door KWF wordt opgehaald, wordt besteed aan onder meer wetenschappelijk onderzoek en een deel wordt verdeeld - via een aantal inhoudelijke criteria - over de verschillende patiëntenorganisaties. Het geval wil dat KWF thans voornemens is deze middelen zelf te behouden en de patiëntenorganisaties in eigen huis te halen. We hebben daar zeer ernstige bedenkingen bij.

Monopoliepositie

Ten eerste is het heel vreemd dat KWF hier zelf over meent te kunnen beslissen. Juist omdat het een monopoliepositie bij het werven van fondsen ten behoeve van kanker heeft, past grote terughoudendheid. Als het al wijsheid zou zijn geweest om de huidige ordening te wijzigen, dan zou die beslissing door het ministerie van VWS en de Tweede Kamer moeten worden genomen en zeker niet door de geldschieter zelf.

Ten tweede is het een onverstandig idee als geldschieter om zelf de middelen over interne patiëntenorganisaties te verdelen omdat dat leidt tot ongewenste belangenconflicten. Stel dat kankerpatiënten zouden signaleren dat bepaalde vormen van kankerzorg niet meer in alle ziekenhuizen plaatsvinden omdat het beter is voor de kwaliteit van zorg. Voor een onafhankelijke vertegenwoordiger van patiënten is het prima om daarvoor te pleiten, omdat die de signalen van patiënten zonder belasting van andere belangen kan vertalen. KWF kan dat onmogelijk, omdat zij niet vrij is van andere belangen: het uitzetten van onderzoeksgeld bij ziekenhuizen.
Die rollen zijn evident onverenigbaar en het is moeilijk te doorgronden waarom KWF dit elementaire feit niet onder ogen wil zien.

Ten derde hebben patiënten vooral behoefte aan een herkenbare organisatie die er voor hen is en die niet een keur aan andere belangen nastreeft. Patiënten geven bij herhaling aan dat het voor hen van wezenlijk belang is een onafhankelijke stem te hebben. Die stem hebben ze nu, maar die wordt gesmoord als hun belangen bij de KWF worden ondergebracht. We zien met lede ogen aan dat een organisatie als NFK zich genoodzaakt ziet de pers op te zoeken en zelfs juridische stappen overweegt. Gelukkig is het niet te laat. KWF: beter ten halve gekeerd dan ten gehele gedwaald.

Marcel Canoy is Voorzitter van Longkanker Nederland, Désirée Hairwassers is gezondheidswetenschapper en borstkanker-patiënte /-activiste.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden