Opinie

Opinie: Mensen met long covid hebben niet alleen last van de symptomen, ook van de beeldvorming

Wie long covid met alleen biomedische middelen wil bestrijden, komt van een koude kermis thuis, schreef hoogleraar Jan Derksen. Psychische en sociale factoren spelen een belangrijke rol. Een huisarts reageert.

Suzanne Marcelis
Een fysiotherapeut aan het werk met covid-patiënten.  Beeld ANP / Robin Utrecht
Een fysiotherapeut aan het werk met covid-patiënten.Beeld ANP / Robin Utrecht

Sinds het lezen van het opinieartikel van Jan Derksen over long covid, jeuken mijn vingers om te reageren. Ik ben tot huisarts opgeleid in Nijmegen. Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheid was daar gevestigd. Hun behandeling voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) bestond uit cognitieve gedragstherapie in combinatie met graded activity.

Graded activity houdt in dat je volgens een gepersonaliseerd opbouwschema je dagelijkse activiteiten weer oppakt. Je vermoeidheid negerend. Het idee is dat je de vicieuze cirkel van inactiviteit doorbreekt. Bij patiënten met alleen chronische vermoeidheid heeft dit vaak een positief effect. Deze behandelstrategie wordt ook met succes toegepast bij mensen met chronische pijnklachten.

Averechts effect

Echter, er zijn patiënten waarbij deze benadering een averechts effect heeft. Zelf heb ik drie (vrouwelijke) patiënten in mijn praktijk die slechter uit dit traject kwamen dan dat ze erin gingen. Twee vrouwen hebben de diagnose CVS, de derde QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom). De overeenkomst tussen deze vrouwen is dat ze na lichamelijke activiteit ziek worden, ze hebben een langere hersteltijd dan gebruikelijk. Dit noemen we post-extertionele malaise.

De vrouw die in 2010 Q-koorts doormaakte, is ten gevolge van QVS een aantal jaar arbeidsongeschikt geweest. Inmiddels is ze weer deels aan het werk. Gelukkig.

QVS heeft opmerkelijke overeenkomsten met het postvirale syndroom dat na covid-19 kan ontstaan, beter bekend als long covid1. Enkele symptomen zijn vermoeidheid met post-exertionele malaise, concentratiestoornissen (brain fog), borstkaspijn en flauwvallen bij stilstaan.

Dit laatste fenomeen is onderzocht door een Nederlandse onderzoeksgroep2. Geconstateerd werd dat bij gezonde mensen de doorbloeding van de hersenen met 6 procent afneemt als ze vanuit een liggende naar een staande positie gaan. Bij mensen met long covid is de afname 25 procent.

Invaliderend

Zowel in mijn spreekkamer als in mijn persoonlijke omgeving zie ik hoe invaliderend long covid kan zijn. Een vriendin kreeg in maart 2020 covid-19. Zij werkte vier dagen per week als docent. De covidinfectie begon met vijf weken koorts. Sindsdien heeft ze onder andere last van neiging tot flauwvallen als ze stilstaat, prikkelbare darmklachten en een overmatige gevoeligheid voor prikkels. Deze prikkelgevoeligheid maakt dat ze haar drie kinderen niet lang om zich heen kan verdragen. Zij is recentelijk arbeidsongeschikt verklaard. Wat in het licht van de berichtgeving over het UWV van vorige week haast een wonder mag heten.

Huisartsen zijn opgeleid om volgens het biopsychosociaal model te werken, dat doen we niet alleen bij long covid. We weten dat stress en negatieve gedachten in stand houdende factoren zijn. De suggestie dat het label long covid psychologische hulp in de weg staat, herken ik niet. Uiteraard krijgt mijn vriendin psychologische hulp. Ze geneest er niet door. Ergotherapie helpt haar haar energie te verdelen over de dag. Psychologische ondersteuning helpt haar om te gaan met het feit dat het leven zoals ze het kende, in maart 2020 abrupt stopte. Ik kan me voorstellen dat het net zo traumatisch is als een ernstig motorongeval waarbij je beide benen breekt. Het verschil: dat is zichtbaar.

Onbegrip

Mensen met long covid hebben niet alleen last van hun symptomen, maar ook van de beeldvorming, het onbegrip waarmee ze in onze maatschappij te maken krijgen. Bijvoorbeeld een UWV-arts die tegen een patiënte zegt dat ze ‘weer 36 uur kan werken. We zien geen concentratieprobleem, want je kan je klachten zo goed vertellen’. Een paar dagen voorbereiding had ze nodig gehad om haar klachten op papier zetten. Ja, ze had voldoende concentratie om het blaadje voor te lezen.

Waarom worden deze patiënten weinig serieus genomen? Is het omdat 80 procent van deze groep vrouw is?

Kortom, psychologische hulp is nodig, maar lost long covid niet op. Ook lost het andere somatisch onvoldoende verklaarde klachten (Solk) niet op. Dat betekent niet dat er geen somatische grondslag is, maar dat we niet weten hoe het zit. Het is een verlegenheidsdiagnose.

Hopelijk dat we dankzij onderzoek naar long-covidsyndromen als fibromyalgie en prikkelbare darm beter gaan begrijpen. Momenteel schiet onze kennis tekort. Daarom pleit ik voor meer onderzoek. Naar de neurologische gevolgen van covid-19. Naar de rol van mestcellen. Naar factoren die maken dat het vrouwelijke immuunsysteem anders reageert dan dat van mannen. Wie pakt de handschoen op?

Bij gebrek aan kennis past ons bescheidenheid.

Suzanne Marcelis is huisarts.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden