Opinie

Opinie: Goed sterven, laten we dat proberen terug te veroveren op medisch overleven

Sterven is een zaak van de dokter geworden, wat op maatschappelijk en persoonlijk vlak heeft geleid tot een verwaarlozing van de omgang met de sterfelijkheid. Oud-Denker des Vaderlands Marli Huijer doet een schot voor de boeg om daarin verandering te brengen.

Marli Huijer
null Beeld Sjoerd van Leeuwen
Beeld Sjoerd van Leeuwen

Tussen nu en 2050 zal het overgrote deel van de nog levende babyboomers voor de dood staan. Je zou verwachten dat de generatie die de zelfbeschikking over het lichaam en het leven bevocht ook de regie over het eigen sterven dik voor elkaar heeft. Dat valt tegen. Natuurlijk, de wettelijke regelingen rondom euthanasie zijn een mijlpaal in de strijd om de zelfbeschikking. Maar deze beperken zich tot situaties waarin mensen ondraaglijk en uitzichtloos lijden. In alle andere gevallen is de zelfregie over het eigen sterven eerder minder dan meer geworden.

Medicalisering

Een belangrijke oorzaak daarvan is de medicalisering van het levenseinde, die vanaf midden vorige eeuw door medisch-technologische ontwikkelingen een vlucht nam. Sterven is een zaak van de dokter geworden. In diens medische benadering wint de strijd tegen de dood het meestal van de goede dood. Op maatschappelijk en persoonlijk vlak heeft dat tot een verwaarlozing van de omgang met de sterfelijkheid geleid. Wat kunnen we persoonlijk en als samenleving doen om het huis van de sterfelijkheid opnieuw in te richten en weer meer regie over de dood te nemen?

In haar boek 50 manieren om afscheid te nemen vertelt journalist Barbara van Beukering – bekend van de interviews met nabestaanden in de Volkskrant – over haar moeder die op haar 71ste de diagnose darmkanker krijgt. Zij besluit zich niet te laten behandelen. De tijd die haar rest, gebruikt ze om het leven af te ronden en afscheid te nemen van familie, vrienden en buren. Alleen als het lijden haar te zwaar wordt, wil ze euthanasie. In de laatste week zien moeder en dochter elkaar iedere avond, ze blikken terug op het leven, drinken wijn, lachen en huilen. Na haar dood valt het rouwen Van Beukering lichter dan bij haar vader, die zijn einde niet onder ogen durfde zien.

Afgaand op het verhaal van Van Beukering lijkt de regie hier volledig bij haar moeder te liggen. Zij beslist in samenspraak met haar naasten over het behandelingstraject, over de inrichting van haar laatste levensmaanden en over het uiteindelijke einde.

Het verrassende aan dit voorbeeld is dat de geneeskunde na de diagnose van de ongeneeslijke ziekte op afstand is gezet. Alsof regie slechts dan mogelijk is als de medisch specialisten buiten de deur worden gehouden. Toch kunnen ziekenhuizen ook een palliatieve arts of verpleegkundige in dienst hebben, die de drang van artsen om door te behandelen kan beteugelen. Longarts Sander de Hosson wees vorige week in deze krant op artsen en coassistenten die alles van chemo weten, maar bijna niets van het sterven.

Dokter: tussen patiënt en dood

Een extra laag aan palliatieve zorg zou de zelfregie van patiënten zeker kunnen vergroten. Maar het kan ook een volgende stap zijn in de medicalisering van de dood, die opnieuw de regie uit handen van mensen zelf slaat.

Filosoof Hans Achterhuis kaartte de medicalisering van het sterven al in de jaren tachtig aan. In Het rijk van de schaarste besprak hij het verbod dat vanaf Hippocrates tot na de Middeleeuwen voor artsen gold om ongeneeslijk zieken en stervenden te behandelen. Pas in de moderne tijd, vanaf Francis Bacon en Thomas Hobbes, ontstond het idee dat de arts het leven van mensen kon verlengen. In de eeuwen erna drong de arts zich als het ware tussen de patiënt en de dood.

Door de groei in de 20ste eeuw van medisch-technologische mogelijkheden om het leven te rekken, werd de arts steeds meer de beheerder van de dood, zowel van het moment van sterven als van de omstandigheden waaronder. Tot in de jaren zestig was het nog vanzelfsprekend om het voor de gezondheid zonder dokter te stellen. Maar die tijd is voorbij, aldus Achterhuis. Het leven zonder de dood werd de hoogste waarde. De dood moest zo lang mogelijk afwezig blijven.

Langer leven, maar met meer ziekten

Sindsdien is de medicalisering alleen maar verder toegenomen: de plotse dood aan een hartinfarct komt dankzij vroegdiagnostiek, betere behandelingen en recentelijk het uitrollen van een netwerk van defibrillators en burgerhulpverleners over het hele land minder vaak voor. Het plotse sterven aan een virusinfectie werd afgelopen jaren bestreden met ongekend grootschalige inperkingen van het sociale verkeer. Die terugdringing van de acute dood gaat gepaard met een langer sterven aan chronische ziekten als kanker of dementie. We leven langer, maar met meer ziekten.

Die ziekten worden ook eerder gediagnosticeerd, via bevolkingsonderzoek naar baarmoederhals-, borst-, prostaat- of darmkanker of via vroegtijdige opsporing van hart- en vaatziekten en andere aandoeningen. We zijn daardoor langer ziek en lijden vaker aan een stapeling van aandoeningen voordat we overlijden. Onder het expansieve medische beheer van de laatste levensfase wordt doodgaan aan ouderdom steeds zeldzamer.

Overleven van corona, is dat het doel?

Hoe kunnen we als individu en samenleving weer meer regie over het sterven nemen?

Ten eerste door ons af te vragen wat een juiste duur van leven is en wat het ons als persoon en samenleving waard is om steeds ouder te worden. Is het leven nog betekenisvol als we op den duur slechts bezig zijn met overleven? Kan het leven ook te lang duren? Hoe kijken we terug op de sterk op overleving gerichte covid-19-aanpak, nu zoveel negatieve effecten op het leven van jongeren zichtbaar worden?

Mijn tweede advies is om de sterfelijkheid weer meer te zien als iets wat bij het leven hoort. Films, literatuur, theater en verhalen, maar ook concrete ervaringen met het sterven van naasten kunnen ertoe bijdragen dat het weer gewoon is om over lijden en sterven te praten. Dat wordt makkelijker naarmate het sterven meer in het dagelijkse leven plaatsvindt. Veel mensen willen thuis doodgaan, maar dat gebeurt slechts bij een derde van de stervenden. Door te investeren in sociale netwerken waarin mensen elkaar ondersteunen, zou de regie over waar er wordt gestorven groter kunnen worden.

Levenstestament, euthanasie en versterven

Verder is het van belang om als persoon de keuzes rondom het sterven, inclusief het al dan niet ondergaan van behandelingen, met naasten te bespreken. Die keuzes kunnen notarieel in een levenstestament worden vastgelegd voor het geval iemand dat door ziekte zelf niet meer kan aangeven. Ziekenhuizen, artsen en verpleegkundigen kunnen aan dit gesprek bijdragen door bij de diagnose van een ongeneeslijke ziekte te vragen hoe mensen de nu kortere levenstijd willen invullen.

Bij het aanreiken van behandelingsopties kunnen zij standaard ook het niet-behandelen aanbieden. Is een behandeling eenmaal ingezet, dan kan bij herhaling besproken worden of de beoogde levensverlenging nog opweegt tegen de inperking van het sociale leven door behandelingen.

Daarbij moet er genoeg tijd overblijven om afscheid te nemen. Goed afscheid nemen is belangrijk en troostrijk voor nabestaanden, zoals het verhaal van Van Beukering laat zien.

Een laatste advies is om tijdig te bedenken hoe het sterven zelf eruit kan zien. Waar wil je sterven en wat is nodig om dat te realiseren? Wil je het zo veel mogelijk bewust meemaken? Of juist minder bewust en met minder pijn? In beide gevallen kan de arts daar met palliatieve middelen op inspelen. Wil je zelf het moment van sterven bepalen ook al kom je niet in aanmerking of voel je niet voor euthanasie? Dan is stoppen met eten en drinken een mogelijkheid, mits de fysieke conditie al behoorlijk slecht is. Bespreek dit met naasten, leg het eventueel op schrift vast, om zeker te zijn dat zij het aankunnen en niet bij dorst water geven.

‘Pil van Drion’ hoeft niet eng te zijn

Tot slot nog dit. Voor sommigen komt er een moment waarop ze vinden dat het wel klaar is, zonder dat er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden is. Maar ze moeten door, met dank aan eerdere medische behandelingen in hun leven. Het was de jurist Huib Drion die in 1991 voorstelde om het voor 75-plussers mogelijk te maken om van hun (huis)arts middelen te krijgen om zelf een einde aan hun leven te maken op het moment dat dit voor henzelf en hun omgeving aanvaardbaar is. Die ‘pil van Drion’ is er tot nu toe niet gekomen, maar naarmate de babyboomgeneratie dichter bij de dood komt, zal hun drang om ook over het moment van sterven zelf te beschikken groter worden.

Dat mag een eng idee lijken, maar in een samenleving waarin de sterfelijkheid weer bij het leven hoort en de dood gedurende het leven aanwezig mag zijn, kan de geruststelling dat we zelf de regie hebben over het moment en de omstandigheden van het sterven ervoor zorgen dat we zo’n pil niet uit wanhoop slikken maar uit een weloverwogen en gedeeld inzicht dat ons levensverhaal niet alleen een begin maar ook een einde heeft.

Marli Huijer is emeritus hoogleraar publieksfilosofie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en voormalig arts. Op 31 mei verschijnt haar boek De toekomst van het sterven, een handreiking voor het gesprek over het sterven bij uitgeverij Pluim, 14,99 euro.

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden