OPINIEEtnische registratie

Opinie: Etnische registratie mag wél in Nederlandse ziekenhuizen

De etnische herkomst van patiënten mag wel degelijk worden vastgelegd als dat nodig is voor onderzoek of behandeling, betogen Corrette Ploem en Jeanine Suurmond.

Medewerkers op een speciale cohortafdeling in het Amphia ziekenhuis.Beeld ANP

Aan covid-19 lijken meer personen met een niet-westerse achtergrond dan met een Nederlandse achtergrond te overlijden, zo blijkt uit onderzoek van het CBS. Dit is niet alleen in ons land het geval, maar ook in andere Europese landen, zoals het Verenigd Koninkrijk. Zo wees Marcel Levi, bestuursvoorzitter van het University College London Hospitals, op 25 juli in deze krant al op de etnische verschillen tussen patiëntengroepen die in het VK waren overleden aan covid-19: de sterfte was onder etnische minderheden het hoogst. Met recht en rede heeft inmiddels een wereldwijde kring van zorgverleners, onderzoekers, bestuurders en opinieleiders aandacht voor dit probleem.

Maar klopt het dat het in Nederland onmogelijk is om onderzoek te doen naar etnische gezondheidsverschillen? Zo zei Levi in dat interview: ‘In Nederland wordt huidskleur in het ziekenhuis niet geregistreerd, dat mag niet.’ En vorige week werd in de Volkskrant door ic-hoofd Evert de Jonge van het Leidse LUMC gesteld dat registratie van etniciteit in de Nederlandse ziekenhuizen niet is toegestaan.

Gelukkig zitten beiden ernaast: het registreren van etniciteit is wel degelijk mogelijk als dat noodzakelijk is voor de behandeling. Nog belangrijker is dat die gegevens onder bepaalde voorwaarden ook speciaal voor onderzoek mogen worden verzameld en gebruikt. Voor dergelijk onderzoek wordt trouwens niet de huidskleur van een patiënt geregistreerd; dat heeft niet zoveel zin, want wat moet je dan precies registreren en hoe objectief is dat gegeven? In Nederland leggen we, indien noodzakelijk, het geboorteland van patiënten en hun ouders vast, vanuit de gedachte dat dat de meest objectieve indicator van iemands etnische achtergrond is.

Terug naar ons hoofdpunt dat er in Nederland wel degelijk ruimte is voor onderzoek naar etnische gezondheidsverschillen. Dit was al zo onder de vorige wet en is door de inwerkingtreding van de Europese dataprotectiewet – de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) – niet wezenlijk veranderd.

Overigens was en is het uitgangspunt in dit verband wél streng: op het ‘verwerken’ van dit soort bijzondere of gevoelige gegevens rust in beginsel een verbod. Maar het verbod is niet absoluut en kan als ‘opgeheven’ worden beschouwd als de verwerking gericht is op een doel van ‘algemeen belang’, zoals wetenschappelijk onderzoek, en bovendien voldoet aan bepaalde voorwaarden, zoals dataminimalisatie (zo min mogelijk persoonsgegevens verwerken).

Een ander belangrijk uitgangspunt is dat patiënten een stem hebben in het gebruik van hun etniciteitsgegevens voor onderzoek. Die zeggenschap komt in beginsel neer op het geven van ‘toestemming’, maar mag in bepaalde omstandigheden, zoals een spoedsituatie, ook in de vorm van een ‘opt-outsysteem’ worden gegoten. Dat houdt in dat patiënten achteraf worden geïnformeerd en via bijvoorbeeld een (elektronische) antwoordkaart bezwaar kunnen maken.

Laten we hopen dat het misverstand dat medisch-wetenschappelijk onderzoek naar etniciteitsverschillen in Nederland niet mogelijk is, nu echt uit de wereld is. Want dat dergelijk onderzoek ook in Nederland belangrijk is, wordt door de ontwikkelingen van de tweede coronagolf nog eens extra onderstreept.

Overigens wijzen we graag ook op het belang van minder urgent onderzoek op dit vlak. Zo weten we inmiddels dat de aanleg voor ziektes als diabetes en hoge bloeddruk sterk kan variëren tussen etnische groepen, en dat het preventiebeleid van de overheid rekening zal moeten houden met die verschillen.

In de Amsterdamse regio wordt dit soort kennis sinds 2010 opgedaan binnen het zogenoemde Helius-onderzoek (‘Healthy life in an urban setting’). Dit soort onderzoek is essentieel om echt iets te kunnen doen aan gezondheidsverschillen die niet te rechtvaardigen zijn. 

Corrette Ploem en Jeanine Suurmond zijn universitair hoofddocent gezondheidsrecht resp. universitair docent diversiteitsresponsieve zorg aan het Amsterdam UMC.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden