OpinieCORONA-DEBAT

Opinie: Erken dat burgers soms met zeer nuttige inzichten en suggesties komen

Een arts kijkt of de werking van pil of therapie is bewezen, de patiënt of het hém helpt: die kloof moet dicht, betoogt Gaston Remmers.

De Braziliaanse president Bolsonaro toont een doosje met hydroxychloroquine.Beeld AFP

In zijn column vraagt Kustaw Bessems zich af of de wetenschap de corona-aanpak niet in de weg zit, omdat het blijft varen op klassieke vormen van bewijsvoering via gerandomiseerde dubbelblinde ­onderzoeken. In reactie daarop stelt Frits Roosendaal dat er geen bewijs zal komen, omdat sommige ‘gezond-verstandmaatregelen’ zoals social distancing, geen handen schudden, mondkapjes en ventilatie vanuit een voorzorgsprincipe volstaan, zelfs al is er geen sluitend bewijs. Hij stelt zelfs dat lokaal vergelijkend onderzoek naar het effect van mondkapjes zinloos is, omdat de complexiteit eenvoudigweg te groot is. Daarnaast meent André Knottnerus in een opiniestuk dat die praktijkvariatie juist wel heel relevant is om te onderzoeken.

Onvermogen medische sector

In deze discussie openbaart zich een fenomeen dat vanuit patiëntenperspectief al lang bekend is, en dat we beschreven hebben in de KennisAgenda ‘Onderzoek door en voor Patiënten’. Dat fenomeen is het onvermogen van de medische sector om de complexiteit en ongrijpbaarheid van ziekte en gezondheid vanuit de praktijk te volgen. Patiënten die zelf willen bijdragen aan hun eigen herstel, met diëten, supplementen enzovoort, worden vaak afgepoeierd met ‘daar is geen bewijs voor’. En als een patiënt onverwachts toch succes lijkt te hebben met zijn of haar aanvullende behandeling, wordt dat afgedaan als ‘anekdotisch bewijs’. Het wrange is dat de artsen nog gelijk hebben ook. En tegelijk missen ze de compleet de boot. Want ze leren niets van de specifieke situatie van deze patiënt. Van de complexiteit van gezondheid die in het ene geval een bepaalde behandeling doeltreffend maakt, en in het andere niet.

Maar vooral missen ze de aansluiting met de patiënt en negeren ze zijn of haar intense betrokkenheid om zelf bij te kunnen dragen. Juist die ontkenning werkt populisme en pseudowetenschap in de hand. Mensen verliezen hun vertrouwen in medische wetenschap, en zoeken hun heil elders, soms ook bij dubieuze behandelaars.

Hetzelfde gebeurt nu met corona: zijn de problemen met het ventilatiesysteem in het verzorgingstehuis in Maassluis voldoende om ook elders naar het ventilatiesysteem te kijken? Het bewijs is anekdotisch, en tegelijk zijn er toch wel veel andere plekken op de wereld waar zulke anekdotische bewijzen zich voordoen.

Maurice de Hond

Maurice de Hond heeft er in een vroeg stadium al vaak op gewezen. Werkt hydroxychloroquine nu wel of niet? In bepaalde gevallen wel, en soms niet. Huisarts Rob Elens, die in zijn praktijk meerdere gevallen zag dat het aansloeg, is om zijn enthousiasme bijna gelyncht door beroeps-­genoten. Dat betekent dat Trump en ­Bolsonaro enerzijds complete onzin uitkramen als ze beweren dat HDQ dé oplossing is, en anderzijds er een kern van waarheid zit in hun beweringen.

Het scheiden van die kern van de ballast is hard nodig. Mijn constatering is dat de medische sector hard toe is aan een nieuw mechanisme om dit te doen. En de essentie daarvan is het vermogen om gevalsstudies op een snelle en systematische manier op te werken tot beter inzicht op groepsniveau. Laat daarin burgers mede-wetenschapper zijn, en erken dat zij soms met zeer nuttige inzichten en suggesties komen. Nederlanders zijn onvoorstelbaar betrokken bij corona.

Gaston Remmers is directeur Stichting Mijn Data Onze Gezondheid/ Senior Expert Citizen Science Universiteit Twente. 

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden