Opinie

Opinie: ‘Community care’ heeft niet gewerkt voor verstandelijk gehandicapten, erken die beleidsfout

Ondanks vele rapporten met de conclusie dat verstandelijk gehandicapten niet integreerden in woonwijken maar er zelfstandig vereenzaamden, ging de sloop van instellingen door. Tot verdriet van families, en vreugde van de vastgoedsector.

Marijke Malsch
null Beeld Getty Images/iStockphoto
Beeld Getty Images/iStockphoto

Staatssecretaris Erica Terpstra (VWS) hanteerde eind vorige eeuw persoonlijk de sloophamer om een gebouw van de Zeeuwse gehandicapteninstelling Arduin met de grond gelijk te maken. Alle bewoners moesten naar ‘de maatschappij’ verhuizen. Bij andere instellingen gebeurde iets soortgelijks.

Sinds enkele jaren worden gehandicapte bewoners echter weer teruggehaald naar de instellingsterreinen. De grootschalige plannen van toen zijn dus gestrand. Maar daar wordt weinig ruchtbaarheid gegeven. Het lijkt niet de bedoeling toe te geven dat de ‘community care’ heeft gefaald, terwijl dat wel is wat is gebeurd. Ten koste van de bewoners zelf. En van het geld en de beeldvorming die erin zijn gestopt.

Fanfare

De community care werd rond de eeuwwisseling met veel fanfare ingevoerd, in navolging van de ‘antipsychiatrie’ uit de jaren zestig en zeventig, zoals bepleit door mensen als Laing, Cooper, Basaglia, Szasz en in Nederland psychiater Jan Foudraine. De antipsychiatrie stond sluiting van (erg verouderde) instituten voor, en dat is ook op grote schaal in andere landen gebeurd. Nederland kwam later.

Over deze auteur

Marijke Malsch is auteur van Hoe gehandicapten hun thuis verloren. De gevolgen van een falend beleid. Zij is curator van een instellingsbewoner, is hoogleraar bij de Open Universiteit en onderzoekt de empirische onderbouwing van wetgeving en beleid.

Enkele gehandicapteninstellingen kregen begin deze eeuw tientallen miljoenen om hun terreinen leeg te maken. Zij zouden als voorbeeld dienen, waarna ook andere instellingen zouden worden gesloten of op zijn minst grotendeels ontruimd, zo was toen de gedachte. Beleidsmakers reisden af naar Nieuw-Zeeland en Noorwegen, en vertelden toen zij terugkwamen aan de familie dat instellingen het best konden worden opgeheven.

De beeldvorming, vanuit instellingen maar ook vanuit de overheid, was lange tijd vooral gericht op het positief belichten van de ‘vermaatschappelijking’. Kritische geluiden waren niet erg welkom. Bewoners werden op grote schaal van hun terreinen, waar ze vaak al decennialang naar tevredenheid woonden, weg verhuisd. Dit gebeurde bijvoorbeeld bij het Zeeuwse Arduin, bij de Gooise instellingen Sherpa en de Amerpoort, en bij de Willem van den Bergh (Noordwijkerhout), en diverse andere instellingen. Dat ging in veel gevallen onvrijwillig.

Op de zorg, ook de medische, werd flink bezuinigd. Gehandicapten moesten immers zo veel mogelijk als ‘gewone’ mensen worden behandeld. Met incidenten en overlijdensgevallen als gevolg. De – laagbetaalde – groepsleiding deed veel moeite de situatie nog enigszins te redden, maar kon gedwongen verhuizingen en bezuinigingen natuurlijk niet tegenhouden. Het instellingsgeld ging steeds meer naar uitdijende managementlagen en naar de bestuurders.

Geen integratie

Vanaf 2002 verscheen onafhankelijk, wetenschappelijk onderzoek dat liet zien dat de meeste verstandelijk gehandicapten niet integreren in woonwijken. Dat onderzoek werd gedaan door onder meer SCP, het Verwey-Jonker Instituut en de Universiteit van Amsterdam. Ook buitenlands wetenschappelijk onderzoek liet zien dat er van integratie meestal geen sprake is.

Gehandicapten vereenzamen in woonwijken, worden er gepest en komen vaak niet meer buiten. Hun buren willen hen daar vaak niet hebben, want ze veroorzaken overlast en hebben afwijkend gedrag. Dat wetenschappelijk onderzoek had echter geen effect op de trein die in gang was gezet, en hetzelfde gold voor de mediaberichtgeving. Ook de steeds krachtiger wordende protesten van de familie werden genegeerd. Het dankzij de Tweede Kamer verplicht gestelde ‘leefwensenonderzoek’ werd hetzij niet gehouden door de instellingen, hetzij raakte onder twijfelachtige omstandigheden kwijt.

Maar als er wél een onafhankelijk leefwensenonderzoek werd gehouden, kwam daar steevast uit dat de meeste bewoners liever op het terrein bleven. Soms schrapte een instelling op eigen initiatief de wens om op het terrein te wonen uit het zorgplan van de bewoner. Achter de rug van de familie om. Dat gebeurde onder meer bij Sherpa. Kamervragen hierover werden met onwaarheden beantwoord. Ook de inspectie, waar de familie vergeefs bij aanklopte, deed niets tegen de gedwongen verhuizingen. De Nationale ombudsman schreef diverse rapporten en gaf vrijwel altijd de familie gelijk.

Vastgoedplannen

Was de ideologie van de vermaatschappelijking de enige achtergrond voor het ontruimen van de instellingsterreinen? Nee. Veel van deze terreinen zijn prachtig gelegen. Bovendien hebben de bestuurders soms goede contacten met de bouwwereld. Een groot bouwbedrijf met belangstelling voor de terreinen had via een stichting invloed in de raden van toezicht van diverse instellingen en kon zo het beleid sturen.

Een dergelijke connectie verontrustte toenmalig staatssecretaris Jet Bussemaker, daarop geattendeerd in Kamervragen, echter geenszins. Ambitieuze vastgoedplannen uit die periode leidden uiteindelijk tot financiële problemen en (bijna-)faillissement van enkele instellingen. Sommige instellingsbestuurders die meer leken geïnteresseerd in vastgoed dan in hun bewoners, moesten gedwongen vertrekken.

Maar ondertussen waren wel grote aantallen bewoners onvrijwillig verhuisd en was er stevig gekort op hun zorg en bescherming. Op diverse voormalige instellingsterreinen, zoals in Noordwijkerhout, bij Parnassia in het westen van het land en bij Apeldoorn (’s Heeren Loo), wonen nu ándere mensen, vaak in luxe villa’s in het groen.

Psychiatrie

Binnen de psychiatrie hebben net zulke bewegingen plaatsgevonden als in de gehandicaptenzorg. In golven zijn psychiatrisch patiënten de afgelopen decennia van beschermende terreinen afgehaald en in wijken geplaatst. Ook daar heeft empirisch onderzoek de gevolgen laten zien, die net zo min als in de gehandicaptenzorg erg positief waren. In de psychiatrie wil men evenmin graag afstand doen van het optimistische idee dat veel patiënten met weinig ondersteuning wel zelfstandig kunnen wonen.

De community care heeft duizenden tot meer dan tienduizend instellingsbewoners geraakt, zowel in de psychiatrie als in de gehandicaptenzorg. Ook hun familie en de groepsleiding hebben hieronder geleden. Medewerkers waren het vaak ook niet eens met de gedwongen verhuizingen en de bezuinigingen, maar mochten daar niks van zeggen.

Boterzacht

Hoe is het mogelijk dat deze beweging lange tijd niet te stoppen viel en niettemin werd doorgezet? De achtergrond wordt gevormd door een boterzachte maar aantrekkelijke ideologie (‘gehandicapten kunnen prima integreren in een woonwijk’), onwil om naar empirisch aangetoonde feiten te kijken en vastgoedbelangen op de achtergrond. Dit mengsel gaat gepaard met minachting voor gewone mensen. Familie die tegen de gedwongen verhuizingen protesteerde, werd gezegd dat hun nog maar eens goed moest worden verteld wat de voordelen van het wonen in een wijk waren. Want uit zichzelf zouden ze dat niet snappen. Terwijl de familie gelijk had en de instellingsbestuurders en het ministerie niet.

Het wordt tijd om toe te geven dat de community care vooral negatieve effecten heeft gehad. Er zou weer meer terreinbescherming moeten komen voor die bewoners die daar behoefte aan hebben. Empirisch vastgestelde feiten en het oordeel van de familie en de groepsleiding zouden daarbij leidend moeten zijn, en niet een ideologie en vastgoedbelangen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden