Opinie

Opinie: Bescherm de patiënt, zorg dat zijn medische gegevens beschikbaar zijn

De pandemie heeft noodgedwongen verandering gebracht in de omgang tussen medici en patiënten. Hier zijn belangrijke lessen uit te trekken voor de toekomst.

Dianda Veldman
Drukte op het regelcentrum van de Spoedeisende Hulp van het Haga Ziekenhuis te Den Haag.  Beeld Marcel van den Bergh
Drukte op het regelcentrum van de Spoedeisende Hulp van het Haga Ziekenhuis te Den Haag.Beeld Marcel van den Bergh

Nu de meeste beperkingen vanwege covid-19 hun langste tijd lijken hebben gehad, is het moment daar om te bezien of we echt alles weer terug naar het oude moeten brengen. Voor Patiëntenfederatie Nederland hoeft niet alles terug naar hoe het twee jaar geleden was.

De coronatijd heeft noodgedwongen geleid tot vernieuwingen in de zorg waarvan wij vinden dat die moeten blijven. Allereerst het toenemend gebruik van digitale middelen in de zorg. Patiënten hoeven niet meer voor elke afspraak of controle naar de dokter, maar kunnen een deel van de dagelijks routine zelf thuis afhandelen. Door hun waarden te meten en digitaal door te geven, door te bellen met de dokter in plaats van naar de spreekkamer af te reizen. Laten we die winst voor dokter en patiënt nu niet met het badwater weggooien: de dokter houdt tijd over voor patiënten die hij of zij echt fysiek moet zien, de patiënt kan zijn eigen tijd beter regelen en vanuit huis of werkplek contact onderhouden als dat nodig is.

Patiëntendossiers

Dat is de direct zichtbare winst, in tijd en in zorg voor dokter en patiënt. Maar er is nog een tweede punt waarvan wij vinden dat daar goed naar moet worden gekeken. In de noodwet rond covid-19 is een tijdelijke voorziening opgenomen over beschikbaarheid van patiëntendossiers voor hulpverleners. Zolang corona heerste, is afgesproken dat dossiers van patiënten die worden opgenomen toegankelijk zijn voor zorgverleners, ongeacht of de patiënt daar eerder wel of geen toestemming voor heeft gegeven. In het jargon is dat de ‘opt-out-constructie’. We gaan ervan uit dat de patiënt het goed vindt dat zijn medische gegevens beschikbaar zijn voor zorgverleners, tenzij hij of zij nadrukkelijk aangeeft dat niet te willen.

Dat voorkomt veel uitzoekwerk als een patiënt snel moet worden opgenomen. De medische voorgeschiedenis is immers bekend, dus er kan direct worden gehandeld. Uiteraard liggen de dossiers in deze situatie niet op straat, maar zijn alleen zichtbaar voor directe zorgverleners.

Tijdelijke situatie

Deze situatie is tijdelijk, want tot nu toe is de regel in Nederland dat een dossier alleen toegankelijk is voor zorgverleners als de patiënt daar eerder toestemming voor heeft gegeven. Dat heet een ‘opt-in-constructie’: je dossier met medische gegevens is niet zichtbaar en gaat pas open als jij dat wilt.

In de praktijk van alledag gaat dat meestal goed, hoewel steeds vaker bij spoedzorg blijkt dat een gesloten dossier voor problemen zorgt en soms leidt tot levensbedreigende situaties omdat hulpverleners niets weten van de medische voorgeschiedenis van de patiënt die aan hun zorg is toevertrouwd.

Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt dat mensen het belangrijk vinden dat hun medische gegevens in nood beschikbaar zijn. 92 procent wil dat hun medische gegevens uitgewisseld kunnen worden door zorgverleners met wie zij te maken krijgen. 58 procent vindt dit zelfs heel belangrijk. Tegelijk denken veel mensen dat dit nu ook al het geval is, terwijl dat niet klopt.

Ja tenzij

Wij vinden het daarom tijd nog eens goed te kijken naar de bestaande praktijk. Weten alle mensen die nu nog geen toestemming hebben gegeven voor gegevensuitwisseling wel echt waarvoor ze niet hebben getekend? Willen zij echt dat in een noodsituatie niets over hun medisch verleden bekend is? Of gaan ze er gewoon van uit dat het goed is zolang de overheid niet aangeeft dat het ook anders kan?

Het is tijd dat de overheid de discussie op gang brengt over de vraag of niet langer opt-in, maar opt-out de regel moet zijn. Je medische gegevens worden uitgewisseld, tenzij jij dat nadrukkelijk niet wilt. Om dat te bereiken moet de overheid meer regie nemen. Wij bepleiten dat vastleggen en uitwisselen van medische gegevens wordt gestandaardiseerd. Er is een principiële discussie nodig over toestemming als grondslag. Een (nog) niet beantwoorde of niet gestelde vraag om toestemming wordt nu uitgelegd als ‘nee’. Waarom niet als ‘geen bezwaar’, vragen wij ons af.

Uit het programma Medicatieoverdracht blijkt dat goede gegevensuitwisseling helpt. Het draagt bij aan veilig medicatiegebruik, kwaliteit van zorg en transparantie, voorkomt onnodige medicatiefouten en daarmee 27 duizend ziekenhuisopnamen per jaar, wat substantiële zorgkosten bespaart.

Overheid: neem voortouw

Alleen al daarom moet de overheid het voortouw nemen, want we zien nog te vaak dat de keuze van de overheid leidend is voor mensen die zich niet of weinig in de materie verdiepen. Een overheid die zegt dat wie niet kiest, feitelijk kiest voor uitwisseling, effent de weg voor veel twijfelaars en bewust onwetenden.

Op dit moment kiest de overheid nog voor niet-uitwisselen tenzij de patiënt anders beslist. Maar zijn de mensen die deze lijn volgen zich bewust van de risico’s die niet uitwisselen met zich meebrengt?

Nu hebben ongeveer 8 miljoen mensen toestemming gegeven hun gegevens te delen. Dat lijkt veel, maar bijna de helft van het land heeft dat dus niet gedaan. Weten deze mensen dat? Kennen zij de nadelige gevolgen, mocht het misgaan? Het klinkt bevoogdend, maar moet de overheid, moet de samenleving, deze mensen niet tegen zichzelf beschermen? Wij vinden van wel.

Dianda Veldman is directeur-bestuurder Patiëntenfederatie Nederland.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden