Maak van de NIP-test een basisvoorziening, maar geen gebod

Over de beschikbaarstelling van de NIP-test, waarmee erfelijke aandoeningen zoals het Downsyndroom betrekkelijk simpel kunnen worden vastgesteld, wordt overwegend in medisch-ethische zin gesproken: wordt daarmee niet het streven naar een 'Downvrije' samenleving tot uitdrukking gebracht? En wordt geen kritische grens bij de maakbaarheid van het menselijk leven overschreden?

Aan díé discussie heeft het Zorginstituut Nederland geen bijdrage willen leveren met zijn advies over de eventuele opname van de NIP-test in de basisverzekering ziektekosten. Simpelweg omdat daarom niet was gevraagd. Het Zorginstituut heeft tot taak te bepalen welke handelingen door de zorgverzekering zouden moeten worden gedekt, en wat het instituut betreft behoort de NIP-test niet daartoe. De NIP-test vormt geen 'te verzekeren prestatie' (de behandeling van een geneesbare aandoening), maar geeft antwoord op de vraag of een ongeboren kind aan een erfelijke aandoening lijdt. Een voorbeeld dus van prenatale screening, die net als borst- en darmkankeronderzoek onderdeel zou moeten zijn van bevolkingsonderzoek.

Het is te hopen dat het nieuwe kabinet de NIP-test in dit programma opneemt, eventueel in combinatie met een eigen bijdrage die zo bescheiden van omvang is dat ze de toegankelijkheid van de screening niet in de weg staat. Dat de test in een grote behoefte voorziet, blijkt wel uit het feit dat aanstaande ouders bereid zijn om er - onder de subsidieregeling die nu van kracht is - 175 euro voor neer te tellen, of de test tegen een veelvoud van dat bedrag in Duitsland of België te ondergaan. De NIP-test is beschikbaar en ze is accurater en veiliger dan andere vormen van prenatale screening. De NIP-test moet dus tot de basisvoorzieningen in Nederland gaan behoren.

Het recht van ouders om zich te vergewissen van de gezondheid van hun ongeboren kind is echter geen gebod. Ouders die niet willen weten of hun kind een onbehandelbare aandoening heeft of die ervoor kiezen een kind met Down of een ander syndroom te houden, moeten zich daar onbezwaard onder voelen. Het recht om te weten is even kostbaar als het recht om niet te weten.