Essay Liefdevolle zorg

Laten we de bezieling waarmee zo veel werknemers in de zorg hun werk doen niet vergeten

De zorg is in crisis, de werkdruk ondoenlijk, het loon te laag, personeel staakte. En toch was Anne de Pagter ontroerd over de professionele en oneindig liefdevolle zorg die haar zieke Zeeuwse moeder ontving tot aan haar dood. 

Mijn moeder keek de arts recht aan. ‘Zou u het kunnen begrijpen als ik dat niet doe?’, vroeg ze. Ze hield de regie. Beeld Elise Vandeplancke

Mijn moeder is dood. Het was op een prachtige vrijdagmiddag om 7 minuten over 2 in de behandelkamer van de oncoloog. ‘Ik zie alleen nog palliatieve opties’ zei de arts. Er viel een diepe stilte. Mijn vader kneep zijn knieën fijn terwijl hij zijn hoofd boog. Ik voelde me nog dieper op het krukje zakken, klem tegen de muur van het kleine kamertje.

Mijn moeder keek de arts recht aan. ‘Zou u het kunnen begrijpen als ik dat niet doe?’, vroeg ze. Ze hield de regie. De dokter zág het en paste zijn woorden ­onmiddellijk aan. Hij kon het begrijpen, zei hij.

Ik legde mijn hoofd op de buik van mijn moeder en huilde haar shirt nat. Stilletjes kwam er een verpleegkundige bij, met haar arm om de schouder van mijn vader en tranen in haar ogen. ‘Dit is niet echt professioneel, hè’, verontschuldigde ze zich. Voor ons had ze niet professioneler kunnen zijn.

Virusje

Te vaak lees ik over fouten in de zorg, over uitgebluste hulpverleners, tekort aan personeel. Ik maakte zorgverleners mee die met hart en ziel hun werk deden en voor mijn moeder zorgden vér voorbij hun professionele taak. Als ­medisch specialist ondervind ik dagelijks hoe mooi ons werk is. Ik wil graag, vanuit mijn persoonlijke ervaringen, aandacht vragen voor de bezieling waarmee zo veel werknemers in de zorg hun werk doen.

Tweeënhalf jaar geleden begon mijn moeder met haar gezondheid te tobben. ‘Vast een virusje’, zei ik. Maar bloedonderzoek wees uit dat ze plasmacelkanker had, niet te genezen maar volgens de vakbladen ‘met prima behandelmogelijkheden’. 

Ze kreeg chemotherapie en een stamceltransplantatie gevolgd door een onderhoudsdosis chemo, met als doel jaren van de ziekte verlost te zijn.

Langzaam krabbelde ze weer op. Ze kreeg weer haren. Fietste tegen de Zeeuwse wind in zelf naar haar arts voor de jaarlijkse routinecontrole. En toen bleek het foute boel: de kanker was terug en liet zich niet meer bedwingen, ondanks drie soorten chemotherapie.

Met de dag verzwakte ze: bloedarmoede, nierfalen en zó moe, zó moe. Thuis kwam onmiddellijk de huisarts langs, de dokterstas bleef ongebruikt naast zijn voeten staan, de tranen stonden in zijn ogen. Hij regelde thuiszorg.

Nog 29 nachtjes

En zo stapte de volgende ochtend Jannie ons huis binnen. Ze kwam op de fiets, met een acht jaar oude iPad onder haar arm. Kordaat ging ze náást mijn moeder op de bank zitten en begon een praatje. De iPad bleef ongebruikt op de keukentafel liggen.

Na Jannie kwam Els. En daarna Truus. En nog drie andere verpleegkundigen. Zes vrouwen die mijn moeder wasten, een taartje mee-aten, spraken over angst en liefde, die hun eigen verhaal deelden en haar het vertrouwen gaven om met deze periode om te gaan. En altijd checkten ze hoe het er bij mijn vader voor stond. ‘Ik heb nog nooit zo veel in de gang staan huilen’, zei hij.

Toen traplopen niet meer ging, namen we contact op met de zorgadviseur. ‘Ik sta nu met mijn kleinzoon in de dierentuin, maar ik ga het regelen’, zei Joop en hij bestelde onmiddellijk een traplift.

Zo gaf hij mijn moeder nog 29 nachtjes naast mijn vader in plaats van in een ziekenhuisbed in de woonkamer. Elke morgen werden ze hand in hand wakker: ‘Deze nacht is ook weer gelukt’, zei mijn moeder dan.

Regelmatig ging mijn moeder voor bloedtransfusies naar het ziekenhuis, waar het personeel intens meeleefde. Mijn vader was telkens weer verbaasd: ‘Zó lief, hoe kunnen ze zo hun werk doen? Dan janken ze hier de hele dag’.

De naaste familie bleef over, ‘eigen’, zoals we dat in het Zeeuws zeggen. Samen bakten we een laatste appeltaart, luisterden we naar muziek en maakten we lange wandelingen. Zeeuws licht in de ogen, zilte lucht in de haren en zand onder de voeten.

In de laatste dagen van haar leven ging mijn moeder hard achteruit. Er was een groot risico op bloedingen of nare botbreuken, daarom adviseerde de huisarts professionele hulp voor de nacht.

Mijn moeder schrok: andere verpleegkundigen, dan zou het niet meer eigen zijn. Net toen ik het bureau voor palliatieve zorg wilde bellen, boden Jannie, Els en de anderen aan om allemaal een nacht bij mijn moeder te waken. Terwijl dat niet bij hun takenpakket hoorde.

Keukentafel

Er volgde een intens gesprek met de huisarts aan de keukentafel. Hij zorgde dat in geval van acute complicaties de noodmedicatie klaarlag. Ik zou als arts de verantwoordelijkheid dragen. ‘Kún je dat?’, vroeg de huisarts indringend.

Diepgelukkig zakte mijn moeder in de kussens: ‘Nu komt het goed, jullie zijn ­eigen’. In de avond kwam Jannie en omhelsde mijn moeder. ‘Moet je niet bij je kindjes zijn?’, vroeg mijn moeder. ‘Nu wil ik graag bij jou zijn’, antwoordde ze.

‘Ik vind het een eer voor je te mogen zorgen.’

Mijn moeder overleed een dag later, heel rustig, met een kring ‘eigen’ om haarheen. Ook de verpleegkundigen waren verdrietig. Maar ook trots. Ze hadden mijn moeder tot het einde kunnen verzorgen, dát was hun drijfveer geweest.

En het was gelukt.

Binnen tien minuten stond de huisarts aan haar bed. Weer met tranen in zijn ogen.

Wat ben ik dankbaar voor deze keten van onvoorstelbare lieve en doortastende hulpverleners. Ze maakten tijd voor de échte verbinding, en deden wat ze nodig achtten, ook al stond het niet zo in de boekjes. Wat ik heb meegemaakt, heeft veel betekenis gekregen in mijn werk.

Ik zie nu dat er achter sommige vragen angst schuilgaat, ik vraag vaker hoe het thuis gaat. Die extra vragen lijken meer tijd te kosten, maar leveren juist veel op: de juiste informatie komt sneller boven tafel, er komt vertrouwen om precaire zaken te delen. En het maakt mijn werk ook nog eens waardevoller.

Intensief

Dit is geen pleidooi om persoonlijke grenzen van zorgverleners te overschrijden. Zo intensief beschikbaar zijn kan alleen incidenteel. Meer dan ooit besef ik dat bezieling en échte aandacht voor de patiënt voorop staan. In echte verbinding tussen hulpverlener en patiënt zit een wederkerigheid en daar ligt de sleutel tot goede zorg. Wanneer we die verbinding met de patiënt zoeken, volgt perfecte zorg vanzelf. Laten we goed voor de hulpverleners zorgen, zodat ze in staat zijn zo’n verbinding aan te gaan.

Mijn moeder had een ziekte ‘met prima behandelmogelijkheden’. Dat klinkt, bij dit fatale beloop, bijna ironisch. En toch ís ze prima behandeld. Mijn moeder is dood, maar wat ben ik dankbaar dat ik door haar de bezieling in de zorg mocht zien.

Anne P.J. de Pagter, kinderarts- kinderhematoloog Erasmus MC en LUMC. Dit verhaal is geschreven op persoonlijke ­titel.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden