Opinie Autisme

Laat kinderen met autisme niet thuiszitten

Ongevraagde thuiszitters verdienen maatwerk. Luister naar ze en betrek hen bij de behandeling.

De stichting ‘Vanuit autisme bekeken’ legt vandaag 4.000 lege schoolschriften voor de ingang van de Tweede Kamer om aandacht te vragen voor de duizenden kinderen met autisme die thuiszitten. Zoals Arthur Dalinghaus (19). Samen met Monique Post die thuiszitters begeleidt, vertelt hij wat hij meemaakte en waarom er iets moet gebeuren.

Arthur: ‘Vanwege mijn verzuim heb ik heel vaak te horen gekregen dat ik beter mijn best moest doen, dat ik op deze manier nergens kwam. Dit kwam enorm hard binnen, omdat ik wel degelijk heel erg mijn best deed. Ik begon zelf ook te geloven dat ik niks meer kon bereiken, dat ik niet goed genoeg was. Dat was voor mij het ergste aan thuiszitten.’

Arthur kon goed leren op de basisschool. ‘Ik werd een klas vooruitgezet, hoewel mijn ouders vonden dat ik op sociaal-emotioneel gebied nog niet genoeg ontwikkeld was.’ Aan het einde van de basisschool werd hij steeds vaker ziek. ‘Op het gymnasium miste ik zo veel lessen door buikpijn dat ik bleef zitten.’ En toen kwam er schooluitval.

Arthur staat niet alleen. Cijfers uit 2016/2017 wijzen uit dat meer dan

14 duizend kinderen gedwongen (deels) thuiszitten. Er zijn heel veel oorzaken. Maar van de duizenden kinderen met autisme die school missen, weten we dat botsende regels een groot deel van het probleem vormen. De wet Passend Onderwijs heeft goede bedoelingen, maar er is zo veel overhoop gegooid, dat mensen verdwalen in regels die bedoeld zijn om kinderen extra ondersteuning te geven.

Omdat regulier onderwijs niet meer lukte, belandde Arthur op het speciaal onderwijs. Daar ging het faliekant mis. ‘Naderhand is gebleken dat zowel deze school als het gymnasium veel te druk en chaotisch voor me was, en ik enorm overprikkeld raakte.’ De dagbehandeling waar hij naartoe ging nadat hij was uitgevallen, pakte hem heel streng aan en sloot hem buiten in de evaluatiegesprekken. ‘Mijn moeder en ik waren gevraagd voor een gesprek. ‘Goed dat jullie er zijn. Arthur, ga jij maar even in de kantine zitten.’’

De ervaring van Arthur geeft goed aan wat er mis is met de benadering van jongeren die ongevraagd thuiszitters zijn geworden. Het gebeurt over de hoofden van kinderen heen, in plaats van naar ze te luisteren. Kinderen zijn het meest deskundig als het gaat om hun situatie en beleefwereld. Ze verdienen maatwerk, oplossingen waar ze zelf wat van mogen vinden.

In dat gesprek waarbij Arthur in de kantine zat, vertelden zijn behandelaars dat hij moest worden opgenomen in een kliniek. Zijn moeder verzette zich, maar kreeg als antwoord: ‘Ja, we kunnen natuurlijk geen rekening houden met wat de ouders van onze cliënten willen.’ Dit was het moment dat alles kantelde. ‘Mijn moeder en ik namen het heft in eigen handen.’ Ze zochten een begeleider die Arthur zelfvertrouwen gaf. Hij mocht meelopen bij de fysiotherapieafdeling in het ziekenhuis, het beroep dat zijn vader ook uitoefende. ‘Ik ben nog nooit zo blij geweest als in die periode.’ Het gaf hem vertrouwen om weer naar school te gaan. ‘Sinds de zomer van 2017 volg ik havo 4.’

Arthur is weer terug naar school. Het was kantje boord, maar wat hem heeft geholpen, was dat niet het systeem of de professionals, maar hijzelf centraal staat in het zoeken naar oplossingen. Zorgbudgetten en schoolbudgetten praten niet met elkaar. ‘Vanuit autisme bekeken’ pleit voor één gezamenlijk budget, gekoppeld aan een leerling. En niet, zoals nu, dat het geld voor Arthur naar de school of Samenwerkingsverband (SWV) gaat waar het niet te overzien is hoe het ten goede komt van het kind.

‘Wat mij het meest heeft geholpen is begeleiders en behandelaars die zich instelden op mij, die probeerden uit te vinden welke aanpak bij mij werkte. Die is voor iedereen verschillend.’

Het gaat nu goed met Arthur. ‘Ik heb duidelijk het gevoel dat ik echt ergens naartoe aan het werken ben.’

Elke dag dat een kind niet naar school gaat, wordt de schade groter. Ouders vinden moeilijk hun weg in de regels, ook omdat ze door decentralisatie per regio verschillend worden uitgelegd. Sommige gemeenten hebben het prima voor elkaar, maar als je op de verkeerde plek woont, is het soms kansloos. Een loterij van geluk is het. Daarom bepleit ‘Vanuit autisme bekeken’ samen met de stichting Autipassend Onderwijs bij minister Slob van Basis- en Voortgezet Onderwijs dat er een Wegenwacht komt voor thuiszitters, die zorgt dat er geen dag verloren gaat. En er meer succesverhalen komen als dat van Arthur.

Arthur Dalinghaus heeft autisme. Monique Post, van de stichting ‘Vanuit autisme bekeken’, begeleidt thuiszitters.

Meer over