Column Samuel

Jeugdigheid draagt Samuel door de dagen, maar dat is niet altijd gemakkelijk

Samuel is gezegend met de eeuwige jeugd. Een arts vinden voor verstandelijk gehandicapten heeft dus geen haast.

We hebben ontdekt dat Samuel in zekere zin de eeuwige jeugd heeft. Jeugdigheid draagt hem door de dagen, door de jaren zelfs. Wij worden ogenschijnlijk sneller ouder dan hij, omdat hij zich op allerlei vlakken niet of nauwelijks ontwikkelt. Hij groeit bijvoorbeeld vrijwel niet meer en dus kan hij, met zijn 1,61 meter en jonge gezichtje van een grote peuter, tot op hoge leeftijd kleding blijven dragen voor kinderen. Dat maakt hem niet te ouwelijk, tot op hoge leeftijd toe naar we mogen hopen.

Zijn kast hangt vol T-shirts met spectaculaire ontwerpen en felle kleuren. Vaak hebben ze met een vorm van stoerheid te maken die bij hem totaal ontbreekt. Daarom vinden wij de combinatie van tegenstrijdigheid juist grappig. Hoofdthema van de opdrukken: geen angst. Je ziet skaters zweven voor de skyline van New York. De ene sprong nog hoger dan de andere. Allemaal actie die ver verwijderd is van het wezen van het mannetje dat met spalken door het huis schuifelt, van wie we altijd hopen dat we op tijd bij hem zijn als hij wankelt. We kopen speciale broeken waarin zijn luier goed past. De kinderbroeken zijn alleen te strak bij de pijpen, vanwege zijn spalken. We laten ritsen in de broeken zetten aan de binnenkant, vanaf kniehoogte tot beneden.

Maar al die meervoudig beperkte jeugdigheid is niet altijd gemakkelijk. Neem de keuze voor een kinderarts. We hadden in mei, kort voor de 18de verjaardag van Samuel, afscheid zullen nemen van Nienke Scheurer, aan wie we gehecht zijn geraakt sinds Samuel twee jaar was. We hebben haar zo vaak bezocht. Ze weet bij wijze van spreken meer over Samuel dan wij. Het was de bedoeling dat ze zijn dossier zou overdragen aan een zogenoemde AVG-arts. Dat staat voor Arts Verstandelijk Gehandicapten-arts. Dat dubbelop in de naam mag, is me verzekerd.

Wat wil het geval? Er zijn nauwelijks AVG-artsen, althans, ze zijn met te weinig. We vragen aan dokter Rob Jongbloed, AVG-arts bij de Raphaëlstichting waaronder Samuels kinderdagcentrum Rozemarijn valt, hoe dat komt. Hij antwoordt dat het te maken heeft met de relatieve onbekendheid van het specialisme en met het beperkte aantal opleidingsplaatsen: twintig per jaar, met drie jaar studie na de reguliere artsenopleiding bovendien. Dat schiet dus niet erg op. In heel Nederland zijn er naar schatting ongeveer 230 AVG’ers. ‘Dat is veel te weinig’, aldus Jongbloed, die Samuel weleens heeft gezien, maar hem niet heeft onderzocht. Dat was op het kinderdagcentrum nooit nodig.

Toch is het eigenlijk de bedoeling dat kinderen als Samuel onder een AVG-arts vallen, zoals ‘gewone’ mensen een huisarts hebben. De AVG-arts is gespecialiseerd in bijvoorbeeld gedragsproblemen, epilepsie en tal van soms zeer zeldzame syndromen. Samengevat: bij afwijkingen die vaker voorkomen bij jongelui met een beperking. ‘Het blijft op dit moment een beetje aanmodderen’, stelt Jongbloed, al heeft de Raphaëlstichting sinds kort een tweede AVG-arts.

Gelukkig is Nienke Schreurer de moeilijkste niet. Totdat Samuel onder een vaste AVG-arts valt, blijven we met hem gewoon dokter Scheurer bezoeken, eens per half jaar. En waarom ook niet? Hij komt immers in kinderkleding naar de afspraak en is gezegend met de eeuwige jeugd.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden