OpinieCoronazorg

In het gesprek over de coronazorg moet het ook gaan over kwaliteit van leven

Gáán voor genezing, afzien van elk ingrijpen, gekust willen worden door je naasten, de dood bewust tegemoetgaan – laat mensen zelf kiezen hoe ze omgaan met de kwetsbaarheid van het bestaan. Als we anders leren denken over zorg, kunnen we veel schrijnend leed voorkomen, betoogt Andries Baart.

Een patiënt op de corona-afdeling van het Ikazia-ziekenhuis in Rotterdam.Beeld Arie Kievit

Premier Mark Rutte zegt het keer op keer: wat we doen of laten in de zorg wordt van haver tot gort ingegeven door veiligheidsoverwegingen: ‘Voorzichtigheid nu is beter dan spijt achteraf.’ Is veiligheid dan het enige nog geldende criterium bij het inrichten van zorg? Hebben we niets beters?

Gewoonlijk heeft zorg als hoogste kwaliteitscriterium ‘kwaliteit van leven’: dat is wat er in ons land wordt nagestreefd, dat is waarop zorg wordt geëvalueerd en dat is waar de kwaliteitssystemen en beleidskeuzen in de zorg om zeggen te draaien. Dat is bovendien al heel lang en wereldwijd zo. Hoezo geldt dat nu niet, is er ineens iets mis met ‘kwaliteit van leven’?

We horen nu aan de lopende band verhalen over hoe patiënten er op de ic aan toe zijn, hoe ellendig ze dikwijls sterven en hoe schrijnend het leven van ouderen met en zonder corona in verpleeghuizen is. Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie, vroeg er onlangs indringend aandacht voor, maar ook familieleden krijgen steeds vaker een podium in de media.

De zorgverleners doen wat ze kunnen, maar je kunt in het licht van deze verhalen toch moeilijk beweren dat zorg hier werkt aan ‘kwaliteit van leven’ – hoe belangrijk dat doel verder ook moge zijn. Als we al iets dergelijks zouden willen zeggen dan ‘de kwaliteit van overleven’. Of, als het niet zo cynisch zou klinken, ‘de kwaliteit van wegkwijnen’. Als we hadden afgesproken de zorg niet te richten op ‘leven’ maar op ‘samenleven’, zou dat waarschijnlijk ander beleid uitgelokt hebben.

De formule ‘kwaliteit van leven’ is complex, maar in de loop der jaren zo uitgewerkt – in de zorg maar ook daarbuiten door het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) – dat ze geoperationaliseerd kan worden en dus meetbaar is. Volgens het Nationaal Kompas Volksgezondheid wordt ‘kwaliteit van leven’ omschreven als het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied, zoals zij dat zelf beleven én zoals objectieve criteria dat uitwijzen.

Subjectief

Maatstaf daarbij is ‘tevredenheid’ en de meetbaarheid ervan heeft de deftigheid van een objectieve bepaling van wat eigenlijk subjectieve belevingen zijn. Via ZonMw en NWO – door de overheid gefinancierde kanalen voor wetenschappelijk onderzoek – werden in de afgelopen jaren miljoenen euro’s besteed aan het beter bruikbaar maken van ‘kwaliteit van leven’ als criterium in de zorg.

Gewoonlijk voldoet ‘kwaliteit van leven’ wel om de zorg in te richten, maar al ruim voor corona was gebleken dat ze vaak ook pijnlijk tekortschiet. Zo bleek in de discussies rond ‘voltooid leven’ dat de intentie van de zorg ‘wij werken aan de kwaliteit van leven’ zacht gezegd niet behulpzaam is. De betrokkenen zoeken eerder ‘kwaliteit van sterven’. Met verbale acrobatiek kan men beweren dat ‘kwaliteit van sterven’ valt onder ‘kwaliteit van leven’ maar het klinkt niet alleen idioot, het lost ook niets op.

In de psychiatrie wordt, droevig genoeg, geregeld professionele hulp gevraagd bij suïcide, omdat het leven en lijden uitzichtloos zijn. Ook hier is de idee dat de zorgverlening werkt aan ‘kwaliteit van leven’ ronduit misplaatst. In de palliatieve zorg gaat het criterium ook al niet op. In de oncologie vaak evenmin: de kanker kan niet meer gekeerd worden en feitelijk wordt door specialisten, huisartsen en wijkverpleging niet zozeer gewerkt aan ‘kwaliteit van leven’ als wel aan ‘kwaliteit van afscheid nemen’, in het reine komen met de aanstaande dood, met het achter moeten laten van je kinderen, je geliefde, je werk, je dromen, je toekomst. Natuurlijk wordt ernaar gestreefd die periode zoveel mogelijk zonder pijn, angst en benauwdheid te laten verlopen, maar het is geforceerd die inspanningen aan te duiden als werken aan ‘kwaliteit van leven’. ‘Leven’ is hier niet waar de zorg om draait, en ‘kwaliteit’ evenmin.

Morfine

Als we de scherpste randjes van het lijden afvijlen – bijvoorbeeld door mensen in slaap te brengen, hen diep te verdoven (met morfine) of hen te gaan voeden via een buik-sonde – is het dan werkelijk passend te zeggen: we dragen bij aan uw kwaliteit van leven? Preciezer en meer bescheiden is het te zeggen: we pogen uw lijden te verlichten – laat het ‘leven’ er maar even buiten, en al helemaal de pretentie de kwaliteit daarvan te verbeteren.

Het probleem duikt nu weer op in de zorg aan coronapatiënten. Zorgverleners spannen zich ongekend in om mensen hulp te bieden, maar helpt het criterium ‘kwaliteit van leven’ om te bepalen wat ze moeten doen en laten? De indruk is toch vooral dat gebruikelijke kwaliteitscriteria van de zorg onder de druk van de crisis buiten werking zijn gesteld.

Zorg echter die goed wil zijn, helpt en steunt mensen om hun weg te vinden in de situatie waarin ze zijn terechtgekomen (van diepe depressie of uitgezaaide kanker, tot verstikkende benauwdheid en het risico besmet te raken): wat is voor hen een bevredigende manier om daarmee om te gaan en wat kan zorg daaraan bijdragen? Wat heeft voor de betrokkene in die situatie zin? Welke hulp of zorg voelt niet goed doordat deze buiten verhouding is, niet inpasbaar is in het eigen leven, geen nastrevenswaardig goed – in de zin van ‘doel’ – is en een veel te hoge prijs eist?

Centraal staat niet ‘het leven’, maar de ‘fragiliteit van het bestaan’ (dat is de pijnlijke realiteit en dáár heeft de zorg mee te dealen). Ook de term ‘kwaliteit’ is ingeruild, en wel voor: wat voor de patiënt in kwestie bevredigend is. Het is een raadsel hoe we over ‘goede’ zorg zouden kunnen spreken als deze niet op de een of andere manier kan worden ervaren als zinvol, niet in het algemeen, maar in het bestaan van de betrokkene.

Gekust worden

‘Bevredigend’ omgaan met het kwetsbare bestaan kan van alles zijn: gáán voor genezing, afzien van elk ingrijpen, gekust willen worden door je naasten, de dood bewust tegemoet gaan, per se niet alléén willen lijden, biddend en vloekend ten onder gaan. Wie zal het zeggen? Maar met (klant)tevredenheid heeft het weinig van doen.

Dezer dagen horen we verhalen van ouderen die zeggen: ik had tot hier een mooi leven, ik kan en ik wil niet zonder bezoek en ik aanvaard het risico. Geen bezoek voegt schrijnend leed toe en is vele malen erger dan het risico dat aan bezoek verbonden is. Het kan verkeerd aflopen, maar bezoek past in hoe wij wensen te leven en ons verhouden tot onze kwetsbaarheid. De eventuele dood komt versneld, maar dan wel in een bestaan zoals dat voor ons zin heeft.

Corona veroorzaakt een crisis en alles in de zorg staat nu op scherp. De lastige vragen die we daarbij te beantwoorden krijgen, vragen een een andere eindterm. Namelijk eentje die zorg én het bestaan opvat als relationeel (‘samenleven’) en als iets dat niet draait om ‘leven’, maar om de fragiliteit van het bestaan. En die ten slotte toegeeft dat we misschien duizend-en-een dingen zouden kunnen doen, maar dat goede zorg zich beperkt tot wat voor de betrokkene zin heeft en een bevredigende omgang met zijn of haar vergankelijkheid mogelijk maakt.

Het is misplaatst daarop de norm van tevredenheid te plakken. Dat alles zou ons nu, maar ook na de coronacrisis, moeten helpen om beter na te denken over wat ons in de zorg te doen staat. Nu staat het kwaliteitsdenken buitenspel, maar met een ander idee van goede zorg zou dat niet nodig zijn en had veiligheid nu niet het laatste woord gehad. 

Andries Baart is (emeritus) hoogleraar Presentie en Zorg, thans verbonden aan het UMC Utrecht, afdeling psychiatrie, en aan de North-West University  (Zuid-Afrika). 

Lees ook

‘Managers beperken de kracht van vakmensen’
De zelfsturingsprincipes van Jos de Blok worden over de hele wereld omarmd, maar in de Nederlandse zorg blijft hij dezelfde patronen zien. ‘Geld is overal het uitgangspunt, niet de vraag hoe patiënten het best kunnen worden geholpen.’

Arts Coen Feron (28) vocht voor het leven van coronapatiënten. En toen belandde hij zelf op de ic.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden