‘Ik denk niet dat ik me ooit gelukkiger ga voelen dan in die psychose’, zei mijn broer

Het broertje (22) van Sanne van Rij (25) belandde vorig jaar in een psychose. Samen met hem blikt ze terug op die periode, die hij tot haar verbazing totaal anders heeft beleefd dan zij. ‘Op sommige dagen mis ik het.’

‘Ik ben zo blij dat je er weer bent’, app ik halverwege 2020 naar mijn broertje Cas (22). Hij zit op dat moment nog in een ggz-instelling in Bergen op Zoom, ik in mijn woonkamer in Utrecht. Mijn vader heeft me net verteld dat hij weer is geland en ik hem best een bericht kan sturen: ‘Je broer praat weer als zichzelf en lijkt niet meer psychotisch te zijn.’

Gespannen zie ik in de app hoe Cas typt, weer stopt met typen en me uiteindelijk de droge reactie stuurt die ik van hem ken: ‘Tja, dat snap ik.’ Ook uit ons volgende gesprek blijkt dat hij is ontwaakt: hij stuurt me eindelijk weer berichten met samenhang, in woorden die daadwerkelijk als hemzelf klinken. Ik app dat ik van hem hou en er voor hem ben, de opluchting voel ik door mijn hele lijf.

Zijn psychose duurde een kleine twee maanden, die hij in een ggz-kliniek doorbracht. Achteraf verbaast het me hoe Cas die periode heeft beleefd. ‘Het klinkt gek, maar op sommige dagen mis ik het’, vertelt hij in de maand daarna. ‘Ik denk niet dat ik me ooit gelukkiger ga voelen dan in die psychose. Probeer het je maar eens voor te stellen: dat je er heilig van overtuigd bent dat jij de wereld kunt veranderen, een revolutie kunt ontketenen. Niet dat ik het nog een keer wil meemaken, maar ik kan wel naar dat gevoel verlangen.’

Ik heb moeite met die opmerking, omdat het mij vreselijk lijkt om verward in zo’n kliniek te zitten, ver weg van het alledaagse leven. Dat nuanceren is niet normaal, vind ik. En zo brengen wel meer van zijn uitspraken over de geestelijke gezondheidszorg me van de leg. Het zet me aan het denken: hoe kan ik dit hebben ervaren als de meest ontregelde periode uit mijn leven, terwijl het voor mijn broertje heel anders was? En waarom hebben hij en ik zo’n ander idee van wat normaal of gezond is?

Hoe het begon

Het verhaal van Cas’ psychose begint op 22 mei 2020, als ik toevallig vroeg wakker word van het ochtendlicht door mijn raam. Ik zie dat mijn vader me veel appjes heeft gestuurd. Hij maakt zich ‘ernstig zorgen’ om mijn broertje, die nog thuis woont. Cas is al nachten wakker, blijft zonder adempauze ratelen tijdens het eten en stuurt onbegrijpelijke whatsappjes. Mijn vader denkt er een manie in te herkennen, een situatie waarbij iemand de realiteit langzaam uit het oog verliest.

Ik wuif zijn zorgen in eerste instantie weg. Ik bericht hem wel even, stuur ik nog half slapend terug, zul je zien dat er niks aan de hand is. ‘Papa maakt zich weer zorgen om je’, app ik naar mijn broertje. ‘Niet nodig, toch?’

Zijn status schiet meteen op online en mijn adem stokt als ik zijn reactie zie. ‘Nee, klopt. Ik heb juist allerlei plannen: ik ga dit weekend doen wat Jezus nooit is gelukt, dus jullie moeten heel goed opletten.’

Ik vraag nog of het een grap is, maar hij reageert niet op mijn vragen en ik raak totaal in paniek. Hyperventilerend bel ik mijn vader op: waar is Cas, is hij nog wel thuis, kun je nu kijken? Ik hoor hoe mijn vader zijn kamer binnenloopt en alles in me voelt dat het mis is. Mijn lichaam begint ongecontroleerd te schokken als ik hem op de achtergrond hoor praten, over zaken waar geen touw aan vast te knopen is.

Een paar uur later belt mijn vader me weer op: er staat een ggz-crisisteam in de tuin van mijn ouderlijk huis, ze willen mijn broertje opnemen. Hij gaat vrijwillig mee, gehuld in een chic pak dat hij ooit bij een schoolgala heeft gedragen.

Psychosegevoelig

In een minicollege voor platform Psychosenet legt psychiater en hoogleraar Jim van Os uit dat ieder mens een zekere mate van psychosegevoeligheid heeft, afhankelijk van genetische aanleg en omgevingsfactoren. Hij beschrijft psychosegevoeligheid als het vermogen om betekenis te geven aan de wereld om ons heen: als we iets zien, geven we daar betekenis aan, voelen we er iets bij. Ook aan de ‘interne omgeving’, onze eigen gedachten en gevoelens, verbinden we betekenis. Maar als je te véél betekenis ziet in de wereld om je heen, spreek je van een psychosespectrumsyndroom, waarbij je je grip op de realiteit kwijtraakt. Hierbij horen klachten als waanideeën, stemmen horen, dingen zien, verwarrend spreken, cognitieve problemen (met bijvoorbeeld aandacht, het geheugen en het probleemoplossend vermogen) en, volgens Van Os ‘heel belangrijk’, depressieve of manische klachten. Wie last heeft van het laatste, ervaart het tegenovergestelde van een depressie: hij of zij is gigantisch actief, praat veel, heeft een hoop energie en voelt zich grandioos.

Wat er tijdens een psychose gebeurt in je hersenen, legt neurowetenschapper Esther van Duin uit in een online talk van hetzelfde platform. Je hersenen vormen de machine die continu in contact staat met je omgeving, vertelt ze, ze zorgen ervoor dat de prikkels die binnenkomen goed worden verwerkt. Zenuwcellen in je brein communiceren door neurotransmitters (‘signaalstoffen’) door te geven. Eén belangrijke signaalstof is dopamine: het is de neurotransmitter die een label geeft aan alle zintuigelijke informatie die binnenkomt en bepaalt hoeveel aandacht er aan de prikkel moet worden gegeven.

Tijdens een psychose geeft die dopamine een té groot label aan al die prikkels, is volgens Van Duin de hypothese. Wetenschappers denken dat er tijdens een psychose überhaupt een te grote hoeveelheid dopamine in bepaalde delen van de hersenen aanwezig is, waardoor psychotische symptomen zich voordoen, al is dat nog niet onomstotelijk bewezen.

Zelfdoding

Cas en ik kwamen op jonge leeftijd al in aanraking met psychoses, want onze moeder kreeg er een toen ik 10 jaar oud was. Daarna was ze vijf jaar depressief, tot ze niet meer kon. Op een februaridag in 2012 hoorden we dat ze door zelfdoding om het leven was gekomen. Dit was ook het eerste moment dat ik merkte hoe anders Cas en ik met dingen omgingen.

Zelf moest ik, enkele seconden na het allesveranderende nieuws, overgeven. Daarna huilde ik tot ik niet meer kon en belde ik vervolgens mijn vrienden een voor een op. Ze druppelden langzaam binnen, met lasagne van de traiteur en kaartjes van de Hema, tot onze woonkamer tot de nok gevuld was. Mijn broertje zat al die tijd stil in een hoekje. ‘Je mag best huilen, Cas’, zei mijn opa zachtjes. Hij deed het niet en bleef de hele avond naar beneden kijken.

Bijna tien jaar later heeft hij nog steeds amper tranen gelaten: niet om het verlies van onze moeder, maar ook niet om zijn eigen psychose, of de diagnose die later werd gesteld: een bipolaire stoornis. Ik maak me daar soms zorgen over, omdat ik bang ben dat hij zijn gevoelens wegstopt.

Wat is normaal?

Maar wie bepaalt eigenlijk wat dat is, ‘normaal’ gedrag? Hoogleraar psychodiagnostiek Paul Verhaeghe schrijft in zijn boek Normaliteit en andere afwijkingen (2019) dat we tegenwoordig op een ziekelijke manier bezig zijn met ons conformeren en bang zijn voor het abnormale en irrationele. In een interview uit 2019 met het Vlaamse tijdschrift Knack noemt hij de norm van ‘jezelf te pletter werken’ als voorbeeld. ‘Dat is iets van de laatste tien à vijftien jaar. Er is een soort collectieve waanzin om steeds meer, harder en beter te doen.’ Daarvan zouden psychiatrisch patiënten de lasten dragen: zij moeten door die trend moreel worden gecorrigeerd, zodat ze uiteindelijk weer mee kunnen doen in de maatschappij; ‘normaal’ kunnen zijn, dus.

Dat normaal subjectief is, merk ik aan hoe anders Cas en ik zijn psychose hebben beleefd: voor mij was het een van de zwaarste perioden van mijn leven, voor hem de leukste. Het was een periode waarin ik op één gekookt ei 70 kilometer fietste, omdat de adrenaline mijn lijf maar niet wilde verlaten en ik vaker wel dan niet badend in het zweet wakker werd. In de ergste dromen ben ik mijn broer urenlang kwijt, om hem uiteindelijk levenloos in het bos achter ons huis te vinden. ‘Ik ben nu bij mama’, staat er dan op een begeleidend briefje.

Spanning

Gedurende zijn opname hebben we relatief weinig contact: zijn onvoorspelbaarheid geeft me zoveel spanning dat ik amper kan functioneren, of dat nou op mijn werk is of in een sociale setting.

Een enkele keer zie ik hem. Zoals vorig jaar op 14 juni, een dag waarop hij op verlof mag. Hij is jarig, we vieren het in de tuin van mijn ouderlijk huis. Mijn broertje zit nog midden in zijn psychose en ploft met een sigaar en pilotenbril in een loungestoel. Er staat paprikachips op tafel, zijn vrienden drinken uit solidariteit cola en Cas praat hard en onafgebroken: over zijn verhuizing naar Texas en samenwerking met Rolling Stones-gitarist Mick Taylor. De bezorgde blik van de genodigden vindt hij onnodig.

Hij speelt ook gitaar voor de groep, op zo’n volume dat de hele buurt het kan horen, we vragen gespannen of het wat zachter kan. Als hij even later lang boven is, gaat mijn vader kijken. Loos alarm, blijkt: hij ligt gewoon even op bed.

Een uur later graait Cas in zijn zak. Hij pakt triomfantelijk een glas water en neemt een tablet lorazepam in: een spierontspanner die rustgevend werkt. Iedereen kijkt gespannen toe hoe hij de pil op theatrale wijze doorslikt. In het uur daarna zie ik zijn lijf verslappen: hij kan amper meer praten, de energie vloeit weg uit zijn ogen.

Napraten

Het is een situatie waar Cas en ik nog lang over napraten, zoals we achteraf over talloze aspecten van zijn psychose spreken. Het zijn gesprekken die de spanning grotendeels uit de lucht halen, omdat er in ieder geval over gepráát mag worden, het geen verboden onderwerp is. Ik heb mijn broertje altijd alles mogen vragen en daardoor heeft het onderwerp nooit in de taboesfeer gezeten. Zo praten we ook op een zomerse dag in het bos. Cas is dan een maand of vier uit zijn psychose en woont weer thuis. We wandelen en blikken terug op zijn verjaardag.

Ik zeg: ‘Ik herinner me dat je de weken voor je feestje al zei: ik wil die medicijnen niet. Je vond dat mama daar een junk van was geworden en had op internet gevonden dat lorazepam verslavend kan werken. Ik wuifde dat weg en bleef vooral duimen dat je ze wel zou nemen. Ik stuurde je zelfs appjes ter aanmoediging– een actie die nu pijnlijk voelt, als ik terugkijk op wat het met je deed.’

Cas reageert: ‘Ik heb die medicatie nooit voor mezelf geslikt, maar omdat jullie dat zo graag wilden. Daarom nam ik expres de lorazepam: zo kon ik bewijzen dat je er sloom van wordt, maar het jullie óók naar de zin maken. Begrijp me niet verkeerd, ik ben nu blij dat ik het een en ander geslikt heb, maar sommige medicijnen maken je onnodig tot een zoutzak.’

Ik: ‘Toch is het als familie moeilijk om de gekte maar gewoon te laten zijn, tijdens een psychose. Ik wist totaal niet wat er in je omging. Medicijnen bieden dan ergens nog houvast, snap je?’

Cas: ‘Ik vind juist dat het herstel vooral vanuit jezelf moet komen, met minimale medicatie. Ik slik nu nog lithium (een medicijn dat je stemmingsschommelingen vermindert, red.) en zie dat vooral als een vangrail. Ook als ik wat harder kom aangereden in een bocht, heb ik alsnog de kans op de weg te blijven.’

Angst

Het is misschien niet zo sympathiek om te zeggen, maar als ze me gedurende Cas’ psychose een kooi voor hem hadden aangeboden, had ik waarschijnlijk ingestemd. Hartstikke egoïstisch, achteraf. Achter slot en grendel wilde ik hem, daar waar geen ongelukken kunnen gebeuren.

Want dat is waar ik continu bang voor ben, in de periode dat hij in de instelling zit: dat hij minder goed in de gaten wordt gehouden dan wij denken en het toch nog faliekant misgaat. Dat hij op een dag onverwacht voor de deur van mijn ouderlijk huis staat, terwijl hij pas een week of twee opgenomen zit, maakt m’n berusting er niet beter op. Hij had verlof losgepeuterd, een fiets van iemand geleend en is op eigen houtje naar huis gekomen. Ik voel me woedend en machteloos en vind het belachelijk dat zoiets überhaupt kán, zonder dat wij zijn gebeld.

‘Bewegingsvrijheid is ook een lastig onderwerp’, zegt Cas naderhand tijdens een van onze gesprekken. We zitten in 2021 aan een Amsterdamse gracht, hij is op bezoek. Hij trekt een blikje cola open voor hij zijn verhaal vervolgt.

‘Het is moeilijk, maar ik was ouder dan 18 jaar en verbleef er vrijwillig. Ik was dan wel niet mezelf, maar dat betekent toch niet dat ik daar moet blijven zitten? Ik weet waarom ik dat rondje ging fietsen: om een nieuw pak uit te zoeken en een mojito op het terras te drinken. Ik had de trein naar Duitsland kunnen pakken, maar wist dat ik niet van jullie moest wegvluchten. Maar ik wilde wel mijn eigen ding doen.’

Ik: ‘Nu klinkt dat onschuldig, maar ik kon niet in jouw hoofd kijken. Je was zo onvoorspelbaar en er gingen continu horrorscenario’s door mijn hoofd.’

Cas: ‘En bij sommige mensen komen die helaas ook uit, dat is het moeilijke. Maar als je gedrag het toestaat, verdien je een beetje vrijheid. En geloof me: de meeste patiënten willen vooral even weg van die vreselijke plek, naar hun familie en vrienden. Niet iedereen die een psychose heeft, staat meteen in een cockpit van een vliegtuig om de boel te kapen.’

Variërende klachten

Psychiater Jim van Os onderstreept dit ook in zijn minicollege: de klachten bij een psychose kunnen variëren van mild tot heel ernstig en iedereen ervaart een andere mix van klachten bij een psychosespectrumsyndroom. Hoewel deze mensen wel dezelfde diagnose krijgen, is dus niet iedereen onvoorspelbaar en gevaarlijk – zo hebben sommigen bovenal last van depressieve klachten, of motivatieverlies.

Cas heeft vooral manische klachten, waardoor hij sterk de behoefte voelt om zijn visie met de wereld te delen. Dat merk ik al in de eerste week van zijn psychose, als hij vanuit de kliniek allerlei online posts plaatst. Op één video staat hij onder de douche in zijn kamer, nog steeds in dat galapak, de kraan op z’n koudst. Hij zegt niks, ook niet als hij resoluut de douchecabine uitstapt om de ramen in zijn kamer open te zetten.

In die eerste dagen maakt hij ook een nieuw Instagramaccount aan en verwijdert zijn oude. Wekenlang lees ik daar onderschriften die ik niet begrijp, onder meer over driehoeken die een bepaalde betekenis zouden hebben, en zie ik hoe hij beelden vanuit de instelling post. Nu, dik een jaar later, bestaat de pagina nog: hij heeft ’m nooit verwijderd.

In de zomer van 2021 hebben we het daar weer even over, omdat hij vanaf september gaat studeren. Hij wil het account niet verwijderen, maar opschonen, zegt hij. De warrige dingen moeten eraf, de rest mag blijven. Ik probeer met hem mee te denken.

Ik: ‘Ik heb me vaak afgevraagd: hadden ze je telefoon niet moeten afpakken? Het leek me achteraf vooral naar voor jou, dat je ziet wat voor warrige dingen je hebt opgeschreven. Ik denk dat ik dat account naderhand direct had verwijderd.’

Cas: ‘Waarom? Omdat je je zou schamen? Als ik dat account uit de lucht haal, erken ik dat ik iets fout heb gedaan. Mensen kunnen er wellicht aan zien dat ik in een kliniek heb gezeten, maar dat is toch ook zo? Ik wil me niet verschuilen.’

Sanne: ‘Dat vind ik dus knap. Ik zou toch bang zijn voor de blik van anderen, dat onbekenden je op zo’n kwetsbare manier kunnen zien.’

Cas: ‘Tja, er zijn inderdaad mensen die tegen mijn vrienden hebben gezegd: waar the fuck is hij mee bezig? Maar dat raakt me niet, want ik weet dat ik er niks aan kon doen. Wat je op dat account ziet, strookt amper met de realiteit. Als buitenstaanders willen geloven dat ik alleen dát ben: prima, ga je gang. Die groep is geïnteresseerd in sensatie, niet in hoe het echt zit. Ik vind dat je beter kunt herinneren dan vergeten, en daar helpt dat online dagboek me bij. Op die manier kan ik er soms ook om lachen.’

Verwerkingsproces

Door onze gesprekken zie ik in dat ik Cas’ verwerkingsproces jarenlang heb vergeleken met het mijne, en dat is niet alleen oneerlijk, maar ook zinloos. Hij vertelt me, als ik mijn zorgen uit: ‘Ik zie dingen simpeler dan jij. Ik weet heus dat er aanleidingen waren voor mijn psychose: een slecht slaapritme, te veel joints, noem maar op. Maar daar stopt het.’

We zitten op dat moment op het terras, hij draagt de fleurigste blouse die ik in tijden heb gezien. ‘Misschien vertrouw ik je daar ook te weinig in’, reageer ik. ‘Vind ik het bijvoorbeeld lastig te geloven dat je zonder huilbuien ook bezig kunt zijn met verwerking en ga ik er daarom maar van uit dat je het niet doet.’

Cas: ‘Ik ga anders met dingen om. Jij bent extraverter dan ik, je hebt praten misschien meer nodig. Ik wil alleen naar een psycholoog als ik met vragen zit, en die heb ik niet.’

Ik: ‘Bekijk je dat toch niet te rationeel? Misschien heb je geen vragen, maar ik geloof echt dat je lijf en hoofd dingen kunnen opslaan waar je geen weet van hebt. Terwijl ze ongemerkt wel aan je vreten.’

Cas: ‘Het is voor mij dan een afgesloten hoofdstuk, maar ik kan nog steeds teruggaan naar die bladzijde. Daar moet je me in geloven, ook al is het niet het type verwerking dat jou geruststelt.’

Lef

De waarheid is: ik zoek alleen maar naar geruststelling omdat ik zoveel mooi vind aan Cas. Hij heeft lak aan conventies en zei zonder aarzelen ja tegen publicatie van dit verhaal. Hij vindt het lachwekkend dat mijn vrienden dat dan weer dapper noemden, gaat alleen nog maar met mensen om die goudeerlijk tegen hem zijn en die het hem vertellen als hij (te) hoog of laag in zijn energie zit.

Vanwege zijn lef durf ik begin 2021 ook iets aan mezelf toe te geven: dat zijn psychose meer impact op me heeft dan ik dacht en ik me al maanden niet echt ontspannen voel. Ik schrijf artikelen steeds vaker met trillende handen, voel me opgejaagd tijdens etentjes met vrienden, barst in huilen uit als ik na een vakantie alleen in de bus terug naar huis zit. Inmiddels praat ik met een psycholoog, en dat brengt verlichting: het voelt eindelijk alsof mijn overgelopen emmer langzaam wordt leeggepompt.

Ik kan me soms nog zorgen maken om Cas. Hij is in september aan een studie begonnen en gaat over een tijdje wellicht op zichzelf wonen. Dat soort sleutelmomenten zijn voor ieder jong persoon spannend, maar voor hem al helemaal. Ik ben af en toe bang dat hij buiten het oog van mijn vader minder goed voor zichzelf zal zorgen. Dat hij zichzelf weer verliest in joints en nachtenlang gamen, en vroeg of laat toch uit de bocht vliegt.

Zo nu en dan bekruipt me nog een benauwd gevoel, als hij bijvoorbeeld lang alleen thuis is of niet op mijn berichtjes reageert. Maar ik weet nu wel dat het een naast het ander kan bestaan: mijn zorg en zijn perceptie dat zijn psychose een bijzondere ervaring was. Ook als je bezorgd bent kun je andermans denkbeelden respecteren, zodat er in ieder geval ruimte blijft voor een gesprek.

Leerzaam

Het jaar waarin mijn broertje een psychose kreeg, is het jaar waarin ik leerde dat je nooit moet inleveren op wie je werkelijk bent, alleen maar omdat je bang bent om uit de pas te lopen. En ik leerde dat het altijd twee verschillende universums lijken, die van de patiënt en die van zijn omgeving, maar dat je uiteindelijk meer overeenkomsten hebt dan je denkt – mits je bereid bent om zonder vooringenomenheid naar elkaar te luisteren.

Cas heeft geen moeite met zijn eigen brein, dat gewoonweg anders, maar niet abnormaal, in elkaar steekt. ‘Niks aan mijn stoornis of psychose beangstigt me’, zegt hij. ‘Ik heb het gevoel dat ik iets heb meegemaakt wat andere mensen niet helemaal kunnen begrijpen. Niet meer, niet minder.’

Soms lijkt het wel alsof hij überhaupt geen angsten heeft, zeg ik hem, licht onder de indruk. Er moet toch iets zijn waarvoor hij bang is, zoals ik dat ook ben? Hij denkt lang na, en begint dan te grijnzen.

‘Jawel. Ik ben bang om te daten.’

Ik lach. Ik herken het.