Opinie

Hoe willen we omgaan met dementen?

Alzheimer Het debat over de vraag hoe we willen omgaan met dementie, kan niet beperkt blijven tot wetenschappers.

null Beeld ANP
Beeld ANP

Vorige week maandag was het Wereld Alzheimer Dag. Een dag die in het leven is geroepen om meer aandacht voor deze ziekte te genereren. Die aandacht kwam er, en dan met name voor de controverses in het Alzheimeronderzoek. De Volkskrant zette Alzheimeronderzoekers Wiesje van der Flier en Philip Scheltens in een interview neer als één partij in een wetenschappelijke tweestrijd tussen zogeheten 'alarmisten' en 'sceptici'. Nieuwsuur bracht enkele dagen eerder twee reportages waarin experts met verschillende opvattingen over de beste aanpak van Alzheimer tegenover elkaar werden gezet.

Soortgelijke verschillen van mening kwamen eerder al naar voren tijdens de ontwikkeling van het Deltaplan Dementie. Toen bestookten onderzoekers zelf de kranten met opiniestukken waarin zij ieder een andere aanpak van de dementieproblematiek bepleitten.

Uit het recente Volkskrant-interview met Van der Flier en Scheltens blijkt dat zij niet blij zijn met alle publieke aandacht voor die meningsverschillen. Scheltens schrijft de polarisatie eerst toe aan de media, om vervolgens te suggereren dat het allemaal wel meevalt: 'we lossen deze puzzel samen op'. Dat is volgens ons echter een naïeve voorstelling van zaken. Allereerst strijden de verschillende benaderingen met elkaar om geld en aandacht, en die zijn schaars. Maar belangrijker is dat de meningsverschillen rondom Alzheimer dieper gaan dan het harmoniemodel van Scheltens en Van der Flier onderkent.

Verbreed onderzoek

Een deel van de controverses gaat terug op de vraag op welke factoren het biomedisch onderzoek naar Alzheimer zich moet richten. Het onderzoek naar het ontstaan van Alzheimer heeft zich de afgelopen jaren flink verbreed. De processen die leiden tot ophoping van eiwitten in de hersenen zijn divers, complex en doorgaans van lange duur, zoveel is inmiddels duidelijk. Een groot aantal factoren oefent invloed uit.

Tegen deze achtergrond kun je inderdaad zeggen dat elke onderzoeker, of zij zich nu richt op de hersenen, het hart of verouderingsprocessen, een stukje van de puzzel legt. Maar dan zouden onderzoekers ook terughoudender moeten zijn in het wekken van verwachtingen over simpele oplossingen.

Fundamenteler is de vraag of het Alzheimeronderzoek zich niet te veel vernauwt door Alzheimer te benaderen als een pathologisch probleem dat in principe langs medisch-technische weg oplosbaar is. De grens tussen wat nog als normaal en wat als afwijkend beschouwd moet worden, is niet zo helder als de aanduiding 'ziekte' doet vermoeden. Hoe de klachten worden ervaren, hangt minstens deels af van wat iemand belangrijk vindt in het leven. Verschijnselen die voor de een lastig te verteren zijn, worden door een ander nauwelijks als problematisch ervaren. Ook de omgeving speelt daarbij een belangrijke rol. En dat pleit voor goede maatschappelijke organisatie en zorgarrangementen.

Wat is een goed leven?

De vraag of Alzheimer als een ziekte moet worden gezien, wordt dus mede bepaald door opvattingen over wat een goed leven is. Opvattingen daarover verschillen, tussen mensen met klachten, maar ook tussen onderzoekers. Daarom tellen de uiteenlopende benaderingen van Alzheimer niet op tot een harmonieus geheel. De waarden die aan verschillende benaderingen ten grondslag liggen, kunnen zelfs direct conflicteren. Degenen die Alzheimer als een biomedisch, in principe oplosbaar probleem zien, benadrukken doorgaans ook het afschuwelijke karakter ervan. Maar die associatie van onvermijdelijke negativiteit willen degenen die zich tegen het ziektelabel verzetten nu juist vermijden. Omgekeerd zijn de 'biomedici' bang dat teveel nadruk op acceptatie van dementieklachten kan leiden tot onwenselijk fatalisme.

De controverses rond Alzheimer gaan dus niet alleen over de vraag of er binnen afzienbare tijd een medicijn te verwachten valt. De belangrijkste onderliggende kwestie is hoe we als samenleving willen omgaan met mensen met dementieklachten, als groep en als persoon. Dat is geen vraag die zich laat beslechten met wetenschappelijke middelen. Het debat moet dan ook niet tot wetenschappelijke experts beperkt blijven.

Marianne Boenink is als filosoof werkzaam aan de Universiteit Twente en projectleider van het onderzoeksproject 'Verantwoorde vroegdiagnostiek voor de ziekte van Alzheimer', dat wordt gefinancierd door het NWO-programma 'Maatschappelijk Verantwoord Innoveren'.

Yvonne Cuijpers en Anna Laura van der Laan doen beiden promotie-onderzoek binnen dit project.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden