Column Willem Vissers

Het is het jaar van zijn volwassenwording, maar voor Samuel blijft alles ogenschijnlijk hetzelfde

Willem Vissers schrijft elke laatste woensdag van de maand over het leven van zijn gehandicapte zoon Samuel.

Willem Vissers en zijn zoon Samuel. Beeld Marijn Scheeres

Het jaar van zijn volwassenwording is aangebroken. Dat is best vreemd, kijkend naar de hulpbehoevende jongen in zijn vaste hoekje op de bank, schaterlachend om filmpjes uit de peutertijd van anderen. Een ventje dat zich op karakteristieke wijze buigt over zijn mand met liedjesboeken en andere speeltjes.

Samuel wordt in juni 18 jaar. Voor hem blijft alles hetzelfde, ogenschijnlijk. Nou ja, sinds hij geen medicijnen meer gebruikt tegen epilepsie, is hij soms nogal vroeg wakker. Irritant vroeg. Het een, het stoppen met medicatie, heeft mogelijk te maken met het ander, het vroege ontwaken. Vroeg is half zes, of eerder zelfs. Op die momenten is hij helaas geen puber. Een puber zou zich nog eens omdraaien en dan misschien nog eens, maar de peuter van bijna 18 blijft roepen, in zalige onwetendheid. Baba. Diep gegrom. Baard in de keel, dat wel.

Toch zal ook zijn leven veranderen. We omhelsden begin deze maand dokter Irene Kuipers, de kindercardioloog in het AMC. Baby Samuel van vier weken was in de zomer van 2001 voor het eerst bij haar op consult. Ze vond een lekkende hartklep en een gaatje tussen de hartkamers. Ze schetste een realistisch, best duister toekomstscenario, omdat ze zo eerlijk mogelijk wilde zijn. Bernique was warempel even bang dat hij spoedig zou overlijden. Maar nu, bijna achttien jaar later, is Samuel een sterk, blakend jongetje, een jongemannetje eigenlijk. De hartklep lekt niet meer en we horen zijn hart suizen en ruisen als de Stille Zuidzee, vanwege het gaatje tussen de kamers.

We nemen dus afscheid van Irene Kuipers, bijna als een vriendin, met wie ik de voetbaluitslagen bespreek. Ik geef Irene drie decente kussen. De vrouwen omhelzen elkaar met betraande ogen. We danken haar voor de zorg, de liefde, de adviezen, de gewone praatjes, voor alles. En dat terwijl ongeduldige Samuel alweer driftig zwaait dat het mooi is geweest en klaarstaat bij de deur, op naar de uitgang van het ziekenhuis. Afscheid nemen is voor hem een formele kwestie zonder poespas. Even tevoren heeft hij nog lachend op de behandeltafel gelegen tijdens het maken van de hartfilm, omdat aan het plafond een scherm hing dat Dora uitzond.

Samuel bezoekt na zijn 18de verjaardag in juni een andere cardioloog, net zoals hij een zogenoemde AVG-arts zal krijgen: neurologisch kinderarts Nienke Scheurer draagt zijn dossier over aan de arts voor verstandelijk gehandicapten. We kunnen dit jaar een Wajong-uitkering voor hem aanvragen, omdat Samuel een jongere is die nooit zelfstandig in zijn onderhoud kan voorzien door middel van een baan.

We zullen dit jaar de rechtbank bezoeken, om te regelen dat hij een bewindvoerder krijgt en een mentor. Dat zijn we zelf, met naaste familie. Een bewindvoerder is nodig voor de financiële zaken van de jongeman, die vorige week alvast een bankpas met de post kreeg. De mentor is voor het bewaken van zijn geestelijke en fysieke welbehagen. Te zijner tijd zal Samuel meegaan naar de rechtbank. De rechter wil hem persoonlijk zien. Dat zijn altijd interessante en spannende dagen, als de wereld van Samuel en de gewone mensenwereld elkaar kruisen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.