Opinie

Geen ijs over je hoofd, maar goede zorg graag

Voor politici mooie sier maken met het steunen van de Amsterdam City Swim moeten ze de effecten van hun eigen beleid eens kritisch doorlichten.

Foto reuters

Geweldig dat zo veel mensen zich belangeloos inzetten voor ALS, ze beklimmen de Mont Ventoux, ze zwemmen de Amsterdam- of de New York City Swim, ze gooien ijswater over hun hoofd en doneren voor onderzoek. Inmiddels weet iedereen in Nederland wel wat ALS betekent.

Ik ben zo iemand die sinds twee jaar een ziekte uit het spectrum van ALS heeft, een boze droom die steeds meer de vorm krijgt van een nachtmerrie. Asscher, Dijsselbloem, Eberhard van der Laan allemaal zijn ze zo flink geweest om ijswater over hun hoofd te gooien. Maar de koude douche die ik - als patiënt - dagelijks van de politiek krijg is verpletterend. Het is en wordt heel moeilijk om me staande te houden. Oh nee dat kan niet meer, want ik kan niet meer staan noch lopen.

Beleid

Mijn angstdromen hebben niet alleen met deze rotziekte te maken, maar ook met het huidige beleid. Als je deze ziekte krijgt, kun je er zeker van zijn dat je door de stapeling van kosten financieel failliet raakt. 'Had ik maar kanker', denk ik soms, maar daar ben ik van genezen. Die behandeling werd in z'n totaliteit door de verzekering vergoed.

Maar ALS geneest niet en het is progressief, dus je moet continu op zoek naar nieuwe hulpmiddelen om basisfuncties van je lichaam te compenseren. We zijn al verhuisd naar een benedenwoning voordat we wisten hoe en hoe snel deze ziekte zich verder zou ontwikkelen. Daarna werden er steeds andere hulpmiddelen noodzakelijk. Op mijn lijst van noodzakelijke en niet vergoede hulpmiddelen staan 22 artikelen. Van speciale schoenen, tot een verhoogde toiletbril met armsteunen, een rollator, een ziekenhuisnachtkastje en ga zo maar door. Deze worden gezien als lifestyle-artikelen, dus er geldt geen vergoeding voor.

Margriet Poppema is ALS-patiënt. Foto .

Dure hulpmiddelen

Het ALS-team van het AMC helpt me uitstekend bij het uitzoeken van hulpmiddelen, maar de aanschaf komt voor eigen rekening. Al de tijd die ik hieraan heb besteed, had ik graag iets prettigers gedaan.

Maar daar heb je toch de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) voor? Het doel van de WMO is toch om het 'meedoen' in de samenleving te faciliteren? In de praktijk betekent meedoen: betalen voor veel te dure hulpmiddelen. De befaamde marktwerking heeft de prijzen van de gemeente tot enorme hoogtes opgestuwd. Zoals 3.000 euro voor een stoepverhoging en loopbeugels, alleen maar om toegang te krijgen tot de openbare weg. Dit bedrag moet je dan wel in zijn geheel terugbetalen in de vorm van eigen maandelijkse bijdragen. We hebben het uiteindelijk maar zelf laten doen voor 880 euro. En dit is nog maar een voorbeeld.

Ik ben geen cynisch mens, maar als ik aan het Nederlandse en Amsterdamse beleid denk, word ik dat wel. Wat een beleid heeft dit kabinet ontwikkeld! Als mondige burger vraag je je af hoe dit kan, hoe een dergelijk beleid vorm kan krijgen en dat nog wel met de PvdA in de regering en de SP in het gemeentebestuur.

Als burger heb ik van mijn inkomen jaarlijks 4.200 euro meebetaald aan de AWBZ. Maar nu ik ziek ben krijg ik weinig vergoed. Tevens betaal je over veel hulpmiddelen een belastingtarief van 21 procent. Bij de aanschaf van een plafondtillift wordt meer dan 1.000 euro BTW in rekening gebracht. Kennelijk is dit een luxe artikel. Daarnaast is sinds 2014 alle belastingaftrek voor woningaanpassingen of hulpmiddelen afgeschaft.

Mooie sier

Welkom in mijn boze droom die geen droom blijkt te zijn. Is er dan niets goed te melden? Ja, ik heb via de WMO een elektrische en een handbewogen rolstoel te leen gekregen. Dat staat gelukkig in de Wet Langdurige Zorg. Daarnaast heb veel lieve en hulpvaardige mensen om mij heen. Mijn man is een uitstekende mantelzorger en ook de mensen die in de zorg werken zijn buitengewoon aardig. Buurtzorg is voortreffelijk, net als de fysio- en ergotherapeut en andere ondersteuning.

Maar het beleid en de instanties hebben het me sinds deze ziekte alleen maar moeilijk gemaakt. Dus voordat politici mooie sier gaan maken met het steunen van de Amsterdam City Swim zouden ze de effecten van hun eigen beleid eens kritisch moeten doorlichten.

Prinsjesdag en koopkrachtplaatjes 'iedereen gaat erop vooruit'? Laat me niet lachen! Wij zijn er sinds mijn ziekte met tientallen procenten op achteruitgegaan.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.