Opinie

Een spraakcomputer lost niet alle problemen op

Wat heb je aan een spraakcomputer als je niemand hebt om mee te communiceren?, vraagt een groep wetenschappers en ervaringsdeskundigen zich af. 'Voor een groot deel zijn de problemen maatschappelijk, niet technisch.'

Thomas Adam Navarro bereidt zich voor op de brain-computer interface race in Zürich, de eerste internationale competitie voor lichamelijk gehandicapte sporters. Beeld afp

Onderzoekers van het UMC Utrecht haalden deze week wereldwijd het nieuws (bv. Volkskrant, New York Times, New Scientist, RTL Late Night) met een medische doorbraak: een interface die in de hersenen werd geïmplementeerd, stellen de onderzoekers in staat om Hanneke de Bruijne, een volledig verlamde vrouw met ALS, een spraakcomputer te laten bedienen. Alhoewel deze zogeheten BCI's (Brain Computer Interfaces) hoopgevend zijn, zijn niettemin enkele kanttekeningen op zijn plaats: zijn deze BCI's beter dan bestaande technologieën? Durf je het risico van een hersenoperatie wel aan als je denken alles is dat je nog hebt? Wat heb je aan een spraakcomputer als je niemand hebt om mee te communiceren? En wat heeft het voor zin om interfaces in de hersenen te ontwikkelen als er nauwelijks patiënten zijn die daarmee geholpen kunnen worden?

De afgelopen jaren waren ondergetekenden (een neuropsychologe en patiënten naar wie zij onderzoek deed) met elkaar in gesprek over de randvoorwaarden van innovatieve hulpmiddelen voor mensen met ernstige lichamelijke handicaps en communicatieproblemen. Uit die gesprekken bleek onder meer dat technologie nooit de hele oplossing kan zijn voor de problemen van mensen met ziektes als locked-in syndroom, ALS (Amyotrofe Laterale Sclerose), SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Want voor een groot deel zijn die problemen maatschappelijk, niet technisch.

'BCI's zijn leuk en aardig', zo zei een van de patiënten, 'maar wanneer verzinnen jullie eens iets om de maatschappij te veranderen'. Mensen die niet kunnen praten door spier- of hersenaandoeningen maken moeilijker nieuwe vrienden. 'Mensen reageren vaak spastisch op mensen met een handicap', zou de onlangs overleden Wim Tusveld, voorzitter van de werkgroep locked-in syndroom, het formuleren. Technologie is daarop niet het antwoord.

Uitsluiting

Sterker nog, technologie kan dat probleem juist versterken: mensen die niet (goed) kunnen praten blijken vaak wel tevreden te zijn met hun bestaande communicatiehulpmiddelen, maar ervaren dat deze hulpmiddelen stigmatiserend werken. Je zit niet alleen in een rolstoel, maar je hebt bijvoorbeeld ook een joystick voor je onderlip hangen om je rolstoel mee te bedienen en daarnaast nog een grote zwarte knop naast je hoofd om het alarm mee te bedienen. Dat kan er vreemd uit zien, zeker als je niet weet waarvoor het is. 'In de kroeg gaan ze soms met de rug naar me toe staan', zei een voormalig muzikant met locked-in syndroom. Mensen proberen soms uit alle macht een gesprek uit de weg te gaan als ze jou en al je toeters en bellen zien. Ironisch genoeg kunnen innovatieve technologische hulpmiddelen, die bedoeld zijn om mensen mee te laten doen aan sociaal verkeer, dus evengoed uitsluiting als gevolg hebben.

Hulpmiddelen hebben vaak een pijnlijk ongeraffineerd en lomp design dat uitstraalt dat robuustheid en functionaliteit prioriteit hebben, terwijl uit onze gesprekken blijkt dat juist esthetisch en gepersonaliseerd design van hulpmiddelen de tevredenheid, identiteit en inclusie van mensen kan waarborgen. Identiteit en imago worden des te belangrijker als je door een hersenaandoening al zoveel van jezelf verloren hebt.

Het project van het UMC is in dat opzicht overigens een positieve uitzondering: terwijl de wereld onder de indruk is dat zulke technologie überhaupt mogelijk is, zijn wij onder de indruk dat dit nieuwe hulpmiddel onzichtbaar is voor anderen. Op die manier zien buitenstaanders eerst de mens en niet eerst de beperking. Het is een persoonlijke keuze of dit voordeel opweegt tegenover de al dan niet reële angst voor een hersenoperatie. Een van de patiënten zei nadrukkelijk: 'Het laatste wat nog foutloos werkt, m.a.w. mijn hersenen, zal ik NEVER NOOIT riskeren d.m.v. een operatie aan mijn hersenen, 100% DEFINITIEF UITGESLOTEN!!! VEEEL TE KOSTBAAR'.

Levenskwaliteit

Een andere randvoorwaarde voor de toepasbaarheid van innovatieve BCI's is nog fundamenteler: potentiële gebruikers van die BCI's moeten nog wel in leven zijn. Dat is allerminst vanzelfsprekend. Aan het begin van de ziekte wordt vaak een (te?) somber beeld geschetst van de toekomst. Artsen en gezonde mensen denken vaak ten onterechte dat een leven met ALS op den duur een onwaardig leven is, terwijl uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de levenskwaliteit van mensen in een late fase van ALS met beademing over het algemeen bevredigend tot goed is. Met beademing kunnen mensen wel tien of twintig jaar verder leven. Dus, als high tech als optie voor mensen met ALS wordt gezien en er geld in wordt gestoken, waarom zouden we mensen dan niet een prognose van hun ziekte geven die strookt met wetenschappelijk onderzoek?

Een laatste randvoorwaarde is dat innovatieve hulpmiddelen wel beschikbaar zouden moeten zijn voor alle patiënten, en niet alleen voor de rijkere en goed opgeleide patiënten. Iemand zei hierover: 'Op de Support Beurs worden we lekker gemaakt met nieuwe technologische snufjes en mooie (ja, graag mooi ook!) hulpmiddelen. Maar als die vervolgens niet vergoed worden of slechts voor een beperkte groep mensen, word je blij gemaakt met een dooie mus. Dat risico zie ik hier ook wel want het is natuurlijk een dure ingreep.' Het is dus zaak dat beleidsmakers en ziektekostenverzekeraars tijdig gaan meedenken over dit soort innovaties en de patiënten ook een eerlijk perspectief bieden.

Kortom, we applaudisseren voor de technologische vooruitgang, maar een panacee is zij niet. Ook sociale verandering is nodig.

Femke Nijboer, universitair docente, Gezondheids-, Medische en Neuropsychologie, Instituut voor Psychologie, Universiteit Leiden en momenteel Fellow aan het Netherlands Institute for Advanced Study (NIAS-KNAW).
Jacqueline Kool, Disability Studies Nederland, ervaringsdeskundige met SMA.
Dick Cochius, ervaringsdeskundige met SMA, werkgroep De Rode Bril
Paul Trossèl
, ondernemer en ervaringsdeskundige met locked-in syndroom Nicole Tromp, ervaringsdeskundige met SMA.

Paul Coops, ervaringsdeskundige met dwarslaesie.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.