verslaggeverscolumn in het hiernamaals

De sloopwerkzaamheden van de dr. zijn altijd definitief en toch blijft er hoop op wonderbaarlijke genezing

Vandaag is mijn vader jarig, 75 alweer, u krijgt de hartelijke groenten uit het hiernamaals. Ook na de dood gaan de levenden door met jaren tellen – wat de doden doen is onbekend. 

Het is sowieso een bijzondere week want de dolle dwaze dementiedagen zijn begonnen, zaterdag is het zelfs Wereld Alzheimer Dag, en daar weten mijn vader en zijn nabestaanden het nodige van. Zijn zoon bezocht de afgelopen tijd alvast wat evenementen met dr. Alzheimer als centrale gast. Het blijft lastig, daarover spreken in het openbaar, maar het moet.

Ook over het einde, want dat is onafwendbaar.

Het einde van mijn vader kwam onwaarachtig snel en de nabestaanden hebben er in technische zin vrede mee, voor zover dat mogelijk is. Met mijn vader was zoals bekend niks mis maar hij had wel enige begeleiding nodig, ook bij dat laatste. Zijn dood was geen keuze maar een consequentie.

Mijn vader sliep niet meer, hij doolde door zijn studentenhuis en teerde in. Zo druk was iedereen ermee dat niemand de dood op de gang zag staan. De sloopwerkzaamheden van de dr. zijn altijd definitief en toch blijft er hoop op wonderbaarlijke genezing.

Foto's uit de serie ‘can we speak in flowers’ van fotografe en dochter Madeleine Kukic-Heijmans. Haar werk wordt internationaal geëxposeerd (zie ook: www.madeleinekukic.com). Beeld Madeleine Kukic-Heijmans

Dus de dag dat de arts over palliatieve sedatie begon, was een moeilijke, maar wel een duidelijke. En namens de nabestaanden kan ik zeggen dat we dit graag eerder hadden geweten. We kenden de term, maar wisten niet dat het mogelijk was in deze verwarrende omstandigheden: een zieke kalm begeleiden naar de dood.

De dood is eng, maar zodra mijn vader zijn slaapzand kreeg toegediend was hij weer mijn vader, de man die jarenlang aan het zicht werd onttrokken door de nevels van zijn dementie. Een geweldige rust nam bezit van mijn vader, wat niet wil zeggen dat het gemakkelijk was om te luisteren naar zijn laatste ademen.

Euthanasie bij dementie komt weinig voor: 146 meldingen vorig jaar. Over palliatieve sedatie bij dementie zijn geen officiële cijfers, maar er is wel een totaal van ruim 35 duizend gevallen. Veel meer. Alleen: daar hoor je bijna niemand over.

Er wordt nu opnieuw ongemakkelijk gedebatteerd over euthanasie en dat legt een schaduw over het echte verhaal. Oorzaak is een verdrietige rechtszaak: een arts eerst beschuldigd van moord en daarna ontslagen van rechtsvervolging, een officier van justitie die het woord verdachte niet uit zijn mond kreeg maar wel deel uitmaakt van een ijzerenheinig Openbaar Ministerie dat het wetboek neemt zoals salafisten de Koran. Ze geloven daar echt dat het leven te vatten is in juridische teksten, dat de slachtoffers van dr. Alzheimer nog in staat zijn na te denken over de dood – iets wat voor gezonde mensen al een opgave is.

Procureur-generaal Rinus Otte eist wilsbekwaamheid van patiënten als mijn vader, nou, succes met zoeken daar op de zolderkamer en de hartelijke groenten. En bedankt ook voor de vertwijfeling die het zaait (ik schrijf het maar even op zoals mijn vader het zou schrijven; mijn vader was zeg maar een omgekeerde Rinus Otte). Het is een vorm van autoritaire daadkracht die het er allemaal niet beter op maakt.

Het onderscheid is helder: euthanasie is een beslissing van de patiënt, palliatieve sedatie is een beslissing van de arts. Toch blijft het ongemakkelijk, zoals de hele wereld van dr. Alzheimer ongemakkelijk is. Buitenmenselijk is. Zeker na zo’n rechtszaak: hebben wij mijn vader recht gedaan?

Gaan zijn nabestaanden toch weer twijfelen.

Beeld Madeleine Kukic-Heijmans

Voor alle zekerheid vraag ik toch maar om een second opinion bij de huisdokter van de Volkskrant, Joost Zaat, die een column schreef over palliatieve sedatie met onder meer deze mooie zin: ‘Bij paniek moet je zitten, nadenken, tijd nemen en een hand vasthouden.’

Joost is zo’n arts die doorwoelende gedachten over dood en leven een beetje tot rust kan brengen. Palliatieve sedatie is geen euthanasie, zegt hij meteen. Het is een gewone medische handeling, voor terminale patiënten die binnen twee weken zullen overlijden. ‘Het gaat niet sneller, maar rustiger.’ Het is een doktersbeslissing, zegt hij ook, in een heilloze situatie. Het is een natuurlijke dood. ‘Was je vader van de trap gevallen, dán was het een onnatuurlijke dood geweest.’

En nee, het is geen alternatief voor euthanasie, zegt hij ook. Een dokter brengt zijn patiënt alleen in slaap met de overtuiging dat het einde snel gaat komen, want stel je voor dat die patiënt nog twee weken leeft, of drie, of vier. Dat wil geen dokter op zijn conto hebben.

Mijn vader leefde nog drie dagen. Net als zijn nabestaanden had hij niets meer te kiezen; de consequenties van dr. Alzheimers werkzaamheden moesten aanvaard.

Het is niet gemakkelijk daarover na te denken op mijn vaders verjaardag, maar het is wel van belang.

Beeld Madeleine Kukic-Heijmans
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden