Interview Econoom Mario Marcis

Betalen voor een nier: volgens econoom Mario Macis een uitstekend idee

Beeld Foto Kiki Groot/Illustratie Hans Klaverdijk

We hebben een nieuwe donorwet, maar wat als het aantal donoren toch tegenvalt? Econoom Mario Macis heeft een radicaal voorstel.

Ons orgaandonatiesysteem gaat ervan uit dat donaties spontaan en belangeloos moeten zijn. Maar deze daad van altruïsme is niet langer houdbaar, stelt de Italiaanse econoom Mario Macis, hoofddocent aan de prestigieuze Amerikaanse Johns Hopkins University, adviseur van de Wereldbank en het United Nations Development Programme. ‘De illegale orgaanhandel groeit en het verbod op commerciële donaties heeft niet gewerkt. Er overlijden jaarlijks duizenden mensen die op de wachtlijst staan. Als er een tekort is op de markt dan denk ik als econoom meteen: er klopt iets niet met het aanbod en de prijs. In het geval van orgaandonoren geldt dit allebei.’

Vorig jaar schreef ik in deze krant een opiniestuk over de nieuwe Nederlandse donorwet en de gevolgen daarvan voor mijn familie, die lijdt aan een erfelijke nierziekte. Veel van mijn familieleden zijn gestorven omdat een donor niet op tijd werd gevonden, of door complicaties van de dialyse. Toen de nieuwe donorwet na jarenlange onderhandelingen werd aangenomen, was ik ontzettend blij. Helaas bestaat de kans dat de wet niet het gewenste aantal donoren oplevert.

Ondertussen heeft het verbod op het commercieel doneren van organen de afgelopen dertig jaar geleid tot een paradoxale situatie waarbij de prijs van organen juist omhoog is gegaan, en de illegale orgaanhandel is gegroeid.

Als de nieuwe donorwet toch niet genoeg donoren oplevert, moeten we dan, zoals Macis voorstelt, kijken naar manieren om vergoedingen uit de taboesfeer te halen, of geven we daarmee te veel macht aan de marktwerking? We spreken elkaar op het hoofdkantoor van bloedbank Sanquin in Amsterdam, waar hij een paar uur later een lezing zal geven.

U bent opgeleid als arbeidseconoom. Hoe bent u beland in de wereld van bloed- en orgaandonaties?

‘Mijn vriend en collega Nico Lacetera is bloeddonor, en ik vond dat fascinerend. Ik wilde dat ook graag, maar werd afgewezen omdat ik te dun ben. We hebben beiden economie gestudeerd en spraken vaak over het onderwerp van ‘belangeloze donatie’. Omdat bloed doneren de bekendste altruïstische daad is, zijn we daarmee ons onderzoek begonnen. We keken wat het effect was als bloeddonoren kleine compensaties kregen voor hun donatie: een T-shirt of een tegoedbon voor de lokale supermarkt. Wat bleek: de bereidheid om te doneren ging omhoog. We begonnen onze onderzoeken te delen met andere academici en kregen er veel ethische vragen over. In die tijd moest ik vaak aan mijn moeder uitleggen waarom ik in hemelsnaam een vergoeding wilde aanbieden aan mensen die donor willen worden. ‘Zoiets belachelijks kan alleen een econoom verzinnen’, mopperde ze.

Uit uw onderzoeken blijkt dat een financiële vergoeding of compensatie een oplossing zou kunnen zijn voor de miljoenen patiënten die wereldwijd op wachtlijsten staan. Op wat voor manier?

‘Een van de belangrijkste belemmeringen voor het geven van een nier of ander orgaan zijn de hoge kosten. De donoren van bijvoorbeeld nieren zijn meestal nauw verwant aan de ontvanger en maken daarom deze persoonlijke afweging, maar alsnog kan niet iedereen het betalen. Ten eerste zijn er hoge medische kosten. En wie doneert verliest ook tijd, en daarmee vaak inkomen. Er zijn mensen die graag een nier zouden willen geven, maar zorgen voor kinderen of bejaarde ouders, en geen vervanging hebben. Bovendien kan het herstel weken of maanden duren. Financiële compensatie kan dan een motivatie zijn of een aansporing om toch te doneren.’

‘De illegale orgaanhandel groeit en het verbod op commerciële donaties heeft niet gewerkt. Er overlijden jaarlijks duizenden mensen die op de wachtlijst staan.’ Beeld Gerrit-Jan Ek

Toen mijn moeder tien jaar geleden een niertransplantatie onderging en een nier ontving van een goede vriendin, werden de extra kosten rond de donatie gecompenseerd; de medische kosten vallen onder de zorgverzekering en het UWV compenseert het misgelopen loon uit arbeid. Gaat uw betoog eigenlijk wel op voor Nederland?

‘Dat iedereen toegang heeft tot gezondheidszorg in Nederland kan verklaren waarom meer dan 50 procent van de nieren hier afkomstig is van levende donoren, in tegenstelling tot Amerika, waar het slechts 30 procent is. Het laat tegelijkertijd ook zien dat economische barrières echt belangrijk zijn, en dat de houding per land verschillend is ten opzichte van donatie.

‘Maar ondanks de grotere bereidwilligheid zijn de tekorten in Nederland ontzettend groot. Mijn recentste studie toont aan dat een groot deel van de bevolking orgaandonatie zou overwegen, als het een substantieel aantal levens redt en de voordelen groot genoeg zijn. Er zouden dus veel meer levens gered kunnen worden.’

Als ik denk aan vergoedingen voor organen dan denk ik aan de verschrikkelijke verhalen van orgaanhandel in landen als India en Bangladesh, of de recente rapporten van de Verenigde Naties waaruit blijkt dat mensen uit Noord-Afrika en het Midden-Oosten lichaamsdelen verkopen om de overtocht naar Europa te kunnen betalen. Hoe kun je uitbuiting voorkomen op een ‘organenmarkt’?

‘Dat soort situaties zijn echt verschrikkelijk. Maar ik zie ze als een bijproduct van het internationale verbod. Je kunt iets verbieden, maar daarmee verdwijnen de vraag en het aanbod niet. De handel zal ondergronds gaan en de organen zullen aangeboden worden op de zwarte markt. In het ergste geval wordt de handel in organen overgenomen door de georganiseerde misdaad. De vraag naar nieren in arme landen komt van mensen uit rijke landen die een nier nodig hebben en kunnen reizen. Zij maken daarbij misbruik van een slecht georganiseerd politiek, medisch en juridisch systeem. Op dit moment is ongeveer 10 procent van de wereldwijde nierdonaties illegaal.’

Begrijpt u dat deze uitwassen mensen tegelijkertijd sterken in hun principiële bezwaren tegen commerciële orgaandonatie?

‘Uiteraard. We moeten dus zorgen voor een goed vormgegeven systeem waarin we dit soort ethische problemen kunnen aanpakken. Eén manier om dat te doen is veel te betalen aan de donor, bijvoorbeeld 60.000 of zelfs 80.000 dollar per patiënt . Als je een substantieel bedrag geeft, gaat het misbruik-argument niet op. Iemand misbruiken is immers: iets waardevols afnemen en er niets tegenover stellen.

‘Maar het gevaar is dat je het besluitvormingsproces psychologisch beïnvloedt door veel geld te bieden. De persoon kan door zo’n hoog bedrag de risico’s van de operatie gaan minimaliseren of negeren, en een transactie aangaan die niet in zijn belang is.

‘Uit ons onderzoek blijkt dat mensen het ontzettend belangrijk vinden dat marktuitwisselingen eerlijk verlopen. Daarbij hoort een sterke afkeer van privé-transacties: patiënten die de donor rechtstreeks en privé betalen. Dat kan ertoe leiden dat rijke mensen zich nieren kunnen veroorloven en arme mensen niet, wat resulteert in groot onrecht en schaarste. Mijn voorstel is dan ook de verantwoordelijkheid te geven aan een openbaar overheidsorgaan dat de distributie van organen en de wachtlijst – allemaal op basis van objectieve criteria – en de donor betaalt. Als niet een privépersoon maar een instantie verantwoordelijk is voor de betaling, voorkom je dat iemands rijkdom bepaalt of hij of zij een nier kan krijgen. Er zijn institutionele regelingen te bedenken die de ethische zorgen wegnemen.’

Wie gaat er in uw voorstel dan betalen voor de organen?

‘Directe betalingen tussen twee patiënten is ethisch erg ingewikkeld, en heeft dus niet mijn voorkeur. Een logische oplossing zou zijn dat we orgaandonoren betalen met belastinggeld dat we nu uitgeven aan dialyse. Wereldwijd is dialyse het alternatief voor de patiënt die wacht op orgaantransplantatie, en dat is een waanzinnig dure, belastende en tijdrovende behandeling. De overheid betaalt ongeveer 80.000 dollar per jaar per patiënt voor dialyse, terwijl een transplantatie zo’n 100.000 dollar kost. Daar komt bij dat een transplantatie medisch gezien veel succesvoller is dan dialyse.

‘Als we van dat geld 30.000 of 40.000 dollar gebruiken om een donor te compenseren, dan je red iemands leven en houd je veel overheidsgeld over dat je kunt gebruiken om andere ziekten te behandelen.’

Zijn er ook andere vormen van compensatie mogelijk, waardoor je niet direct een prijskaartje aan een orgaan hangt, en zo op minder weerstand stuit?

‘Volgens mijn onderzoeken zijn indirecte financiële vergoedingen de meest aanvaardbare vorm van compensatie. Je kunt daarbij denken aan een bijdrage voor een pensioenfonds, aan de studiekosten voor kinderen, belastingvoordelen of een betaling van de zorgpremies. Met een directe betaling aan de donor bestaat het risico dat je mensen aantrekt die wanhopig zijn en dringend behoefte hebben aan geld, waardoor hun vermogen om een volledig vrijwillige en goed geïnformeerde keuze te maken onder druk komt te staan.’

De angst voor marktwerking en privatisering van de gezondheidszorg is in Nederland groot. Mede daardoor is er veel scepsis over commerciële orgaandonatie, is dat terecht?

‘Het is onderdeel van een groter probleem: mensen hebben het gevoel dat ze geen controle meer hebben als er geld in het spel is. Als door een toegenomen marktwerking de kwaliteit is verlaagd dan wordt dit vooroordeel bevestigd. Dit draagt bij aan een onterecht wantrouwen ten opzichte van nieuwe voorstellen, met name als daar geld bij komt kijken. Dan kunnen mensen beslissingen nemen die tegen hun eigen belangen ingaan, zoals de noodzaak voor het compenseren van orgaandonoren.’

In 2020 treedt een nieuwe wet in werking die alle volwassenen in Nederland automatisch tot orgaandonor maakt, tenzij ze zich afmelden. Wat vindt u van zo’n alternatief systeem?

‘Ik vind zo’n wet ingewikkeld, want hoeveel het daadwerkelijk oplevert, is niet duidelijk. Bovendien kent het systeem van opt-out ethische problemen. Als iemand geen nee zegt, interpreteert de overheid het als een ‘ja’. Met name in de bio-ethiek is het principe van informed consent erg belangrijk. Daarin geeft de arts volledige openheid aan de patiënt over de situatie, waardoor de patiënt een geïnformeerde en onafhankelijke keuze kan maken om een behandeling te weigeren of te accepteren. Het is nogal wat om te zeggen dat als iemand geen nee zegt tegen orgaandonatie, hij of zij een goed geïnformeerde keuze heeft gemaakt. Lang niet iedereen opent de brieven over de donorwet, niet iedereen volgt het nieuws. Dus is er reden tot zorg dat mensen zo worden geschonden in hun autonomie en dat de keuze niet volledig vrijwillig is.’

In het artikel dat ik vorig jaar schreef over mijn familie pleit ik voor een nieuwe gedachte in het debat rond donortekorten. Ik denk dat het gebrek aan donoren mede komt door het collectieve onvermogen na te denken over het einde van het leven en de angst voor de dood. Met deze nieuwe wet dwingt de overheid ons allemaal na te denken over het levenseinde, wat leidt tot veel verzet. Wat vindt u van deze gedachtengang?

‘Ha, zo heb ik er nog nooit naar gekeken! Het einde van het leven is voor velen een lastig onderwerp, in rijke landen besteden we over het algemeen het meeste geld in het laatste jaar van iemands leven. De angst om te sterven zou goed kunnen verklaren waarom we aarzelen om orgaandonor te worden, omdat dat betekent dat we het einde moeten accepteren en dat maakt mensen ongemakkelijk.’

Maar als het een ethisch of religieus gemotiveerd bezwaar is dat het betalen voor een nier in strijd is met de menselijke waardigheid, is daar toch weinig tegenin brengen?

‘Klopt. Als iemand tegen het principe is om donoren te betalen, omdat dat het menselijk lichaam tot handelswaar maakt of een heilige, hogere waarde schendt, dan is het moeilijk om een moreel aanvaardbaar systeem te bedenken.’

In 2007 is er in Nederland door de Raad voor Volksgezondheid & Zorg een voorzichtige verkenning gedaan naar commerciële vormen. In 2012 pleitte Gerard Bos, hoogleraar interne geneeskunde en hematologie, ervoor orgaandonoren te betalen voor het afstaan van een orgaan. Met die pleidooien is niets gedaan. Waarom denkt u dat overheden en verzekeraars zo terughoudend zijn in het aanbieden van compensatie?

‘Het is een gebruikelijke reactie. Ik denk omdat we nog steeds vaak de associatie hebben met zwarte markten en uitbuiting van wanhopige mensen. Wat we helaas niet doen, is een bredere discussie voeren, voorbij die vooroordelen. Ik zou graag de samenleving willen uitdagen om een ander soort gesprek te beginnen. Een gesprek over de vraag wat moreel aanvaardbaar is.’

Stel, de nieuwe wet heeft niet tot de gewenste stijging van het aantal donoren geleid en Nederland wil een vorm van compensatie of vergoeding introduceren. Hoe zouden politici hun achterban kunnen overtuigen?

‘Wat je allereerst moet doen, is mensen bewust maken van de afwegingen en ze van de juiste informatie voorzien. Verder is het belangrijk om het over de prijs van moraliteit te hebben. De prijs die we nu betalen voor het hooghouden van het ideaal van belangeloze donatie wordt betaald met de levens van mensen die niet op tijd een orgaan ontvingen. Ook naasten en familieleden betalen de prijs, door zonder compensatie hun organen te doneren.

‘Laten we ons nou eens afvragen: wat zijn de zorgen en gevaren precies als we donatie vergoeden? Het uitgangspunt moet daarbij zijn dat er altijd kosten zijn verbonden aan het geven van nieren en andere organen, ook in het belangeloze altruïsmemodel. De volgende vraag zou moeten zijn: hoe compenseren we die kosten? Ik denk daarbij dat als je met de juiste informatie het bewustzijn en de kennis verhoogt, de acceptatie van vergoedingen groter wordt.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.