Verslaggeverscolumn In Ochten

Bert kocht het 'levenselixer' FOXO4-DRI via internet, ook al is dat levensgevaarlijk

Bert Hommersom kocht een mogelijk levensgevaarlijk ‘levenselixer’ via internet en dat laat hij zijn vrouw Ciska nu in zijn buik spuiten.

Op het etiket staat FOXO4-DRI: het Nederlandse verjongingsmolecuul dat ‘ouderdomscellen’ afbreekt. Alleen getest op muizen.

Ciska wil het eigenlijk niet. Maar Bert roept: ‘Spuiten nu! HUP!’ Ciska doet dat onder protest: ‘Jij weet niet wat voor impact dit op mij heeft Bert, je kan eraan overlijden.’ Dan roept hij: ‘Maar IK ga toch dood. En JIJ niet!’

Bert roept dat heel vaak, woedend.

Hij had een autospuiterij en Ciska werkte in de thuiszorg. Sinds Bert begin vorig jaar te horen kreeg dat hij de spierziekte ALS heeft zorgt ze met heel veel geduld voor hem.

Moleculair bioloog Peter de Keizer, die het verjongingsmolecuul bedacht, vindt het nog veel te gevaarlijk voor mensen. Maar sinds vaktijdschriften erover publiceren, maken fabrikanten het na en proberen avonturiers het middel te pakken te krijgen. En ook radeloze mensen, zoals Bert.

Peter de Keizer probeert iedereen tevergeefs op andere gedachten te brengen. ‘Zelfs in de meest zuivere vorm weten we nog niet of het veilig is’, zegt hij aan de telefoon. ‘En de nagemaakte versie blijkt als we die testen vaak niet eens precies te zijn wat het moet zijn.’

Bert Hommersom. Foto Margriet Oostveen

Bert Hommersom vergeleek maandenlang aanbiedingen voor FOXO4-DRI op het Chinese Alibaba en Amerikaanse sites. Vorige week lukte het via ‘BuckyLabs’ in Arizona en viel een piepklein flesje in Ochten in de brievenbus: 50 milligram voor 750 euro.

Bert wil al maanden niets, niet eens naar buiten. Maar hij vindt niet dat hij depressief is, geen sprake van. Ciska heeft intussen een psycholoog. Bert weigert ‘die onzin’ halsstarrig. Dag in dag uit zit hij thuis op de bank, honderddertig kilo wanhoop met een beademingsapparaat, plus wifi. Daar speurt Bert internet af op zoek naar middelen die hem kunnen redden. Hij haalt zijn informatie ook uit appgroepjes met ALS-lotgenoten of zelfverklaarde ‘futuristen’.

Zo’n futurist komt langs als ik bij Bert thuis ben. Ze zijn in het appgroepje namelijk heel benieuwd of Bert ‘omvalt’ door FOXO4-DRI, of niet: spannend! Als blijkt dat ik dat helemaal niet zo fantastisch vind wil de futurist absoluut geen naam meer in de krant. (Bert neemt mijn tegengas juist goeiig op: ‘Logisch: JIJ gaat nog niet dood.’)

De futurist zegt met de arrogantie van de volstrekte amateur: ‘Mijn mening is dat iedere ziekte 100 procent is te genezen.’ Men moet alleen even zelf op zoek naar de middelen.

Bert is dat gaan geloven. Duizenden euro’s spendeerde hij aan experimentele geneesmiddelen die zijn ziektekostenverzekering niet vergoedt. Penicilline G en Hydrocortison. Fampyra. TUDCA. Ritulec. En nu FOXO4-DRI.

FOXO4-DRI van BuckyLabs. Foto Margriet Oostveen

Al hun spaargeld is nu op. ‘Er zit zóveel woede in mij’, zegt Ciska. De dokter zei: probeer het nog maar even fijn te hebben samen. Een cruise misschien, opperde zij voorzichtig. Of gewoon een weekje Ameland, net als vroeger. ‘Maar het is nog geen dag gelukt, want het internet komt er steeds tussen. En nu lijkt het alsof ik in een soapserie ben beland.’

Bert voelt zich ‘niet gehoord’ door de ALS-specialisten van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ook hier is Ciska het niet mee eens. Bovendien is ze bang dat Bert door dat FOXO4-DRI straks ‘ligt te schuimbekken’ in bed en dat er dan geen arts meer wil komen, als hij zo praat.

Die appgroepjes stoken haar man ook op, vindt Ciska. Iemand uit het ALS-appgroepje vertaalde zijn aanvraag bij BuckyLabs wel even in het Engels. Zij had willen gillen: laat mijn man met rust.

Bert vindt dat mensen die ongeneeslijk ziek zijn zoals hij eerder recht moeten hebben op experimentele medicijnen. En alleen dit is moleculair bioloog Peter de Keizer ergens wel met hem eens. ‘De regels van nu stammen uit het anologe tijdperk’, zegt De Keizer. Het kost tien jaar aan papierwerk om een ‘trial’ te mogen opzetten en dat is in het internettijdperk ‘onacceptabel lang’. In Amerika is de regelgeving aangepast voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn: ‘compassionate care’, heet dat daar. Mits een arts garant staat, dat wel.

Ciska kan Bert alleen nog overhalen om samen naar oude familiefilmpjes te kijken. Terug in de tijd gaan, dat doen ze veel. En het is fijn: ‘Eigenlijk is hij een hele lieve man. Heel zorgzaam.’ 

Ik zag dat ook: een man die zijn vrouw niet kan achterlaten. En Bert begon alweer over een nieuw soort beenmergtransplantatie. Want van de FOXO4-DRI voelde hij niks.

Ciska. Ze wil niet herkenbaar in beeld. Foto Margriet Oostveen