Column Harriët Duurvoort

Beleidsmakers: het pgb is geen luxevoorziening maar noodzaak voor een broze balans thuis

Als je zoals ik een kind met een beperking hebt, heb je het al jaren zien aankomen. Het systeem van de jeugdzorg zakt door de hoeven. Gemeenten schreeuwen moord en brand over de tekorten en zeggen jaarlijks 490 miljoen euro extra nodig te hebben. Intussen moeten kinderen met een beperking en hun ouders maar bloeden. Zo ook in mijn gemeente, Rotterdam. Ik kreeg samen met zo’n 800 andere ouders een brief waarin stond dat per direct het informele pgb waarin ouders zichzelf konden inhuren werd afgeschaft.

Wilt u dit verhaal liever beluisteren? Hieronder staat de door Blendle voorgelezen versie.

‘Wij verwachten dat u als ouder(s) samen met uw sociale netwerk zelf oplossingen inzet. Vooral bij het bevorderen van het sociaal persoonlijk functioneren van uw kind, zoals uw kind begeleiden bij het tandenpoetsen. Hiervoor vergoedt de gemeente niet altijd meer jeugdhulp.’

‘Een vader met een meervoudig gehandicapt kind kreeg iets minder dan een ton per jaar voor het geven van zorg’, stelde een woordvoerder van de gemeente Rotterdam in het AD. ‘Dit terwijl het kind vijf dagen per week naar school ging. Hij stelde de andere 16 uur per dag voor zijn kind te zorgen.’

In plaats van deze absurde, frauduleuze en ongebruikelijke casus recht te zetten, wordt het hele informele pgb dan maar afgeschaft. Voorzitter Aline Molenaar van Per Saldo, de belangenvereniging van pgb-houders, vertelde aan het AD hoe desastreus het kan uitpakken als ouders zichzelf geen geld meer kunnen geven om voor hun kind te zorgen. ‘Ik ken voorbeelden waarbij de zorg eerst 9 duizend euro kostte en daarna 110 duizend euro, omdat een kind uit huis gehaald moest worden omdat de ouder moest werken.’

Daarbij is er vaak helemaal geen formele jeugdhulp, oftewel zorg in natura, beschikbaar. De Rotterdamse kinderombudsman Stans Goudsmit constateerde vorig jaar dat kinderen maanden tot soms wel een jaar wachten voor behandeling in de specialistische jeugdhulp start. In de tussentijd lossen de ouders dat zo goed en zo kwaad als het kan op. En ja, dat gaat soms gepaard met het noodgedwongen opzeggen van een baan, of minder uren kunnen werken. Want een zorgintensief kind heeft gewoon zorg nodig. De meeste ouders met een informeel pgb – waaronder ikzelf – huren zichzelf voor 10 à 20 uur per week in, voor maximaal 20 euro bruto per uur.

Er is niets zo praktisch als intensieve zorg. Er komt meer bij kijken dan tandenpoetsbegeleiding. Het is handen uit de mouwen. Luiers verschonen. Oeps, weer een ongelukje. Kan de beste overkomen. De derde was van de dag in de machine. Voortdurend opletten want je kind is zich van geen risico bewust, thuis of buiten. Oefeningen doen. Geruststellen als het overprikkeld, boos of in paniek raakt. Overdag of ’s nachts. Enzovoorts, klokje rond, dag in, dag uit.

Ik dwaal al enkele jaren in de wondere wereld van de zorgbureaucratie en ben vergeefs op zoek geweest naar logica, doelmatigheid en inlevingsvermogen. Zo kreeg ik jaren geleden na een lange wachttijd een gezinsbegeleidster, voor anderhalf uur per week, die voor een royaal uurtarief op kosten van de gemeente mijn kind zou begeleiden. Ik stond in de slaapkamer te strijken, toen mijn zoon naar me toekwam en naar zijn broek wees. Ondergeplast. Ik was geïrriteerd. Wat had ik nou aan een kinderbegeleidster die te beroerd is om een luier te verwisselen?

‘Ja maar ik heb geen bevoegdheid om te verschonen,’ zei ze. Daarvoor was echt een andere vergunning bij de gemeente nodig. Een Kafkaësk, Jiskefettaans beeld van een gemeentelijke afdeling luierbeschikkingen drong zich op. Er werkten jolige types als Jos, Edgar, Storm en Juffrouw Jannie. Fulltimebanen betaald uit jeugdhulpbudget.

NRC beschreef hoe het geldverslindende bureaucratische inferno van de jeugdhulp is georganiseerd. Lector residentiële jeugdzorg aan de Hogeschool Leiden, Peer van der Helm, vertelde hoe een wethouder Jeugd van een plaats met 70 duizend inwoners hem ‘met enige trots’ zei dat men er de 100 fte (honderd fulltime ambtenaren) had aangetikt. ‘Ze ontwikkelen procedures en formulieren die ze bij de zorginstellingen neerleggen, die vervolgens weer mensen moeten vrijmaken om aan de regeldruk te voldoen.’

Wij Rotterdamse ouders schijnen vanwege de ontstane commotie een nieuwe brief te ontvangen over het informele pgb. Ik wil beleidsmakers alleen maar zeggen: ondersteun integere ouders om kinderen met een beperking ondanks alles een zo mooi mogelijke jeugd te geven. Een informeel pgb is geen luxevoorziening. Maar noodzaak voor een broze balans thuis.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden