Essay Autisme

Autisten zijn geen wondermensen. Behandel ze ook niet zo

Beeld Aad Goudappel

Alleen autisten kunnen de wereld redden, stelde Mohammed Benzakour in deze krant. Met die idiote verheerlijking is niemand geholpen, vindt Bianca Toeps, die zelf autistisch is.

Greta Thunberg is een halfgod. Een heilige die in het rijtje Gandhi, Churchill, Jezus en Moeder Teresa niet zou misstaan. Ze is authentiek, ego-loos, de belichaming van deugdzaamheid en ons collectieve geweten. En dat alles dankzij haar autisme.

Althans, dat betoogde schrijver Mohammed Benzakour vorige week vrijdag in deze krant. Alleen autisten kunnen de wereld redden. Jammer dat er niet meer van zijn. Alsof dat niet tenenkrommend genoeg was, ging Benzakour nog een stap verder door te pleiten voor, ik maak geen grap, genetische manipulatie. Daarover zei hij: ‘Voor één toepassing teken ik in volle overtuiging: manipuleer ons alstublieft een volkje autistische baby’s. In naam van de planeet.’ Nu snapt deze autist prima dat de schrijver hier een hyperbool gebruikt en niet écht hoopt op CRISPR-autistjes uit de reageerbuis, maar zijn punt is duidelijk: van autisten moeten we het hebben.

Benzakour lijkt hiermee een tegengeluid te willen bieden aan types als Leon de Winter en andere klimaatsceptici die er de afgelopen maanden niet voor terugdeinsden om het alarmerende verhaal van de 16-jarige Thunberg onderuit te halen door haar met haar stoornissen in het gezicht te slaan. ‘Een meisje dat nu onder het mom van klimaatpassie publiekelijk haar ziektes uitleeft’, zo omschreef De Winter haar in De Telegraaf.

Thunbergs autisme gebruiken om haar boodschap te diskwalificeren is natuurlijk waardeloos. Maar de bizarre heiligenverering van Benzakour is dat evengoed. Hij schiet zo door in zijn betoog dat geen autist ermee geholpen is. Autisten zijn namelijk ook gewoon mensen, en niet de engelachtige, wereldreddende genieën die Benzakour van ze maakt.

Bianca Toeps

Bianca Toeps (35) is webontwikkelaar en fotograaf. Ze is autistisch en schreef daarover Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit, een deels autobiografisch boek waarin ze afrekent met de vooroordelen over autisme.

Vooroordelen

De autist als übermensch. Hoe anders was het in de jaren dertig en veertig, toen dokter Hans Asperger, naamgever van de stoornis van Asperger, onder nazi-bewind honderden kinderen met autisme liet afvoeren. Sowieso alle meisjes, want volgens dokter Asperger was autisme een jongensding. Meisjes waren maar hormonaal, onopvoedbaar en hysterisch. In plaats van ze te fokken in het Lebensborn-programma, de Duitse voorloper van wat Benzakour in zijn artikel voorstelt, werden ze vermoord in instellingen als Am Spiegelgrund.

De jongens, die Hans Asperger overigens omschreef als gevoelloos en sadistisch, werden onderverdeeld in categorieën: nuttig en niet nuttig. Nuttig betekende bijvoorbeeld dat de jochies in kwestie weleens goed V2-raketten zouden kunnen ontwerpen, of codes van de geallieerden zouden kunnen kraken. Het is ironisch, omdat het nu Greta Thunberg is die nuttig is. Nuttig voor iedereen die z’n punt wil maken, maar daarvoor liever iemand anders naar voren schuift. Alsof ze zeggen: ‘Luister niet naar mij. Luister naar dit lieve tienermeisje met autisme.’

Dit voorjaar publiceerde ik het boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit, waarin ik probeer af te rekenen met de vooroordelen over autisme. Ik heb namelijk zelf autisme. Ben autistisch. Ben een persoon op het autistische spectrum. Het maakt mij niet uit hoe je me noemt, al weet ik van veel autisten dat ze de voorkeur geven aan identity first language: autist of autistisch persoon. Person first language, zoals ‘persoon met autisme’, doet ze te veel denken aan ziektes of andere kwalen waar je vanaf zou willen komen. 

Autisme is een vormend deel van je identiteit, want autisme bepaalt mede hoe je dingen ziet, voelt en meemaakt. Dat is ook wat Greta Thunbergs moeder bedoelde toen ze zei dat Greta door haar autisme ‘overal CO2 ziet’. Het werd door Greta’s tegenstanders gewiekst uit z’n verband getrokken: Haha, CO2 met het blote oog zien, dat kan toch helemaal niet! Dat kind is gestoord! Wie goed las, begreep al snel dat Greta’s moeder dit symbolisch bedoelde. Greta beseft wat er gebeurt, in tegenstelling tot de wegkijkers. Ik dacht dat dingen letterlijk nemen iets autistisch was, maar Thunbergs tegenstanders kunnen er ook wat van.

Mijn autisme houdt in dat ik moeite heb met het verwerken van prikkels. Hieruit komt voort dat ik moeite heb met sociale contacten, omdat die gepaard gaan met een overdaad aan informatie die mijn hersenen soms niet goed in realtime kunnen verwerken. Toen ik op 25-jarige leeftijd mijn diagnose kreeg, noemden ze het nog de stoornis van Asperger. Tegenwoordig valt alles onder de noemer autismespectrumstoornis, omdat het onderscheid te arbitrair bleek en dokter Hans Asperger een zak. (Dat laatste verzin ik, maar zo zou het moeten zijn.)

Echt niet allemaal briljant

Omdat mijn hersenen anders werken, krijg ik vaak meer informatie binnen dan niet-autistische mensen. Ik filter niet automatisch 95 procent weg. Daardoor heb ik oog voor details die anderen over het hoofd zien en leg ik verbanden die anderen niet snel zouden leggen. Dit heeft voor- en nadelen. Iemand met een subliem oog voor detail kan dé wetenschappelijke doorbraak van de 21ste eeuw in gang zetten, maar ook uren, dagen, maanden of jaren verspillen aan iets futiels. Het zijn twee kanten van dezelfde medaille. De meeste autisten leggen overigens gewoon verbanden tussen jaargangen Star Wars-figuurtjes, paardenrassen of welke andere autistische hobby dan ook. Het idee dat alle autisten buitenaards briljant zijn, moet maar eens de wereld uit.

Autisten worden vaak bejubeld om hun puurheid. ‘Per definitie is Greta een slechte actrice, want autisten acteren niet’, schrijft Benzakour. ‘Autisten kunnen maar één rol spelen en dat is die van henzelf.’ Hij doet er nog een schep bovenop: ‘Hier komen we tot het sublieme van Greta’s kracht – en daarmee het sublieme van alle autisten van deze wereld: ze spelen het sociale spelletje niet mee. Politiek en sociaal correcte praatjes komen niet voor in het vocabulaire van een autist. Ze lachen niet mee, ze praten niet mee, zetten geen masker op.’

Het lijkt erop alsof iemand ons weer eens te letterlijk neemt. Het klopt dat autisten over het algemeen niet houden van sociale spelletjes. Die zorgen voor een bepaalde cognitieve dissonantie (‘Hij zegt dat hij blij is, maar waarom kijkt hij dan niet vrolijk?’) waardoor het prikkelniveau in onze hersenen razendsnel toeneemt. Niet alleen moeten we nadenken over de inhoud van het gezegde, ook registreren we de non-verbale signalen en proberen we chocola te maken van tegenstrijdigheden in de boodschappen die op ons worden afgevuurd. Dat betekent niet dat we niet kunnen maskeren.

Sterker nog, de meeste autisten zijn er een kei in. Noodgedwongen. Wie niet meedoet, valt buiten de boot en wordt gepest of buitengesloten. Zo leren we al snel dat vrijwel niemand geïnteresseerd is in onze autistische preoccupaties en dat we beter over koetjes en kalfjes kunnen meepraten. We weten dat mensen ons raar vinden als we rondjes draaien of met onze handen wapperen, dus die bewegingen houden we krampachtig in.

Maar maskeren is doodvermoeiend en kan leiden tot een autistische burn-out. Mensen met zo’n burn-out slaan vaak dicht en registreren dan juist helemaal niets meer. Chronische overvraging kan zich ook uiten in mutisme (het onvermogen om te praten), het afnemen van executieve functies (de capaciteit om dingen voor elkaar te krijgen, zoals koken of opruimen) meltdowns (woede-uitbarstingen, huil- en driftbuien) en problemen als depressies en eetstoornissen. Op basis van wat ik over Greta gelezen heb, had (of heeft) zij hier ook last van.

Dat is overigens direct koren op de molen van haar tegenstanders: Greta is mentaal ziek, dus wat ze zegt is vást onzin. Vaak verpakken ze hun afkeer in zogenaamde bezorgdheid: dat arme schaap, ze draait helemaal door! Moet zij niet tegen zichzelf in bescherming worden genomen?

Hoewel ik geen seconde geloof in de oprechtheid van die zorgen, en nog even wil benadrukken dat autisme geen ziekte is, hoop ik wel echt dat Greta goed wordt beschermd. Ze moet oppassen dat ze niet overprikkeld raakt, want ik kan me zo voorstellen dat haar leven op dit moment verschrikkelijk intens is. Ik hoop dat ze genoeg ondersteuning in haar omgeving heeft, en genoeg momenten om afstand te nemen en te ontprikkelen. Tot nu toe lijkt dat aardig te lukken: ze eet, ze praat... Haar ouders zullen vast alert zijn en ingrijpen als dat ineens minder gaat.

Ook gewoon mensen

Het bovenstaande geldt trouwens niet alleen voor de autistische Greta, maar voor iedereen die plots in de schijnwerpers staat, vooral als dat gebeurt op jonge leeftijd. We herinneren ons allemaal nog de zeer publieke meltdown van Britney Spears, die met kaalgeschoren hoofd en paraplu de paparazzi te lijf ging. En hoewel Mohammed Benzakour in zijn artikel menige beroemdheid postuum met autisme diagnosticeert (Mozart, Steve Jobs, Andy Warhol, Michael Jackson), kwam Britney niet in z’n lijstje voor. Want niet alles is te herleiden tot autisme, hoe graag sommige mensen dat misschien ook zouden willen.

Er zijn Antifa-autisten en PVV-autisten. Er zijn autisten die weglopen met mijn boek en autisten die in een review schrijven dat ik de meest arrogante, betweterige en irritante schrijfster ooit ben. (Klopt.) Er zijn autisten die van Greta houden en er zijn autisten die zich kapot ergeren aan haar. En dan zijn er nog de autisten die nu compleet triggered zijn omdat ik in deze alinea acht keer ‘autisten’ schrijf. En anderen die dat nu hebben nageteld.

Want, ik herhaal het nog maar eens: autisten zijn ook gewoon mensen – met verschillende opvattingen en levensvisies, en met verschillende sterktes en zwaktes. Ja, ook Greta. Haar klimaatstandpunt is niet anders dan dat van 97 procent van ’s werelds wetenschappers. Waarom is het, wanneer zij het zegt, ineens zo wonderbaarlijk, zo schrijnend en zo echt? Omdat we dan met z’n allen kunnen zeggen: kijk dat meisje nou! Zo puur, zo autistisch! Hoe kunnen we daar nog omheen?

Zo wordt haar autisme ingezet als wapen en als schild tegelijk. Het is niet heel gek dat haar tegenstanders daarop inhakken. En dat terwijl het niet zou moeten uitmaken. Je hebt geen autisme nodig om klimaatverandering te kunnen zien. Je hebt, eerlijk is eerlijk, zelfs geen Greta nodig. De cijfers liggen er.

Wie het beste met Greta voorheeft, en wie het beste met alle andere autisten voorheeft, houdt op met die idiote verheerlijking. Ik moet toegeven, dit imago is een verbetering na ‘sadistisch’, ‘gevoelloos’ of ‘hormonaal’, maar het klopt niet. Wij autisten zijn geen wonderelfjes, geen indigokinderen, we komen de wereld niet redden en geloof me, ik kan heus liegen. Zelfs een beetje manipuleren als het moet. Mijn sarcasme is zo advanced dat hulpverleners zich soms zorgen maakten. Mijn pokerface op hun infantiele vragen (‘Maar Bianca, poets je dan wel je tanden?’) leidde regelmatig tot bezorgde blikken. (Ja, ik poets mijn tanden. Elke week.) Wat Benzakour ook beweert over ons sublieme teflontalent, ons onbeïnvloedbare wonderbrein: ik ben absoluut beïnvloedbaar en starstruck als een deelnemer aan Superfans als ik, ik noem maar wat, Coldplay-zanger Chris Martin voor me zou zien staan.

Dit zal niet voor alle autisten gelden, maar dat is precies mijn punt: we zijn individuen. Assholes. Lovers. Vechters. Luilakken. Ik vind het fijn als mensen rekening houden met mijn autisme, maar dan is het wel van belang dat hun beeld ervan klopt. Ook al betekent het dat ze me niet meer zien als Gandhi, Churchill, Jezus en Moeder Teresa bij elkaar.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden