Opinie

'Waarom gaat het bij kinderen met Down toch altijd over medische risico's?'

Er zijn nog veel misverstanden over het Syndroom van Down, constateert Alistair Niemeijer, zorgethicus en vader een zoontje met Down. Bij meer dan 90 procent van de gevallen van een positieve diagnose van Down wordt tot zwangerschapsafbreking besloten. 'Hoe komt men toch aan het beeld dat kinderen met Down zouden lijden?'

Beeld anp

Vandaag is het wereld Down Syndroomdag, een dag waar ik als vader van een 2-jarig zoontje met Downsyndroom én als zorgethicus niet ambivalent tegenover sta. Deze dag wordt sinds 2006 wereldwijd gevierd met als doel om mensen meer bewust te maken van Downsyndroom, maar ook ter bevordering van de integratie van mensen met Downsyndroom en hun rechtspositie.

Mensen met Downsyndroom bereiken tegenwoordig niet alleen meer maatschappelijk, dankzij de verbeterde gezondheidszorg en medische kennis rondom het Downsyndroom leven ze ook steeds langer.

200 tot 300 afbrekingen
In scherp contrast hiermee staat de toename van het aantal zwangerschapsafbrekingen na de diagnose Downsyndroom. Zo wordt bij meer dan 90 procent van de gevallen van een positieve diagnose van Down tot zwangerschapsafbreking besloten. In Nederland resulteert dit jaarlijks in 200 tot 300 afbrekingen. Met de invoering van de nieuwe Prenae Test in omringende landen, waarbij Downsyndroom in een veel vroeger stadium van de zwangerschap (10 weken) en na een eenvoudige bloedtest gedetecteerd kan worden, is de verwachting dat, wanneer deze in Nederland ingevoerd zal worden, dit percentage alleen nog maar zal stijgen.

Wat zegt dit over de positie van mensen met Downsyndroom en in het bijzonder hoe er tegen het screenen op Downsyndroom wordt aangekeken? Maatschappelijk gezien is 'willen weten wat ik kan verwachten' vaak al voldoende reden. De medische ethica Inez de Beaufort die vorig jaar oktober optrad in het programma de Vijfde Dag rondom deze kwestie, benadrukt ook dit aspect van 'keuzevrijheid'; je moet tenslotte als ouder de keuze hebben om te weten of je het aankan, aldus De Beaufort.

De Beaufort vertegenwoordigt niet het enige ethische standpunt. De Amerikaanse filosoof Michael Sandel heeft een overtuigend pleidooi gehouden 'against the case of perfection' waar het gaat om genetische manipulatie en prenatale screening. Toch laat bovenstaand standpunt vooral zien dat men vaak niet goed ingevoerd is waar het gaat om de feiten rondom (het screenen op) Downsyndroom.

Keuzevrijheid
Want zelfs als we het -vrij eenzijdige- standpunt van keuzevrijheid als (moreel) uitgangspunt zouden nemen, dan moet dit nog wel een keuzevrijheid zijn die gebaseerd is op volledige informatie. Een voorbeeld: ik hoor vaak mensen zeggen dat kinderen met Downsyndroom zouden 'lijden'. Dit kom ik met name tegen bij ouders die een zwangerschap hebben afgebroken vanwege de diagnose Down, op basis van dat voorgespiegelde lijden. Hoe komen ze toch aan een dergelijk beeld?

Downsyndroom gaat vooral gepaard met een verstandelijke beperking, met typerende uitwendige kenmerken. Slechts in sommige gevallen zijn er bepaalde ernstige medische problemen. Zo hebben wij met ons zoontje de nodige medische problemen gehad, en tegelijkertijd hebben we vele kindjes ontmoet die medisch gezien prima in orde waren. Zoals gezegd: de levensverwachting is aan het toenemen.

Op het moment dat Downsyndroom bij een ongeboren kind wordt gediagnosticeerd, is het veelal de gynaecoloog die informatie over Downsyndroom verstrekt aan de ouders in verwachting. Ouders krijgen dan een stortvloed aan informatie over zich heen die vooral gaat over alle medische risico's van dien. Het eigenaardige is dat deze informatieverstrekking wordt gedaan door iemand die zich niet gespecialiseerd heeft in syndroom van Down, zoals de zogeheten Downartsen, die je tegenwoordig bij de 'Downpoli' van verschillende ziekenhuizen aantreft. Laat staan dat een ervaringsdeskundige, of de Stichting Downsyndroom, erbij wordt betrokken.

Kwaliteit van leven
Het gevolg is dat het beeld blijft bestaan bij ouders (en ook anderen in de maatschappij) dat kinderen met Downsyndroom allerlei medische problemen hebben en dit lijdzaam ondergaan. Met andere woorden: de kwaliteit van leven is dusdanig slecht om prenatale screening op Downsyndroom (en de maatregelen die als gevolg van positieve screening worden genomen) medisch én ethisch te legitimeren.
We kunnen of moeten nieuwe (prenatale) technieken misschien niet tegenhouden, maar we kunnen ze wel zo goed mogelijk ethisch begeleiden.

Wat betreft de vraag of kinderen met Syndroom van Down (en als gevolg ook hun ouders) lijden onder hun beperkingen: ik merk daar als ouder maar weinig van. Ons zoontje gaat de ene dag goedgemutst, de andere dag minder vrolijk - net als ieder ander kind - het leven met al haar uitdagingen aan, vaak op een wijze waar wij als 'niet-Downers' veel van kunnen leren. Overigens bagatelliseer ik hiermee de moeilijkheid van het krijgen van kinderen met een handicap niet. Er zijn zelfs ouders van kinderen met Downsyndroom, zoals de filosofe Thecla Rondhuis, die zover gaat om te stellen dat als ze er weer voor zou staan ze haar vrucht zou aborteren.

Zelfstandig
Maar de tendens bij de meeste ouders met kinderen met Downsyndroom is dat ze het zo weer zouden doen, omdat het hen veel meer gebracht had dan ze hadden kunnen bevroeden. Of zoals Michael Sandel zegt: 'Parenthood, more than other human relationships, teaches us an openness to the unbidden.'

Deze openheid naar het niet oproepbare, het spontane, is mij als ethicus en als ouder veel waard. En als iemand zou tegenponeren dat kinderen met Downsyndroom minder zelfstandig zijn, dan wil ik mensen erop wijzen dat het moment dat je besluit voor kinderen te gaan, je altijd een wederkerige afhankelijkheidsrelatie aangaat ongeacht de vermogens of capaciteiten van je kind. Want het blijft toch je kind.

Alistair Niemeijer is universitair docent zorgethiek aan de Universiteit van Humanistiek en vader van een zoontje met Downsyndroom.

 
Maar de tendens bij de meeste ouders met kinderen met Downsyndroom is dat ze het zo weer zouden doen
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.