'Mensen met dementie zijn niet anders dan wij'

180 graden

Hoogleraar langdurige zorg en dementie Anne-Mei The (52) veranderde van mening over de aanpak van dementie: die moet meer sociaal dan medisch zijn.

'Met de sociale kant zijn we in de dementiezorg te weinig bezig. We richten ons op medische zorg' Beeld Ivo van der Bent

Oude opvatting

'Mensen met dementie zijn anders dan wij. Ze gedragen zich vreemd, slaken soms rare kreten, maken vreemde bewegingen en kunnen niet praten zoals jij en ik. Ik had het stereotype beeld dat we in de samenleving hebben van dementie: het beeld van ontmenselijking, van mensen die een 'lege huls' zijn geworden en wilsonbekwaam zijn. Ik dacht in termen van wij versus zij. Ik voelde wel deernis voor mensen met dementie, maar ik vond het lastig om een connectie met ze te maken. Dementie zag ik vooral als een ziekte waarbij de oplossing uit de medische hoek moet komen en de mensen vooral medische zorg nodig hebben.'

Het kantelpunt

'Partners van mensen in mijn privéleven kregen dementie en vroegen mij om advies omdat ik een zogenaamde expert was op het gebied van dementie. Toen merkte ik - tot mijn schrik en schaamte - dat ik wel jarenlang in een verpleeghuis onderzoek had gedaan, maar eigenlijk niet wist wat mensen met dementie en hun naasten werkelijk meemaken. Ik realiseerde me dat ik ze uit de weg was gegaan, misschien wel zoals we in de samenleving allemaal liever doen. In mijn vorige boek, In de wachtkamer van de dood, zie je dat ook. Dat boek gaat over de zorgmedewerkers en het verpleeghuis, de bewoners zijn figuranten maar het gaat niet echt over hen. Ik realiseerde me het makkelijker en leuker te vinden om met die zorgmedewerkers om te gaan dan met de demente bewoners.

'Ik besloot een nieuw boek te schrijven, dat gisteren is verschenen: Dagelijks leven met dementie. Vanuit de antropologische benadering heb ik vanaf 2009 een groep mensen met dementie en hun naasten jarenlang gevolgd. Vanaf dat ze voelden dat het niet pluis was, nog voor de diagnose, tot na het overlijden.'

Nieuwe opvatting

'Mensen met dementie zijn niet anders dan wij. Het zijn gewone mensen met gewone behoeften. Ze zijn niet volledig wilsonbekwaam. Ik heb mensen meegemaakt tot vlak voor hun overlijden die op het ene moment de draad kwijt zijn en op het andere moment heel goed voelen wat er aan de hand is en daar nog scherpe dingen over kunnen zeggen. Het wisselt elkaar af. Mensen hebben wel degelijk tot ver in hun ziekte door wat er aan de hand is. Er zijn ook zeker mensen die op het laatst nog verstandige dingen over euthanasie kunnen zeggen. Hoe ingewikkeld ook.

'Euthanasie wordt vaak als een oplossing gezien, maar wat ik de afgelopen jaren heb geleerd is dat er bij mensen met dementie en hun naasten vooral sprake is van sociale en psychologische pijn. Als je dement wordt, gaan mensen je uit de weg. Vrienden komen niet meer op bezoek, mensen vinden het eng. Je staat er alleen voor. Dat heeft dus niets te maken met de ziekte an sich, maar met hoe de omgeving ermee omgaat. Het pijnlijke is dat mensen met dementie dat haarfijn doorhebben. Ze kunnen zich niet goed uitdrukken, ze zijn de oriëntatie met tijd en plaats kwijt, maar ze zijn niet dom geworden. Ze weten dat mensen over ze praten, anders naar ze kijken en ze als een kind behandelen. Je wordt als dement persoon niet meer als een volwaardig iemand gezien. De connectie met de gewone buitenwereld verdwijnt daardoor.

'We zijn als samenleving erg gericht op het medische, maar ik denk dat we mensen met dementie en hun omgeving, met name de partner, anders moeten ondersteunen. Mensen willen ondanks de beperkingen de draad van hun veranderde leven weer oppakken en hebben na de diagnose behoefte aan gesprekken over manieren om daaraan vorm te geven. Dementie is ingrijpend, maar er valt een hele tijd nog goed mee te leven, zeker in het beginstadium.

'Met die sociale kant zijn we in de dementiezorg nu veel te weinig bezig. We richten ons alleen op medische zorg. Er is geen structurele psychosociale begeleiding. Ook voor mantelzorgers is er geen ondersteuning. Zij worstelen in stilte met schaamte, schuldgevoelens en sociaal isolement. Ik vond het aangrijpend om te zien hoe mantelzorgers uitgeput raken en vaak ook ernstig ziek worden van het zorgen en begeleiden van hun demente partner. We laten deze mensen in de steek. De cijfers liegen er niet om: driekwart van de mantelzorgers overlijdt eerder dan leeftijdsgenoten, soms zelfs voor de persoon met dementie.

'Er worden miljarden in medisch experimenteel onderzoek gepompt. Ik pleit ervoor meer onderzoek te doen naar wat mensen op het sociale vlak helpt. Dat is werkelijk nodig. Uiteindelijk zal dat ook kostenbesparend werken. Als de omgeving beter is ingesteld op het leven met een dement persoon kan diegene ook langer thuis wonen in plaats van in het verpleeghuis. Het zou goed zijn als dit op de politieke agenda van het nieuwe kabinet komt.'

Het effect

'Er wordt tegenstrijdig op mijn nieuwe visie gereageerd. Vooral in de medische hoek wek ik weerstand op. Mijn verhaal gaat natuurlijk ook om belangen en over hoe middelen worden verdeeld. Ik denk wel dat de samenleving langzaam wakker wordt. Het wordt gangbaarder om steeds meer naar de mens achter de patiënt te kijken en ook naar de mantelzorger. Het is tegen de stroom in zwemmen, maar ik ben hoopvol dat er een andere benadering zal komen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.