Arts-onderzoeker Harteloh: 'Als een demente oudere overlijdt aan een longontsteking, werd vroeger de longontsteking genoteerd als doodsoorzaak, maar de computer selecteert nu dementie.' © Maja Daniëls

Door nieuwe manier van registratie gaan we opeens aan andere dingen dood

Dementie is doodsoorzaak nummer 1

artikelSterfgevallen werden tot enkele jaren terug altijd met de hand geregistreerd. Sinds dat met de computer wordt gedaan, is de lijst met meest voorkomende doodsoorzaken sterk veranderd. Dementie staat nu op 1.

We gaan sinds een paar jaar heel anders dood. Nu het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) de doodsoorzaken niet meer handmatig maar automatisch codeert, is bijna eenderde van de doodsoorzaken veranderd. Dementie wordt veel vaker gerapporteerd, net als een hoog cholesterolgehalte of alcoholverslaving, terwijl de longontsteking flink zakt in de statistieken. Dat blijkt uit een analyse die vandaag verschijnt op de site van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG).

De automatische codering werd vier jaar geleden ingevoerd om de registratie van doodsoorzaken betrouwbaarder te maken en de vergelijking tussen landen te verbeteren. Steeds meer landen gebruiken nu dezelfde software om doodsoorzaken te selecteren uit de formulieren die artsen na de dood van hun patiënten invullen. Daarbij worden de richtlijnen gebruikt van wereldgezondheidsorganisatie WHO. Het nieuwe computerprogramma gaat uit van de laatste inzichten en maakt andere keuzen. 'Als een demente oudere overlijdt aan een longontsteking, dan werd vroeger de longontsteking genoteerd als doodsoorzaak, maar de computer kiest nu voor dementie', verduidelijkt Peter Harteloh, arts-onderzoeker bij het CBS. 'Infecties verlopen bij demente mensen ernstiger. De redenering is nu: zonder dementie was de oudere niet aan een longontsteking overleden.'

Een tweede verandering: risicofactoren worden veel vaker als doodsoorzaak geselecteerd: bij de alcoholverslaafde patiënt die overlijdt aan een maagbloeding zal de computer nu alcoholgebruik als doodsoorzaak selecteren, bij een patiënt met een hersenbloeding diens hoge bloeddruk. Ook vetzucht en een hoog cholesterolgehalte scoren opeens in de statistieken.

Harteloh analyseert in het NTvG de grootste verschuivingen die zich na invoering van het automatisch coderen hebben voorgedaan. Dementie is de belangrijkste doodsoorzaak geworden.

De redenering is nu: zonder dementie was de oudere niet aan een longontsteking overleden

Wat is er in de praktijk van het coderen veranderd?

'Na alle overlijdensgevallen moeten artsen een doodsoorzakenformulier invullen. Aan hen wordt gevraagd te beschrijven waaraan de patiënt is overleden, maar ook welke ziekten een rol kunnen hebben gespeeld bij het overlijden. Uitgangspunt van de statistiek is één doodsoorzaak per sterfgeval maar artsen geven op driekwart van de formulieren meer oorzaken aan. Dus moet er een selectie plaatsvinden.

'Honderd jaar lang hebben we dat handmatig gedaan. Alle formulieren, zo'n 150 duizend per jaar, worden naar ons opgestuurd, niet digitaal, maar ouderwets met de post. We hadden medische codeurs in dienst die de hele dag formulieren doornamen, doodsoorzaken interpreteerden en codes invoerden. Hun werk is grotendeels overgenomen door datatypisten. Zij voeren alle informatie in die door de arts op het formulier is gezet. Daarna zoekt de computer daar zelf een doodsoorzaak bij.'

Alle formulieren, zo'n 150 duizend per jaar, worden naar ons opgestuurd, niet digitaal, maar ouderwets met de post

Moeten artsen nu meer informatie aanleveren?

'Nee. Het aantal vermeldingen van onderliggende ziekten en risicofactoren is ook niet opeens veranderd. Jaarlijks schrijven artsen bijvoorbeeld op 25 duizend formulieren dat dementie bij het overlijden een rol heeft gespeeld. Sinds een paar jaar wordt die informatie anders geïnterpreteerd. Neem een verslikking. Als een gezonde persoon zich in een frietje verslikt en daaraan overlijdt, wordt dat gecodeerd als een ongeval. Gaat het om een patiënt die dementerend is of een beroerte heeft gehad, dan wordt die onderliggende aandoening geselecteerd. Omdat bekend is dat die ziekten tot ernstige slikklachten kunnen leiden.'

Wordt het geen tijd dat artsen de doodsoorzakenformulieren digitaal gaan aanleveren?

'Dat mag nu nog niet, daarvoor moet de wet worden aangepast. Toen de Wet op de lijkbezorging werd ingevoerd, was er nog geen sprake van computers of e-mailverkeer. Aan die wetswijziging wordt gewerkt. We zijn al bezig met een proefproject waarbij een aantal ziekenhuizen, verpleeghuizen en huisartsenposten de formulieren digitaal aanleveren. In de toekomst moet het mogelijk zijn de doodsoorzaak uit het medisch dossier te halen. Dan moet er een computerprogramma worden gebouwd dat zelf op zoek gaat in het elektronisch patiëntendossier. Dat is een stuk sneller en je voorkomt fouten.'

Vorige week werd duidelijk dat steeds meer mensen overlijden door een val. Maar als we de nieuwe regels volgen dan klopt dat toch niet? Die val wordt vast vaak veroorzaakt door wiebeligheid ten gevolge van dementie of parkinson.

'De WHO wil dat we valpartijen apart blijven registreren. Bij een dementiepatiënt die overlijdt door een val, blijft de val voorlopig de doodsoorzaak. Beleidsmakers kunnen zo bijvoorbeeld inzien dat valpreventie belangrijk is. Datzelfde geldt voor zelfdodingen. Die vinden vaak hun oorzaak in een depressie maar worden toch apart geregistreerd, zodat er aandacht blijft voor preventie.'

En roken dan?

Goed dat doodsoorzaken automatisch worden gecodeerd want dat verbetert de kwaliteit van de statistiek, reageert Johan Mackenbach, hoogleraar maatschappelijke gezondheidszorg aan het Erasmus MC. Dat risicofactoren nu als doodsoorzaak worden aangemerkt, kan de aandacht voor preventie versterken, denkt hij, maar waarom telt roken niet mee en bijvoorbeeld hoge bloeddruk wel? 'Het ligt er maar net aan of artsen een risicofactor benoemen. Een sterfgeval is bijna altijd te wijten aan meer risicofactoren. Wanneer reken je dan wat mee?' Mackenbach denkt niet dat de veranderingen in doodsoorzaken gevolgen hebben voor het beleid. 'De belangrijkste wijziging is de toename van dementie als doodsoorzaak, die ontwikkeling is allang gaande. Maar bij dementie gaat het niet om het terugdringen van de sterfte. Je wilt de ziekte voorkomen of het verloop milder maken.'

Kanker is de laatste jaren opeens niet meer doodsoorzaak nummer 1 en hart- en vaatziekten staan niet meer op 2 omdat aandoeningen zijn opgesplitst. Waarom is dat gedaan?

'De WHO wil dat we de medische diagnose als doodsoorzaak noemen. Dus geen hart- en vaatziekten maar een beroerte of hartfalen. En niet kanker, maar longkanker. Kanker is zo'n vergaarbak van diagnoses, met zulke uiteenlopende prognoses, dat samenvoeging tot onzorgvuldigheid leidt. Als je in de statistieken kanker met dementie vergelijkt, dan vergelijk je appelen met peren. Dat is niet juist. Zo zijn we inderdaad op een heel andere ranglijst van doodsoorzaken uitgekomen. Maar wel een die meer informatie geeft.'

Kanker is zo'n vergaarbak van diagnoses, met zulke uiteenlopende prognoses, dat samenvoeging tot onzorgvuldigheid leidt