Waarom we te hoge verwachtingen hebben van de ouderenzorg

Verpleeghuis

Hun moeder is opgenomen in een kleinschalige woonvorm voor dementerende ouderen. Marco Wisse, zelf directeur van een verpleeghuis, en zijn broer oordelen geheel verschillend over de kwaliteit van de daar geboden zorg.

Mijn broer belt op een avond op nadat hij bij onze moeder op bezoek is geweest. 'Hoe lang is moeder nu opgenomen? Twee dagen en ze zijn haar bril al kwijt. Hoe bestaat het, wat een prutsclub!' Weer een paar dagen later belt mijn broer geschokt met de mededeling dat hij moeder met een luier om heeft aangetroffen tijdens het bezoek. Wederom een vernietigend oordeel over de zorg en grote twijfels over de professionaliteit. Ik denk: als je hem nu een microfoon onder zijn neus houdt, heb je een spraakmakend item over de falende ouderenzorg.

Eerst maar even voorstellen: ik ben sinds 1981 verpleegkundige en werk sinds 1986 in de ouderenzorg, de laatste jaren als eindverantwoordelijke in een verpleeghuis. Mijn broer heeft een technische achtergrond en werkt bij de provincie. Moeder heeft tot haar 75ste gewerkt in een huisartsenpraktijk.

Onze moeder is nu bijna 82 en heeft al ruim drie jaar de diagnose Alzheimer. Terugkijkend zijn er al zeker acht jaar tekenen dat haar geheugen achteruitgaat. De laatste drie jaar was zij ingetrokken bij een oude huisvriend, die ze meer dan 55 jaar kent. Een bijzonder verhaal van een weduwe en weduwnaar die altijd al voor elkaar gezorgd hebben en van elkaar gehouden hebben. Hij heeft dat ook voor haar gedaan toen zij door haar dementie steeds moeilijker kon functioneren. De situatie bij deze mantelzorger was verre van ideaal. Twee bejaarden, die samen een complex huishouden runnen. Hij niet goed ter been en met een matige conditie, zij steeds vergeetachtiger en met almaar ergere gedragsproblemen die bij haar aandoening passen.

Mijn moeder lijkt zich in haar lot te schikken

Watten

Regelmatig overleggen mijn broer en ik, vaak ook samen met de huisvriend, of de situatie nog aanvaardbaar is. Mijn broer is ongerust, hij heeft zijn moeder het liefst in een doosje met watten in de kluis opdat haar niets kan gebeuren. Ik voel mij bij ieder bezoek aan mijn moeder wat ongemakkelijk, omdat ik in het huis van een kennis op bezoek kom bij mijn moeder. Maar ik zie ook veel liefde tussen die twee mensen. En hoewel mijn moeder elke keer wat magerder lijkt geworden en er regelmatig wat groezelig uit ziet, zie ik ook de maximale kwaliteit van leven en een groot vertrouwen van haar in de mantelzorger. Ik probeer deze situatie dus zo lang mogelijk te rekken.

Half september komt er een plaats beschikbaar in een nieuw te openen kleinschalige woonvorm voor dementerende ouderen en moeder komt daarvoor in aanmerking. Met z'n drieën nemen we het besluit dat de tijd rijp is voor een permanente opname. Mijn broer is bijna euforisch; na jaren van zorgen maken over zijn moeder en de draagkracht van haar mantelzorger, is er plaats in een professionele zorgorganisatie.

Ik snap zijn opluchting, maar die staat in schril contrast met mijn verdriet over deze laatste halte in het zo bewogen leven van mijn moeder. Ik richt haar prachtige kamer in met spulletjes uit mijn ouderlijk huis. Als ik de schitterende aquarellen ophang die zij zelf gemaakt heeft, kan ik mijn tranen maar moeilijk bedwingen.

Een week voor de opnamedag, als we met z'n allen gaan kijken, krijg ik weer eens ouderwets van mijn moeder op mijn kop. 'Hoe ik het in mijn hoofd haalde', een tekst die ik mij uit mijn puberteit nog maar al te goed herinner, evenals het gevoel dat ik mijn moeder weer heb teleurgesteld. De opnamedag zelf verloopt iets gemakkelijker. Mijn moeder lijkt zich in haar lot te schikken.

Het team verzorgenden maakt een wat onzekere indruk op mij en de reden wordt duidelijk als ik zie dat op het zorgplan van mijn moeder staat dat ik directeur van een verpleeghuis ben. Ze ontberen duidelijk de routine in het werk, maar wat wil je ook. Een nieuw huis, een nieuw team en nieuwe patiënten. Wat ze gelukkig wel hebben, is warmte en vriendelijkheid. Ze vangen mijn moeder met veel geduld en liefde op en ik vertrek in het vertrouwen dat het goed komt.

Ziektebeeld

Twee dagen is moeder nu opgenomen en ze zijn haar bril al kwijt. Hoe bestaat het, wat een prutsclub!

In de dagen daarna krijgt de zorgsector het weer zwaar te verduren als er op een soortgelijke afdeling, waar de moeder van de staatssecretaris verpleegd wordt, klachten over de kwaliteit van de zorg zijn. De media smullen van dit soort verhalen en de hele sector krijgt er weer van langs. De klagers roepen zaken als 'de urine druipt langs de enkels'. Ik denk dat hier bedoeld wordt dat de patiënt incontinent is van urine, een ontluisterende aanblik die onlosmakelijk met het ziektebeeld verbonden is.

De avond dat mijn broer belt over de bril die kwijt is, ben ik niet verrast. Bij de mantelzorger thuis was ze haar bril ook altijd kwijt, maar hij had vijf plekken in huis waar hij de bril wel weer kon vinden. De keer dat hij haar in een luier heeft gezien, wijs ik erop dat zij bij de mantelzorger ook steeds vaker incontinent was van urine.

Maar zijn teleurstelling gaat telkens verder. De was blijft te lang onderweg, moeder heeft soms een andere combinatie kleding aan dan die hij zorgvuldig bij elkaar geshopt heeft, mijn moeder heeft voor het eerst van haar leven lak op haar nagels en ze wordt gesignaleerd met een kleurplaat die niet past bij haar leeftijd. Ook de, overigens snel ontdekte, blaasontsteking is volgens mijn broer het zoveelste bewijs van een tekortschietende organisatie. Ik zie vooral dat moeder weer bijna op haar oude gewicht is en ben blij verrast door het telefoontje van de zuster die mij informeert over de blaasontsteking en voorzichtig vraagt of ik tips heb in de omgang met mijn moeder als ze recalcitrant is. Een vriendelijke manier om te zeggen dat moeder wanen heeft door de urineweginfectie. Samen met de zuster weet ik door de telefoon mijn moeder enigszins tot rust te brengen en we spreken af dat als moeder weer opstandig wordt, zij mij dag en nacht mag bellen.

Natuurlijk zie ik ook wel zaken in dat verpleeghuis die beter zouden kunnen, maar ik weet dat ze ons bellen als er iets is en dat vind ik een enorme geruststelling.

Waarom beoordelen mijn broer en ik de zorg voor mijn moeder zo verschillend? Ben ik na 35 jaar in de zorg bedrijfsblind? Het zou kunnen natuurlijk. Wil ik vooral gerustgesteld worden net als in de tijd dat ik de eerste signalen van dementie probeerde te ontkennen? Het zal vast en zeker meespelen.

Maar ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat mijn broer en ik ook andere verwachtingen hebben gehad van de opname. Hij ging ervan uit dat de zorg voor zijn moeder helemaal overgenomen zou worden door de zorgorganisatie en dat hij weer meer in de rol van zoon zou kunnen kruipen zonder gedoe en zonder zorgen.

Mijn verwachtingen waren nogal anders. Moeder heeft de ziekte van Alzheimer. Een dodelijke hersenziekte waarvan het verloop redelijk goed te voorspellen is. Alleen de snelheid waarmee de verschillende fasen elkaar opvolgen kennen we niet. Het eindstation is dat mijn moeder in de foetushouding aan bed is gekluisterd. Daaraan voorafgaand komen stadia waarin zij haar persoonlijkheid, haar waardigheid en haar menselijkheid zal verliezen. Het kwijtraken van een bril, prothese of kledingstuk zijn slechts voorboden. Dat ligt niet aan die zorgorganisatie. Het is onderdeel van haar ziektebeeld.

Welkomstfolder

Ik gun mijn moeder een zo menswaardig mogelijke laatste levensfase, maar accepteer ook dat die soms ontluisterend zal zijn

En als de verwachtingen soms niet realistisch zijn, wat is daarin dan de rol van instellingen als de mijne? Zal ik nu dit in de welkomstfolder voor nieuwe cliënten en familie zetten: 'Welkom in ons verpleeghuis. Vanaf vandaag zal het alleen maar slechter gaan met uw vader of moeder maar wij zullen er alles aan doen om uw geliefd familielid een zo menswaardig mogelijke laatste levensfase te bezorgen. Wij raken net zo vaak iets van uw vader of moeder kwijt als toen u nog voor hem of haar zorgde, ook wij zijn weleens even uit de huiskamer als wij inschatten dat er geen ongelukken gebeuren net als u wel eens even weg was toen u verantwoordelijk was voor de zorg en veiligheid. Met de 18 uur zorg per week die in de indicatie van uw vader of moeder staan, hebben wij half zo veel tijd ter beschikking voor de cliënten als de gemiddelde mantelzorger, met dit verschil dat wij aan 32 controlerende instanties verantwoording moeten afleggen en u alleen aan de naaste familie.'

Dat zou een eerlijk verhaal zijn. Maar ik doe het niet. De inspecterende instanties zouden zich aan mijn bureau verdringen en de pers heeft weer een makkelijk verhaal dat er bij de verontwaardigde lezers zal ingaan als koek. O, wat verlang ik soms dat de pers een gedegen onderzoek doet naar vermeende misstanden en niet te benauwd is de lezers een kritische spiegel voor te houden over de verantwoordelijkheid van burgers bij maatschappelijke keuzes.

Ik gun mijn moeder een zo menswaardig mogelijke laatste levensfase, maar accepteer ook dat die soms ontluisterend zal zijn. Ik snap en gun mijn broer zijn teleurstelling, omdat de verwachtingen die wij als samenleving gecreëerd hebben over professionele ouderenzorg onder de huidige omstandigheden niet kunnen worden waargemaakt. Ik gun al die verpleegkundigen en verzorgenden de rust en de wijsheid om, ondanks het vaak vernietigende maatschappelijk oordeel, dat mooie werk te blijven doen. Ik gun mijzelf en de rest van onze familie het verdriet bij het zien aftakelen van de liefste (schoon-)moeder / oma van de wereld.