Het gezin Roos aan de eettafel in Bunschoten, met in de roze stoel de gehandicapte dochter Loïs.
Het gezin Roos aan de eettafel in Bunschoten, met in de roze stoel de gehandicapte dochter Loïs. © Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Ouders van zwaar gehandicapte kinderen in onzekerheid: wordt de nodige zorg nog wel vergoed?

Pingpongen over de rekening voor permanente zorg

De ouders van ongeveer drieduizend zwaar gehandicapte thuiswonende kinderen maken zich zorgen over de vergoeding van de dure en specialistische behandeling en begeleiding die hun kind nodig heeft. Het Rijk bekostigt die niet langer en verwijst naar de gemeente. Die is niet altijd bereid om alle kosten op zich te nemen.

De onzekerheid voor deze groep gehandicapte kinderen en hun ouders is het gevolg van een onderscheid dat het Rijk vanaf juli dit jaar maakt bij het vergoeden van langdurige zorg: als iemand voor de rest van zijn leven een blijvende zorgbehoefte heeft met permanent toezicht, betaalt Den Haag. Is er uitzicht op verbetering, dan moet de gemeente of de zorgverzekeraar betalen.

Onrust

Bij jonge kinderen is lastig vast te stellen of ze blijvend zorg nodig hebben

Zo'n veertienduizend thuiswonende gehandicapten, meest kinderen, maakten voorheen aanspraak op de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Na de kostenbesparende zorghervorming van 2015 vergoedt het Rijk voor veel minder gehandicapten de zorg. Sindsdien zijn 3.300 thuiswonende gehandicapte kinderen doorverwezen naar de gemeenten. Het Rijk (het Centrum Indicatiestelling Zorg, CIZ) zegt van deze kinderen niet te kunnen beoordelen of ze aan het selectiecriterium voldoen: bij jonge kinderen is lastig vast te stellen of ze blijvend zorg nodig hebben.

Het leidt tot onrust onder hun ouders, blijkt uit een rondvraag door de Volkskrant. Gemeenten hebben minder geld voor de jeugdzorg en bovendien minder specialistische kennis in huis. Sommige gemeenten vergoeden dezelfde zorg, andere gemeenten verwijzen de ouders weer terug naar het Rijk. 'Als dat gebeurt, wijzen wij die gemeente op haar verantwoordelijkheid', zegt een woordvoerder van het CIZ.

Kastje naar de muur

Het moet niet zo zijn dat instanties pingpongen over de rekening ten koste van ouders en kinderen

Frank Bluiminck, directeur VNG

'Het moet niet zo zijn dat instanties pingpongen over de rekening ten koste van ouders en kinderen', zegt directeur Frank Bluiminck van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VNG). Volgens hem pakken de strengere regels van de rijksoverheid extra nadelig uit voor jonge kinderen. 'Terwijl van veel van die kinderen nu al duidelijk is dat ze de rest van hun leven continu hulp nodig hebben. Ouders hebben moeite hun weg te vinden in het systeem en worden van het kastje naar de muur gestuurd.'

Ook de nieuwe ouders van zwaar gehandicapte kinderen die sinds de zorghervorming van 2015 hulp zoeken voor hun kind, voelen zich klem gezet. 'De gemeente en het Rijk willen allebei niet betalen, terwijl iedereen ziet dat mijn zoon die zorg nodig heeft', zegt de moeder van een 5-jarig zwaar beperkt jongetje uit Eemnes. 'De gemeente zegt: hij hoort bij het Rijk, maar daar is zijn aanvraag afgewezen. De gemeente wil sowieso niet betalen voor de specialistische zorg die hij nu krijgt in een speciaal behandelcentrum, en verwijst hem naar een standaard medisch kinderdagverblijf. Het is heel heftig om te moeten smeken om geld voor zorg voor je kind.'

De gemeente en het Rijk willen allebei niet betalen, terwijl iedereen ziet dat mijn zoon die zorg nodig heeft

'Warme overdracht'

Reportage

Lees ook: Bij de familie Roos in Bunschoten hebben ze er slapeloze nachten van: wordt de zorg voor hun meervoudig gehandicapte dochter Loïs in de toekomst nog wel netjes vergoed? (+)

Eemnes zegt dat de gemeente alles in het werk stelt om de benodigde hulp te regelen voor kinderen die dat nodig hebben. Het komt volgens de woordvoerder een enkele keer voor dat een kind een zo ernstige beperking heeft dat Eemnes de ouders vraagt zich weer bij het Rijk te melden.

In zo'n geval moeten de betrokken overheden samen een oplossing zoeken, zegt een woordvoerder van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG). Maar op hoe het in de praktijk gaat, heeft de VNG geen zicht. Volgens staatssecretaris Van Rijn (Volksgezondheid) zijn er afspraken gemaakt over een 'warme overdracht' van mensen die voortaan bij de gemeente moeten zijn. 'Wij volgen dit proces op de voet. Binnenkort gaat een evaluatie naar de Tweede Kamer met mogelijke verbeterpunten.'