Volgens KWF is de kans groot dat patiënten straks stuiten op verouderde informatie.
Volgens KWF is de kans groot dat patiënten straks stuiten op verouderde informatie. © ANP

Organisaties voor kanker ruziënd over straat om website, patiënt dreigt de dupe te worden

Door onenigheid achter de schermen dreigt de informatie op de patiëntenwebsite kanker.nl te verouderen en versnipperd te raken. De negentien betrokken patiëntenorganisaties weigeren nog langer een inhoudelijke bijdrage te leveren, nu KWF Kankerbestrijding zich het platform volledig wil toe-eigenen. 'Het zou onacceptabel zijn als de patiënt hiervan de dupe wordt', zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Maandag dient in Amsterdam het kort geding dat de patiëntenfederatie heeft aangespannen tegen KWF en de door het goede doel opgerichte stichting Kanker.nl. Een noodgreep, aldus Broenland. 'Wij zien geen andere oplossing om voor ons eigendom op te komen.'

KWF laat in een schriftelijke reactie weten 'altijd in gesprek te willen zijn met onze partners, en dus ook met NFK. Een juridische procedure is dan ook niet nodig.' Als grootste goede doel van Nederland haalde KWF in 2015 117 miljoen euro per jaar op. Dat geld besteedt het vooral aan onderzoek naar kanker.

Kennisplatform

Het platform kanker.nl is bedoeld voor patiënten en betrokkenen die meer over de ziekte willen weten. Drie partijen zouden vanaf de oprichting in 2014 elk hun eigen bijdrage leveren: KWF zou de bouw en het onderhoud van de site financieren, de patiëntenfederatie zou de ervaringen van en informatie voor de patiënten leveren. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) zou als kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg een serviceverlenende rol vervullen.

Vorige maand liet KWF zonder opgaaf van reden weten de website eigenhandig te willen voortzetten. In de partnerovereenkomst was juist afgesproken dat kanker.nl eigendom van de patiëntenfederatie zou worden als een van de drie partijen de afspraken niet meer kon of wilde nakomen.

'Landjepik'

Een patiënt moet meteen weten waar hij aan toe is

Peter Huijgens, voorzitter Kankercentrum IKNL

Volgens de federatie is de kans groot dat patiënten straks stuiten op verouderde informatie en de website inhoudelijk afwijkt van de informatie die de NFK op zijn site aanbiedt. Onbestaanbaar voor een patiënt die net de diagnose kanker te horen heeft gehad, zegt Peter Huijgens, hematoloog en voorzitter van Kankercentrum IKNL. 'Voorlichting over kanker is erg ingewikkeld. Een patiënt moet meteen weten waar hij aan toe is, zonder dat hij allerlei websites met elkaar moet vergelijken.'

De problemen rond kanker.nl zijn het gevolg van een al langer slepend conflict met KWF, zeggen IKNL en NFK. Volgens Huijgens probeert de fondsenwerver steeds meer 'op de stoel te gaan zitten van de patiëntenfederatie' en het beleid te bepalen. Hij spreekt van 'landjepik': 'KWF zamelt geld in en deelt dat via experts weer uit aan onderzoek naar kanker. Op de een of andere manier willen ze nu ook de belangenbehartiging van patiënten naar zich toetrekken, maar daar hebben ze de kennis niet voor in huis. En waarom zouden ze dat ook willen? Het gaat nu toch goed zo?'

Het draait uiteindelijk om de patiënt. Dat proberen we KWF al jaren uit te leggen

Arja Broenland, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Broenland: 'KWF is een marketingorganisatie met lobbyisten en consultants, die geld inzamelt en zich inzet voor onderzoek. Dat doen ze goed, daar gaat het niet om. Maar wij zijn patiënten, KWF niet. En het draait uiteindelijk om de patiënt. Dat proberen we KWF al jaren uit te leggen.'

KWF zegt 'in een dialoog met alle relevante partijen, inclusief NFK' te willen onderzoeken hoe de groeiende groep kankerpatiënten (ruim 700 duizend Nederlanders hebben kanker of kanker gehad) kan worden ondersteund. Het goede doel blijft naar eigen zeggen ook volgend jaar de patiëntenorganisaties met een bedrag van 3,4 miljoen euro ondersteunen. Broenland: 'Dat is hun voorstel, maar zeker nog geen afspraak. Wij hebben hier nog niet eens overleg over gehad.'