Ziekenhuizen geven een uitgebreide set met zorg- en behandeldata over patiënten aan de Zorgautoriteit.
Ziekenhuizen geven een uitgebreide set met zorg- en behandeldata over patiënten aan de Zorgautoriteit. © ANP

Kamer niet ingelicht over breder delen zorgdata

Sinds 1 januari blijken medische data van Nederlanders intensiever te worden gekoppeld en geanalyseerd. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) heeft in september toestemming gegeven voor het breder delen van deze data. Ze heeft daartoe een overeenkomst gesloten met vijf partijen: Zorgverzekeraars Nederland, Vektis, NZa, IGZ en Zorginstituut Nederland. De Tweede Kamer is niet ingelicht over deze afspraken. Die zijn door een bezorgde arts aan de Volkskrant gegeven.

Deze arts maakt zich zorgen over de reikwijdte van de overeenkomst, zoals de ondermijning van het beroepsgeheim van artsen en het gebruik van medische data door commerciële partijen. Ook noemt hij als gevaar risicoprofilering die mogelijk stigmatiserend kan uitpakken voor bepaalde bevolkingsgroepen. Experts die de overeenkomst bekeken, delen zijn kritiek. Ze hebben grote twijfels over de rechtmatigheid ervan.

Het gaat over verschillende soorten data - zoals declaratiedata. Dat zijn de gegevens over diagnosegroepen (bijvoorbeeld psychische stoornissen) en de gebruikte medicatie (bijvoorbeeld antidepressiva). Zorgverzekeraars beschikken over deze gegevens van al hun klanten om de financiële afhandeling te doen. Voorheen gaven ze die data aan één partij (Vektis) voor onderzoek, bijvoorbeeld naar de effectiviteit van behandelingen.

'Zeer risicovolle database'

De patiënt heeft geen keus

Jos Dute, bijzonder hoogleraar gezondheidsrecht

Ook geven ziekenhuizen en geestelijke gezondheidsinstellingen een uitgebreide set met zorg- en behandeldata over patiënten aan de Zorgautoriteit (NZa). De Autoriteit Persoonsgegevens noemde dit eerder al een 'zeer risicovolle database' vanwege de gevoelige informatie over patiënten.

In september heeft minister Schippers toestemming gegevens deze twee datasets samen te brengen en breder te verspreiden via een 'informatiemakelaar'. Ook zorgverzekeraars kunnen deze data opvragen. Dit gebeurt zonder de specifieke toestemming van patiënten. Jos Dute, bijzonder hoogleraar gezondheidsrecht in Nijmegen, is bezorgd over de gevolgen van dat besluit. Dute: 'De patiënt heeft geen keus. Het zijn declaratiegegevens, en die gaan nu gebruikt worden voor een ander doel dan de financiële afhandeling van de behandeling.'

Datahonger

Dit weerspiegelt een grote datahonger en de verwachting dat alles te voorspellen is

Hugo de Vos, adviseur informatie in de zorg

Hugo de Vos, adviseur over informatie in de zorg en bekend met dergelijke zorgdata, is zeer kritisch over de overeenkomst. 'Dit weerspiegelt een grote datahonger en de verwachting dat alles te voorspellen is als je alle data van alle Nederlanders maar hebt, zonder dat goed is nagedacht of het middel het doel legitimeert.' Hij vraagt zich af hoe de gekozen constructie zich verhoudt tot de 'wettelijke eisen' voor de omgang met gevoelige medische gegevens. Tweede Kamerlid Renske Leijten (SP) noemt de overeenkomst 'behoorlijk verregaand'. Leijten: 'Verder vind ik het gek dat de Kamer niet geïnformeerd is over deze afspraken. Met (big) zorgdata moet je niet anders dan secuur en volledig transparant zijn, om vreemde datakoppelingen en risicoselectie te voorkomen.'

Een woordvoerder van het ministerie van VWS zegt dat het om declaratiegegevens gaat vanaf 2012 en dat de data 'geheel geanonimiseerd en beveiligd' zijn. Experts spreken dat echter tegen. Volgens VWS worden de data uitgewisseld 'vanuit een wettelijke taak' en kunnen enkel 'overheidspartijen' bij de gegevens. Dat de 'concrete afspraken' niet aan de Kamer zijn gemeld komt volgens VWS doordat de Kamer eerder zelf heeft aangedrongen op een 'betere organisatie van de informatie-uitwisseling.'

Ik vind het niet erg dat mijn medische gegevens intensiever worden gekoppeld en geanalyseerd dan al bekend was

  • 17% (1180)

    Eens

  • 83% (5626)

    Oneens

6806 stemmen