© Aisha Zeijpveld

Iedereen kan eigen gezondheid in de gaten houden; maar is de arts daarbij gebaat?

De modernde patiënt stelt zijn eigen diagnose

Slimme pleisters, onderbroeken, armbanden en contactlenzen: de snel groeiende hoeveelheid 'wearables' stelt iedereen in staat zelf zijn gezondheid in de gaten te houden. Zijn artsen daarbij gebaat of leidt het alleen maar tot nodeloos doktersbezoek?

Meteen naar de dokter met je pijntje, je kuchje of je ongerustheid? Nergens voor nodig, de moderne patiënt stelt gewoon zelf de diagnose. Niet met zo'n ouderwetse bloeddrukmeter uit de thuiszorgwinkel, maar met slimme pleisters, armbanden, hoofdbanden, brillen, telefoons, sokken.

Wearables heten ze: draagbare gezondheidsmeters. 's Ochtends na het ontwaken op de weegschaal, die ook de bloedcirculatie in je voeten meet. Dan even plassen en de sensor in de toiletpot laat je smartphone weten of je een blaasontsteking hebt. Een beetje speeksel in het kleine kastje naast je bed en de app op je telefoon vertelt je binnen een minuut of een infectie op de loer ligt. Eenmaal aangekleed registreert de minuscule elektronica in je onderbroek of T-shirt of je gestresst bent. Je bh bevat een hartslagmeter, je sokken slaan alarm als de kans op diabetes verhoogd is. Contactlenzen in, want die meten of je hoeveelheid bloedsuiker niet te veel daalt. Je horloge ziet aankomen of je verkouden wordt nog voordat je jezelf ziek voelt. Zelfs in het verpleeghuis is de zelfmeter opgedoken: begin deze maand werd in Nederland de eerste luier geïntroduceerd die doorgeeft of bij een dementerende oudere sprake is van uitdroging, of van een urineweginfectie.

De samenstelling van zweet of van speeksel, de geleiding van de huid, veranderingen in temperatuur of in hartslag, sporen van ziekteverwekkers in urine en ontlasting: het kunnen voorbodes zijn van een kwaal die doktersbezoek noodzakelijk maakt. Er zijn polsbandjes met minuscule naaldjes die bloedwaarden analyseren, kniebeschermers voor bouwvakkers die vroegtijdige slijtage meten en condooms die registreren of de bedpartner een seksueel overdraagbare aandoening heeft. De moderne patiënt komt niet langer met een uitdraai van internet de spreekkamer in, maar met een digitaal overzicht van zijn eigen metingen.

Het Nictiz, het expertisecentrum voor eHealth, telde een paar jaar geleden al zeker zevenhonderd zelfmeetapparaten op de markt. Die zijn nu nog vooral bestemd voor leefstijldoeleinden, zo blijkt uit cijfers in de eHealth-monitor: zo gebruikt 22 procent van de Nederlanders een activiteitenmeter en registreert 12 procent op een app of tablet gegevens over het eetgedrag. Maar er is een tweede groep in opkomst: de zelfmetende patiënt. 13 procent van de Nederlanders houdt nu al zelf digitaal gezondheidswaarden bij via internet of met een app, 4 procent verstuurt die ook naar de arts. Wereldwijd zal deze markt rond de decenniumwisseling een omzet van 32 miljard euro halen, denken marktonderzoekers.

Nieuw zijn zelfmetingen natuurlijk niet, zegt Johan Krijgsman, eHealth-deskundige bij expertisecentrum Nictiz. Patiënten met diabetes, trombose of hartfalen zijn al jaren gewend om thuis hun bloedsuikerspiegel, bloeddruk of bloedstolling te bepalen. Daarmee houden ze hun aandoening onder controle en voorkomen ze complicaties. Zeker 40 procent van de chronisch zieken doet aan zelfmetingen, zo blijkt uit cijfers van het Nictiz. Maar erg digitaal is die groep nog niet: de meeste patiënten nemen hun metingen nog ouderwets op papier mee naar de arts, slechts 5 procent gebruikt een app.

De moderne zelfmeter is helemaal geen patiënt maar een consument: hij is niet ziek, maar wel druk in de weer om zijn lichaam in kaart te brengen en doet dat met steeds vernuftigere draadloze apparaatjes. Er komt een 'intiem technologische revolutie' aan, schreef het Rathenau Instituut vorig jaar in een rapport over de meetbare mens. 'Het menselijk lichaam is een kwantificeerbaar object geworden, een verzameling nullen en enen die je kunt meten, uitlezen, manipuleren, monitoren, pimpen en verbeteren en waarop je kunt ingrijpen, bezuinigen, sturen en controle uitoefenen.'

Zo komt medische apparatuur die tot dusver alleen voor de dokter beschikbaar was, nu ook voor de leek binnen handbereik. En dat verandert de situatie in de spreekkamer, schreef de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RvZ) twee jaar geleden in een rapport over consumenten-eHealth. De RvZ vermoedt dat de relatie tussen arts en patiënt 'ingrijpend' zal veranderen.

In zijn spreekkamer in het Gelderse 's Heerenberg laat huisarts Bart Timmers op zijn smartphone het overzicht zien van zijn eigen gezondheidsmetingen van die ochtend. Hij heeft dienst gehad de avond ervoor en maar 6 uur en 4 minuten geslapen. Hij heeft wel genoeg bewogen en ook zijn hartslag is in orde. Timmers is een tech-liefhebber die graag op zichzelf experimenteert. Hij draagt een stappenteller en een slaaptracker en elke ochtend staat hij op zijn zelfmetende weegschaal. Bij het ontbijt checkt hij op zijn app hoe hij ervoor staat.

De mobiele gezondheidsmarkt stimuleert hem om na te denken hoe hij zijn patiënten kan helpen. In zijn praktijk is de groep die ermee aan de slag gaat en met vragen komt nu nog klein, maar Timmers is ervan overtuigd dat de digitale patiënt de toekomst heeft. 'Deze ontwikkeling gaat heel groot worden.'

Dat de patiënt in de toekomst steeds vaker zelf de diagnose gaat stellen, vormt voor de Gelderse huisarts geen enkele bedreiging. 'Artsen kunnen daar echt veel aan hebben. Meten is slechts een deel van ons vak, luisteren veel meer. Straks kunnen wij dat nog beter, ondersteund door de data die de patiënt aanlevert.'

Bovendien: een zelfmetende patiënt is betrokken, krijgt inzicht in zijn gezondheid en gaat vaak gezonder leven, merkt Timmers. 'Ik heb een stappenteller voor de praktijk en die geef ik soms aan patiënten mee. Dan zien ze dat ze veel minder bewegen dan ze zichzelf voorhouden en daar gaan ze dan op letten. Ze vinden het allemaal leuk om de curve op hun smartphone omhoog te zien gaan.' Zelf heeft Timmers veel aan zijn slaapmeter. 'Nog voordat ik moe word, weet ik nu wanneer ik een avond vroeg naar bed moet. Als ik een paar nachten minder dan 6 uur en 20 minuten slaap, neem ik maatregelen.'

Dat eenvoudige gadgets als stappentellers, slaapmeters, temperatuursensors en hartslagtellers kunnen helpen om de fysieke gesteldheid in de gaten te houden, blijkt ook uit een onderzoek van de universiteit van Stanford, dat begin dit jaar verscheen in vakblad Plos. Daarvoor werden zestig deelnemers behangen met huis-tuin-en-keukenmeters om te zien of op basis van de datazee die deze apparaten zouden produceren, iets te zeggen viel over veranderingen in hun gezondheid.

De meerwaarde van wearables

Alles meten

Wie alles meet, kan ook alles bijhouden. En delen met anderen. Wereldwijd bestaat een beweging die alle data van draagbare elektronica verzamelt en de gegevens deelt met andere gebruikers. Deze Quantified Self beweging (een term gemunt in 2007 door onder meer Wired-oprichter Kevin Kelly) registreert onder meer hoe veel eten is geconsumeerd, wat de luchtkwaliteit is, hoe de mentale staat is van de drager, de zuurstofniveaus in het bloed, hartslag, het aantal stappen dat is gezet en allerlei andere waarden die een indicatie kunnen geven over de gezondheid. Het idee achter QS is dat deelnemers niet alleen meer over zichzelf te weten komen en hun gezondheid kunnen verbeteren, maar dat ze door hun data te delen ook anderen kunnen helpen.

Onderzoeksleider Michael Snyder - tijdens de studie zelf drager van zeven van dit soort apparaten - bleek bij toeval zijn eigen perfecte zaak te hebben gecreëerd: tijdens een vlucht vanuit de Verenigde Staten naar Noorwegen lieten de wearables afwijkende waarden zien voor zuurstofniveaus in zijn bloed en zijn hartslag. De hoeveelheid zuurstof in het bloed daalt altijd tijdens een lange vlucht, maar herstelt zich later weer, had Snyder al ontdekt. Bij deze vlucht bleven de waarden afwijken van normale patronen.

Snyder vermoedde dat hij ziek werd en vreesde de ziekte van Lyme, omdat hij kort daarvoor zijn broer had geholpen met het bouwen van een hek aan de rand van een bos. Hij nam in Noorwegen contact op met een arts en uit het onderzoek bleek inderdaad dat de onderzoeker besmet was geraakt. Dankzij de vroege constatering sloeg de behandeling aan.

Het is een schoolvoorbeeld van de meerwaarde van wearables bij het monitoren van de gezondheid, al zal het resultaat vast niet altijd zo prachtig uitpakken. 'We hebben bij een van de deelnemers ook hartritmestoornissen ontdekt', laat Snyder via de mail weten.

Drie knelpunten bij het gebruik van wearables in de zorg.

- De thuismetingen van de patiënt in het computersysteem van de dokter krijgen. ‘Nu moeten patiënten hun meetwaarden uitprinten en dan moet de arts die overtikken’, zegt Johan Krijgsman van het Nictiz.

- Meetgegevens beter te inpreteren maken voor een leek. Zo is er nu een apparaatje waarmee gebruikers een elektrocardiogram kunnen maken, een hartfilmpje dat op de smartphone kan worden afgelezen. Krijgsman: ‘Dan zie je zo’n golfgrafiek en je hebt geen idee wat je ermee aan moet.’

- Voorkomen dat de gebruiker te snel alarm slaat. Lang niet alle uitschieters naar boven of naar beneden zijn relevant. Alleen weet de consument dat niet.

De onderzoeker erkent dat het gebruik van de apparaten tot overdiagnose kan leiden. 'Maar wearables kunnen zeker een bijdrage leveren aan een betere gezondheid', zegt hij. 'Ze kunnen worden afgestemd op persoonlijke meetwaarden en zo vals positieve meldingen verminderen.' Perfect zijn ze zeker niet, erkent hij, maar de apparaatjes kunnen een indicatie geven als er zaken mis dreigen te gaan, waarna een reguliere arts verder onderzoek doet. Gegevens delen met anderen, dat kan ook een manier zijn om de eigen gezondheid te verbeteren. Er is een wereldwijde beweging op gang gekomen van enthousiaste zelfmeters: Quantified Self. Deelnemers verzamelen al hun persoonlijke data en stellen die via sociale media aan anderen beschikbaar.

Natuurlijk kan al dat zelf meten ook leiden tot meer doktersbezoek, erkent Timmers: als mensen zo gefocust raken op hun gezondheid dat ze iedere afwijkende meetuitslag beschouwen als een voorbode van ziekte, leidt digitalisering tot medicalisering. Bewustwording kan omslaan in onrust, zegt ook Krijgsman van het Nictiz. 'Opeens weten mensen dingen waar ze daarvoor helemaal geen weet van hadden en ook geen last van.'

'Hypochondrie is een reëel risico', zegt Timmers. Er is volgens hem een kleine groep die zich om die reden beter niet met zelfmetingen kan bezighouden. Voor de meesten geldt dat ze even moeten doorzetten, zegt hij, want de onrust verdwijnt na verloop van tijd, weet hij uit ervaring. 'In het begin werd ik wat neurotisch van al dat meten, maar na een poosje werd het een automatisme.'

Van wie zijn de data?

Het is lang niet altijd duidelijk wat er met de gezondheidsgegevens gebeurt.

Gebruikers van wearables die hun gezondheidsgegevens via een app op hun telefoon binnenhalen, beseffen mogelijk niet dat die data bij de fabrikant belanden, die de gegevens bewaart op servers waarvan vaak niet direct duidelijk is waar ze staan en met wie de data al dan niet geanonimiseerd worden gedeeld.

Een groep Europese onderzoekers waarschuwde daar vorig jaar voor in een studie in vakblad Frontiers in Public Health. De ict-industrie en de gezondheidsindustrie lanceren constant nieuwe projecten, schreven ze, maar vergaren daarbij gezondheidsdata zonder aan te geven wie eigenaar is van die data en wie verantwoordelijk is voor het gebruik ervan. Volgens de onderzoekers ontbreekt het tot nu toe aan een politieke discussie over de vraag wie eigenaar is van de data die burgers genereren met gezondheids-apps en elektronica.

'Iedereen zou zijn gegevens moeten kunnen delen met wie hij maar wil', reageert Michael Snyder van de Amerikaanse Stanford Universiteit. 'Als data worden gedeeld met de maker van het apparaat, moet er een clausule zijn waarin het bedrijf laat weten de gegevens alleen te gebruiken om de werking van hun apparaten te verbeteren.'

Doen de meters wat ze beweren

De enorme hoeveelheid metingen vergroot de betrouwbaarheid van wearables, maar er klinken ook kritische geluiden.

Gefeliciteerd! U heeft vandaag tienduizend stappen gezet/acht uur geslapen/ voldoende calorieën verbrand. Of: Pas op, u heeft te veel suiker in uw urine/uw bedpartner heeft een soa/u dreigt de griep te krijgen. Meten al die wearables wat ze zeggen te meten? Als de meters te vaak de plank misslaan betekent dat óf veel extra doktersbezoek óf onterechte geruststelling. Huisarts Bart Timmers: 'Als iemand wil afvallen, hoef ik niet tot op de komma nauwkeurig te weten hoeveel, maar met een glucosemeter mag het echt niet misgaan.'

Hoewel gadgets doorgaans niet zijn geijkt en er vermoedelijk meetfouten zullen optreden, kan het enorme aantal metingen dat deze apparaten doen, helpen de betrouwbaarheid te vergroten. In de studie van Snyder droegen deelnemers tot zeven wearables die per dag meer dan een kwart miljoen metingen deden. Uit die zee aan data zijn betrouwbare metingen te halen, stelt het onderzoek, zeker zolang de gegevens worden vergeleken met de data die de apparaten eerder over de patiënt verzamelden en niet met die van andere patiënten.

Maar er klinken ook kritische geluiden. Vorig jaar legde de Amerikaanse toezichthouder FTC twee bedrijven een boete op die beweerden dat ze met hun apps huidkanker konden detecteren. En onlangs klaagde een groep Amerikaanse consumenten stappentellerproducent Fitbit aan omdat diens hartslagmeter niet accuraat zou werken.

Slaapmeters zouden weleens slaapproblemen in de hand kunnen werken, schreven Amerikaanse onderzoekers vorige maand in vakblad Journal of Clinical Sleep Medicine. Mensen met slaapklachten raken nogal eens gestresst als ze 's avonds gaan slapen, bang dat de meter de volgende ochtend geen goed nieuws zal brengen. Niet ideaal voor een goede nachtrust. Ze kennen bovendien te veel gewicht toe aan de meetapparatuur, die volgens wetenschappers geen goed onderscheid kan maken tussen lichte en diepe slaap.

Amerikaanse kinderartsen waarschuwden begin dit jaar in JAMA voor de digitalisering van de wieg. Sinds kort kunnen ouders met behulp van elektronische sensoren in babysokjes of rompertjes via hun smartphone continu in de gaten houden of hun kind nog ademt en wat de polsslag en het zuurstofniveau in hun bloed is. Maar de apparaten geven vaak vals alarm wat resulteert in bloedonderzoek en röntgenfoto's bij, naar later blijkt, gezonde kinderen. Zo leidt een meetinstrument dat ouders gerust moet stellen alleen maar tot veel onnodige stress bij jonge ouders, die vaak toch al slecht slapen.

Het effect van activiteitenmeters en voedingsapps op de leefstijl is nog weinig onderzocht, concludeerden Amsterdamse wetenschappers vorig jaar in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. De zeventien onderzoeken die zij vonden, zijn matig van kwaliteit en geven tegenstrijdige informatie. Om gebruik ervan aan te bevelen is meer en beter onderzoek nodig.